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2004, Nach Erstickungsanfall sechs Tage intubiert im Koma auf ICU liegend. |
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und danach |
Infolge mehrerer starken Exazerbationen in den Jahren von 2005 - 2007 verschlechterte sich mein Zustand zunehmends. Mehrmals lag ich intubiert auf der Intensivstation. Einmal war ich sogar eine Woche ohne Bewusstsein. Als ich anfangs Mai 2007 von Thailand nach Hause reiste war es mir nicht mehr wohl. Erstmals spürte ich beim Fliegen einen Druck auf der Brust mit Engegefühl und Atemnot. Im Herbst 2007 erbrachten die Untersuchungswerte noch Erstsekundenvolum (FEV1) von 17,8 % und Diffusionskapazität (DLCO) von ca. 20 %. Vom Fliegen wurde mir jetzt dringend abgeraten. Meine Freunde in Thailand waren aber während meiner Krankheit zum Lebensinhalt geworden und ich konnte es mir nicht vorstellen sie nicht mehr besuchen zu können. - Im November 2007 wurde ich erstmals operiert, was ich in einem Post beschrieben habe: http://tomreinacher.blogspot.com/2008/01/meine-thorakoskopische.html
Bereits im Februar 2008 reiste ich wieder für 3 Monate nach Thailand. Zu diesem Zeitpunkt lag mein FEV1 bei 21,25 % mit einer Diffusion von rund 30 %. Auf dem Flug hatte ich überhaupt keine Probleme, konnte auch aufstehen und zur Toilette gehen.
In den letzten Jahren verbrachte ich Stunden im Internet auf der Suche nach Informationen betreffend Fliegen mit COPD und Emphysem. Leider findet sich wenig Material, welches sich auf die eigene Situation anwenden liesse. Oft wird man als Emphysematiker global als fluguntauglich eingestuft. - Wenn der allgemeine Gesundheitszustand gut ist und die Krankheit stabil ist (keine kürzlichen Exazerbationen) kann man auch mit COPD und Emphysem noch lange problemlos reisen. Emphysemblasen, welche sich am Lungenrand befinden und auf dem Thorax-Röntgen sichtbar sind stellen ein erhöhtes Risiko dar einen Pneumothorax zu erleiden (Druckausgleich). Sieht man auf dem Röntgenbild nichts, ist das Risiko für einen Pneumothorax nicht höher als für einen Spontan-Pneumothorax, vor welchem niemand sicher ist. Wer schon in frühem Stadium (Gold II oder III) eine Sauerstoffbehandlung braucht, ist auf dem Flug sowieso darauf angewiesen. Komischerweise konnte man mir nicht erklären, weshalb meine Sauerstoffwerte "normal" sind, trotz der tiefen Diffusionswerte.
Trotz dessen, dass sich mein Zustand innerhalb von weniger als 2 Jahren nach der ersten Operation wieder verschlechtert hatte, hat sich der Eingriff für mich gelohnt. Auch im folgenden Jahr, also im Winter 2008/09 konnte ich nach Thailand fliegen. Ohne OP wäre dies nicht möglich gewesen. - Gegen Herbst 2009 verschlechterte sich mein Zustand weiter und man plante für September 2009 eine Re-Operation, in welcher man den rechten Oberlappen (Lobektomie) entfernte: http://tomreinacher.blogspot.com/2009/11/lobektomie-des-rechten.html
Der Eingriff schien wenig erfolgreich zu sein. So sah ich es für lange Zeit. Schon nach wenigen Metern Gehen bekam ich Atemnot und war erschöpft. Dieser Zustand dauerte über ein dreiviertel Jahr. In dieser Zeit wurden auch sämtliche Untersuchungen für eine Lungentransplantation durchgeführt. Zu den Terminen musste ich mit dem Rollstuhl abgeholt werden. - Die geplante Reise nach Thailand 2009/10 konnte ich vergessen. - Gegen Ende des Jahres 2010 wurde es plötzlich besser. Ein Blick auf die Lungenfunktionswerte zeiget zwar eine Abnahme des FEV1 von 21,5 % im Oktober 2009 auf 20 % im November 2010, resp. 19,6 % im April 2011, doch einen Anstieg der DLCO-Werte von 25 % im Oktober 2009 auf 32,5 % im November 2010 und 33,7 % im April 2011 und bei den PaO2-Werten von 9,3 kPa im Oktober 2009 auf 10,6 kPa im November 2010 seither etwas abgenommen auf 10,2 kPa im April 2011.
Im Dezember flog ich dann doch wieder für 3 Monate nach Thailand. Erstmals aber mit Sauerstoffunterstützung. Die Hochrechnung ergab einen Abfall des PaO2 Wertes auf rund 43 mm/Hg in 2500 m.ü.M (Flughöhe ca. 10 km). Das Limit liegt bei 50 mm/Hg, resp. 55 mm/Hg auf Langstreckenflügen. - Ein Risiko besteht natürlich immer, aber ist Leben nicht Risiko? Auch für den nächsten Winter habe ich schon wieder eine Reise nach Thailand geplant.
Bild: Antritt der Heimreise, Flughafen Udon Thani, Thailand März 2011
hallo
AntwortenLöschenhabe lange gegoogelt aber man findet wenige die an der lunge operiert worden sind
ich habe auch copd mit lungenemphysem , lungenfunktion 34%, wurde im märz operiert und nun nach fünf wochen ist es mit der luft ganz ok
was mir aber voll angst macht , dein bericht, keiner hat mir gesagt das es nach jahren oder wie bei dir nach zwei jahren wieder abwärts mit der luft geht.
habe panische angst und würde gerne mehr erfahren , aber bis auf deinen beitrag hab ich noch nichts gefunden
weiß auch gar nicht ob du mir antwortest
hoffe aber dir geht es gut , lg jule
Also mit 34 % FEV1 würde ich mir noch nicht zu grosse Sorgen machen. Nicht rauchen, Erkältungen meiden und sich fit halten sollte reichen um diese Lungenfunktion lange zu erhalten. - Unter 20% wird es eng mit der Luft. Aber ich wurde erst operiert als die Werte schon bei 18% waren. Gut hast Du jetzt die OP gemacht. Ich hatte viel zu lange gewartet. Alles Gute!!!
AntwortenLöschenhallo
AntwortenLöschendanke das du mir geantwortet hast , ich weiß so wenig über diese op
zb wüßte ich gerne ob das taubheitsgefühl um der narbe und an der brust wieder weggeht ?mir zb tut die brust mehr weh als da wo sie operiert haben , keine ahnung warum
rauchen tu ich seit einem halben jahr gar nicht mehr
vor erkältungen und bronchitis habe ich große angst , die letzte war im januar und bin freiwillig ins kh weil ich dachte ich ersticke
bis märz war die luft auch sehr dünn bei mir , konnte nicht viel machen , im märz war ja dann die op
jetzt 8 wochen danach geht es mir luftmäßig richtig gut
außer meine angstgefühle werden immer stärker
angst das ich krank werde das die luft wieder so wenig wird
und das ich nicht mehr lange lebe , weil bin ja schon stufe drei
man das ist echt ne scheiß krankheit ;-(
wie geht es dir denn jetzt ? würde mich echt intressieren
lieben gruß und lass es dir gut gehen , jule
Also wegen dem Taubheitsgefühl kann ich nur sagen, dass es bei der ersten OP, d.h bei der bilateralen LVRS nach einigen Wochen wieder normal war. Nach der Lobektomie rechts kam das volle Gefühl nicht mehr zurück. Man gewöhnt sich aber auch daran. - Bis die OP den besten Effekt zeigt vergehen ca. 6 Monate, sagt man. Ich weiss, es ist schlimm mit diesen Erstickungsanfällen. - Wenn der Zustand stabiler wird vergeht auch die Angst ein wenig. Man getraut sich nichts mehr zu tun, wenn man ständig Erstickungsgefühle hat. Im Februar/März ist es bei mir immer sehr schlimm wegen der Feinstaubbelastung. Dieses Jahr auch wieder um die 20 Anfälle, davon 2 - 3 richtig heftig. - Die krassen Wetteränderungen von warm - kalt - Regen - Sonne machen mir auch Probleme und jetzt im Sommer wieder die hohen Ozonwerte. Es bleibt nichts als sich damit zu arrangieren und von Tag zu Tag pendeln. - Weiterhin Kopf hoch und gute Zeiten!!!
Löschenhallo tom
AntwortenLöschenhm denke mal dann wird das taube gefühl so bleiben , ist zwar blöde aber naja
aber sag mal wie geht es dir denn überhaupt ? wie geht das bei dir nun weiter ? ganz lieben gruß jule
Hi Jule
LöschenWie's mir geht? - Nun ich weiss es nicht wirklich, weil ich versuche nicht darüber nachzudenken und lebe den Tag so gut es geht. Ich warte auf eine Spenderlunge. Das Warten nervt, weil man immer erreichbar sein muss und darauf hofft dass das Telefon klingelt.
Arbeitest Du noch?
Gruss Tom
hallo tom
AntwortenLöschenja kann mir vorstellen das das warten echt blöde ist . bekommst du sehr schlecht luft ?
ich habe seit heute ein schnupfen und habe schreckliche angst das ich nun auch eine bronchitis bekomme , und die dann wieder so schlimm wird , oder ist das nach der op ein wenig besser ?
glaube habe durch das budecort einen pilz, erst brannte die zunge, dann war der hals ganz weiß , das ging schnell weg aber , seit eine woche bin ich so müde , hab kein hunger , nur süßes geht , keine ahnung ob das ein pilz ist ? hatte sowas noch nie
nein ich arbeite nicht , bin aber auch noch vier wochen krank geschrieben
ich hoffe sehr das es dir einigermassen gut geht mit der luft und du nicht mehr allzu lange auf die lunge warten mußt. hast du dann mit der neuen lunge keine einschränkungen mehr ?
hast du auch ständig mit angst zu kämpfen ? wenn ich die krankheit weg schiebe geht es mir gut , aber wenn ich dran denke , hm dann geht es mir nicht so gut , weil ich nicht weiß wie lange es mir noch gut geht
ob ich auch bald sauerstoff brauche , oder sogar auch eine neue lunge ....
ach ich bin blöde , ich jammer hier rum und dabei geht es dir viel schlechter als mir , ich drücke dir gaaaanz fest die daumen das es dir bald besser geht
lieben gruß und ganz viel luft , jule
hallo tom
Löschenich schon wieder :-)
wie geht es dir heute ? geht es so einigermaßen ?
im moment gibt es ja für mich nur ein thema copd
heute nacht konnte ich wieder mal nicht schlafen , weil ich erkältet bin und panische angst habe das ich eine bronchitis bekomme so wie im januar mit erstickungsanfällen :-(
aber ich denke mal das sich die op gelohnt hat , denn ich habe zwar schnupfen und was husten aber im gegensatz zu vor der op echt super , denn da ging sofort jeder schnupfen auf die bronchen :-(
nun zu meine frage , ich habe ja im märz diese lvr rechts machen lassen , wäre es nicht gut links auch die op machen zu lassen ? , soll ich in der klinik mal nach fragen deswegen ? denn als ich entlassen worden bin , hat man mir nicht vorgeschlagen das ich das mal überdenken soll. was meinst du soll ich nochmal in der klinik ein termin machen und mich schlau machen ? ob es vielleicht dann noch besser wird , bzw länger anhält mit der luft ?
obwohl es mir im moment echt gut geht mit der luft .
aber ich denke , jetzt wo es mir gut geht , wäre es vielleicht gut die andere seite auch zu machen ?
ach scheiße oder ich mache mir vielleicht einfach nur zu viele gedanken
sollte einfach froh sein das es mir zur zeit gut geht .......scheiß panik :-(
wünsche dir noch einen schönen abend, und ganz viel kraft und luft, lieben gruß jule
Hi Jule (ist das m oder w?)
AntwortenLöschenWie alt bist Du denn so? - Bei den OP's geht's ja auch darum. LVR-Operationen werden ja oft bei älteren Patienten durchgeführt oder als Brücke zur Transplantation. Geschnitten werden muss nicht unbedingt für eine LVR: Valves (Ventile)Coils (Spiralen)sind auf dem Vormarsch. Natürlich ist die Effizienz nicht gleich wie bei der OP.
Ob es bei Dir auf der linken Seite zu operieren Sinn macht, muss natürlich der Lungenfacharzt anhand des Zustandes Deiner Lunge entscheiden. - Es gibt nur eines, man muss Dinge, welche man nicht ändern kann annehmen und lernen damit zu leben, sonst wird man irgendwann depressiv. - Wie schon erwähnt ist mit 34% FEV1 immer noch viel möglich. - Angst und Panik führen nur zu noch mehr Atemnot. - Kopf hoch!
Gruss Tom
hallo tom
AntwortenLöschenich bin weiblich und 49 jahre
also die ärzte in essen , haben nichts von einer transplantation gesagt das ich sie in absehbarer zeit brauch , auch von der anderen seite hane sie nichts gesagt das die auch operiert werden muß oder sollte
mein arzt in essen sagte zu mir , wenn ich nie wieder anfange zu rauchen und jeden tag wenigstens eine stunde laufe , kann ich uralt werden
hm oder wollte er mich nur trösten ?
bin ziemlich ängstlich was diese blöde krankheit angeht
als ich zwei wochen nach der op zum lungenarzt gung und er sich das röntgenbild ansah , sagte er das es gut aussehe und das Emphysem sehe gar nicht so schlimm mehr aus , was immer das auch heißen mag ....
rauchen würde ich nie wieder , mit meinem hund laufe ich jeden tag
wenn nur die angst nicht wäre .......
was ist eigentlich besser , die op oder das mit den ventilen ?
mein lungenarzt zb hält von der op überhaupt nichts , weil er meint daran sterben 20% entweder bei der op oder kurz danach
zum glück bin ich erst nach der op zu diesem arzt denn wenn ich das vorher gewußt hätte , hätte ich noch mehr panik gehabt
weil angst hatte ich schon genug :-(
zum glück habe ich kinder und eine süße enkeltochter die hinter mir stehen und für meine tränen die die kinder nicht sehen sollen , dann springt mein hundi ein , sie ist die beste zuhörerin und trösterin die man sich vorstellen kann :-)))))))
wünsche dir ein schönes we , ganz viel kraft und ganz viel luft , lieben gruß jule
Hallo Jule
LöschenIch sehe, bei Dir sitzt die Angst tief und ich denke es wäre gut Du arbeitest daran. Denn, wie gesagt, mit 34% FEV1 wird es Dir nicht so schnell übel gehen. Du rauchst ja nicht mehr und damit hast Du den weiteren Verlauf der Krankheit gestoppt. Dass sich die Lungenfunktion mit dem älter werden verschlechtert ist auch bei gesunden Menschen so. Ich nehme an Du hast auch Notfallsprays, welche Du bei Atemnot verwenden kannst. Wenn es sonst bei Dir keine medizinischen Auffälligkeiten gibt, solltest Du Deine Angst kontrollieren zu lernen. Mach Atemgymnastik und geh mit dem Hund spazieren etc.
Liebe Grüsse Tom
Bin auch total verunsichert.
AntwortenLöschenHabe copd1 allerdings 2 emphseme ca. 5 cm groß die auf den Röntgenbild und auf der CD vom CT gut zu sehen sind.
Röntgenarzt und Lungenarzt raten ab vom fliegen.
Ich will aber :-)
Vor Festellung bin ich ein paar Monate zuvor auch geflogen und die Jahre davor 2-3x im Jahr. bin 42J. männlich.
Gibt es Meinungen ausser : wenn der Arzt das gesagt hat.......... ich denke er muss es tun um sich frei zusprechen
Bei grossen Bullaes (Emphysemblasen) steigt das Risiko eines Pneumothoraxes auf dem Flug, insbesondere, wenn man die Bullaes auf dem gewöhnlichen Röntgenbild sehen kann und sich diese am Lungenrand befiden. Sieht man auf dem Röntgen nichts, ist das Risiko geringer. Man muss sich dabei immer bewusst sein, dass auf einem Flug ein plötzlicher Druckabfall dann doch zu erheblichen Komplikationen führen kann. Ob man das Risiko eingehen will muss man selbst entscheiden.
LöschenHi Tom,
AntwortenLöschenHealthline just launched a campaign for called "You Are Not Your COPD" where COPD patients share their story or advice about living with the disease. You can see the homepage for the campaign here: http://www.healthline.com/health/copd/inspirational-stories
We have partnered with the COPD Foundation to promote the campaign and have pledged that for every submitted story, Healthline will donate $10 to the COPD Foundation.
I am writing to ask if you can help spread the word about this campaign by including it as a resource on your page: http://tomreinacher.blogspot.com/2011/06/fliegen-mit-copd-gold-stadium-iv.html
The more stories we receive the more Healthline will donate to COPD research, support, and treatment programs. Would you please consider including this on your site or sharing with your followers?
I'm happy to answer any questions you may have.
Thank you,
Maggie Danhakl • Assistant Marketing Manager
p: 415-281-3124 f: 415-281-3199
Healthline • The Power of Intelligent Health
660 Third Street, San Francisco, CA 94107
www.healthline.com | @Healthline | @HealthlineCorp
About Us: corp.healthline.com
COPD is a chronic disease. It's caused by long-term exposure to irritating gases or particulate matter, most often from cigarette smoke. People with COPD are at increased risk of developing heart disease, lung cancer and a variety of other conditions. Best COPD treatment
AntwortenLöschenCOPD is a chronic lung disease. This is the one reason of lung diseases. If you have this disease you should start treatment from early of this disease. COPD treatment
AntwortenLöschenI'm 57 years old and female. I was diagnosed a couple of years ago with COPD and I was beyond scared! My lung function test indicated 49% capacity. After having had flu a year ago, the shortness of breath, coughing and chest pains continued even after being treated with antibiotics. I've been smoking two packs a day for 36 years. Being born without a sternum caused my ribs to be curled in just one inch away from my spine, resulting to underdeveloped lungs. At age 34 I had surgery and it was fixed. Unfortunately my smoking just caused more damage to my already under developed lungs. The problem was having is that I enjoy smoking and don't want to give up! Have tried twice before and nearly went crazy and don't want to go through that again. I saw the fear in my husband and children's eyes when I told them about my condition then they start to find solution on their own to help my condition.I am an 57 now who was diagnose COPD emphysema which I know was from my years of smoking. I started smoking in school when smoking was socially acceptable. I remember when smoking was permitted in hospitals. It was not known then how dangerous cigarettes were for us, and it seemed everybody smoked but i was able to get rid of my COPD lung condition through the help of Dr Akhigbe total cure herbal medicine. my husband saw his testimony on the internet he used his powerful medicine to cured different diseases. we contacted his email [drrealakhigbe@gmail.com} He has the right herbal formula to help you get rid and repair any lung conditions and others diseases, will cure you totally and permanently with his natural organic herbs,We received the medicine through courier delivery service. I wish anybody who starts smoking at a young age would realize what will eventually happen to their bodies if they continue that vile habit throughout their life.
AntwortenLöschenDr Akhighe also cured diseases like, HERPES, DIABETES, HIV/AIDS, COPD, CANCER,ASTHMA,STROKE,LUPUS,JOINT PAIN,CHRONIC DISEASES,PARKINSON DISEASES,TUBERCULOSIS,HIGH BLOOD PRESSURE,BREAST INFECTION,WOMEN SEXUAL PROBLEM, ERYSIPELAS,STAPHYLOCOCCUS,HEPATITIS A/B, QUICK EJACULATION,GONORRHEA,SYPHILIS,WAST/BACK PAIN,PELVIC INFLAMMATORY, DICK ENLARGEMENT,HEART DISEASES,TERMINAL ILLNESS,SHIFT IN FOCUS,ATAXIA,COMMON COLD,CROHN'S DISEASES,ALCOHOL SPECTRUM DISORDER,GRAVES DISEASE,HEARING LOSS, INTERSTITIA CYSTITIS,LEUKEMIA,MULTIPLE SCLEROSIS,OBESITY,RABIS,SCOLIOSIS,INFLUENZA, POLIO,JACOB,ETC. If you are out there looking for your cure please contact dr Akhigbe by his email drrealakhigbe@gmail.com or contact his whatsapp number +2349010754824
God bless you Dr Akhigbe for your good hand work on my life.