Meine Lungentransplantation - Fortschritte

Seit der Transplantation liegen nun schon neun Wochen zurück. Seit meiner Rückkehr nach Hause war ich ambulant jeweils drei Mal pro Woche in der Physiotherapie, was bis zum Jahresende so bleiben wird, zur Zeit für das Krafttraining. Gleichzeitig muss ich immer noch wöchentlich zur Blutentnahme, Lungenfunktionsprüfung und in die Sprechstunde. Sollten meine Werte nächste Woche ebenfalls so stabil sein, wie die letzten beiden Male, kann man die Termine weiter fassen, ich denke 14-täglich. Mein FEV1, welcher vor Transplantation bei 0,72 l/s lag beträgt aktuell 4,32 l/s oder 111% vom Sollwert. Beim 6-min. Gehtest schaffte ich vergangene Woche 450 m gegenüber vor der Transplantation mit 180 m. Von zu Hause aus machte ich schon kleine Einkäufe im Wohnquartier. Die Lunge macht keine Probleme. Das Herz ist allerdings ziemlich schnell am Limit. Es braucht also noch viel Training.
Ebenfalls war ich vergangene Woche stationär im Unispital Basel, wo man neben der üblichen Routine noch eine Bronchoskopie mit Biopsie durchführte. Die Ergebnisse der Biopsie liegen noch nicht vor, sonst war alles o.k.

Bei diesem Aufenthalt wurde mir auch der T-Drain im Gallengang gezogen. Zuvor musste man im Permanentröntgen mit Kontrastmittel und einem CT klären, ob der Gallengang dicht ist, dann wurde das Schläuchlein gezogen. Am nächsten Tag wurden die Schmerzen in der Gallengegend, welche auch in den letzten Wochen vorhanden waren, wieder stärker. Ich musste Schmerzmittel nehmen. Inzwischen habe ich eine Stelle entdeckt wo etwas vom Bauchinnern hinausdrückt. Es fühlt sich an wie ein Schläuchlein. Ob man da etwas vergessen hat? - Ich muss es noch abklären. Wie lange die Schmerzen anhalten kann mir niemand sagen. Aufgrund der Medikamente kann dies erheblich länger dauern. - Mein Nachtschlaf hat sich auch nicht stark verbessert. Maximal 3 - 4 Stunden Schlaf in der Nacht und falls möglich hole ich tagsüber noch 1 - 2 Mal je eine Stunde nach.

Unispital Basel

Drainage aus dem Gallengang

Drainage aus dem Gallengang (bis zur Schlaufe ca. 4 cm im Gallengang verankert)

Meine Lungentransplantation - Bilanz bei Spitalaustritt

Am Montag wurde die Magensonde gezogen und z.Zt. wiege ich 61 kg. Meine Blutwerte, d.h. v.a. Leberwerte sind soweit im grünen Bereich. Die Schmerzen, wohlverstanden immer noch mit Tramal, sind ebenfalls erträglich. Mein Hämoglobin ist sehr tief, d.h. es liegt eine noch abzuklärende Anämie (Blutarmut) vor. Prof. Tamm hat sich noch genauer von den Gastroenterologen über den Hergang der Komplikationen meiner Gallenblasenentzündung informieren lassen. Wie es scheint gibt es bei mir noch einen zweiten, millimeterkleinen Gallengang, was etwa bei 1,6% der Bevölkerung vorkommt. Von den Chirurgen gefürchtet, da mit schweren Komplikationen und Schmerzen für den Patienten verbunden. Man sieht das im laparaskopischen oder endoskopischen Eingriff nicht, sondern nur bei einer offenen Operation, welche bei mir erst nach 6 Eingriffen erfolgte. Der eingesetzte Stent ist 2 Millimeter. Man kann sich also vorstellen, dass so eine Leckage nicht leicht zu finden ist. Der momentan noch im Gallengang befindliche T-Drain wird in ca. 3 Wochen entfernt. Auch hier könnte es nochmals Probleme geben, weshalb man mich dann kurz stationär aufnehmen will.

Inzwischen bin ich zuhause und muss mich an allerlei neu gewöhnen. Abgesehen davon gibt es nach 7 Wochen Spitalaufenthalt viel zu erledigen. - Morgen früh muss ich ambulant zur Blutentnahme (Medikamentenspiegel überprüfen) und Lungenfunktion, was in nächster Zeit jede Woche einmal der Fall sein wird. Ebenfalls möchte man ein Ultraschall des Gallenganges durchführen.
Zudem werde ich vorerst die nächsten zwei Monate dreimal pro Woche die Physiotherapie im Unispital besuchen. So kann ich eine stationäre REHA umgehen.

Die Narben sehen heute so aus:

3.10.2013

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es sind nun einige Tage seit dieser offenen Gallen OP vergangen. Mein Körper hatte sich zumindest bis dorthin tapfer gehalten. Doch diese vielen Eingriffe, v.a. der letzte, waren dann doch zu viel geworden. Schmerzen, Morphium, schlechte Heilung wegen den Immunsuppressiva führten zu Darmträgheit, Appetitmangel, Muskelschwund, Bettlägerigkeit und rascher Gewichtsabnahme. Innerhalb kurzer Zeit war ich bettlägerig. Trotz den starken Schmerzen war mein erster Entscheid vom Morphium wegzukommen, weil dies zu Darmverhalten führt. Danach hatte ich dafür 4 Tage heftigsten Durchfall mit Flüssigkeitsmangel. Nahrungsaufnahme kaum möglich. Man legte mir wieder eine Sonde in den Dünndarm worüber ich zusätzlich ernährt  werde. Etwa 55 kg bei 1.80 m Grösse und kaum Muskel- und Fettmasse sind keine geeigneten Voraussetzungen zur Heilung.
Zwei Drainagen im Bauch konnten entfernt werden, der Schlauch in die Leber muss ich noch ca. einen weiteren Monat ertragen. Mit den Lungen scheint es bisher keine Probleme zu geben.
Ich weiss jetzt zumindest wie schlimm ein Infekt oder eine Entzündung sich unter der Einnahme von Immunsuppressiva entwickeln kann und werde mich versuchen vor Keimen gut zu hüten.
Soviel für den heutigen Sonntag!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Ab Samstag,
Die Operation vom Freitag, 7.9.13 brachte es auch nicht. Man hatte einen zweiten Stant einbracht, der das auslaufen von Bilirubin aus der Leber verhindert und starke schmerzen verursachte. Da dieser Stent dann zu gross war, lief das Bilirubin immer noch. Da die meisten, v.a. aber Pfleger mit dieser Situtaion nicht klar kamen, verhandelten sie sich unprofessionell, machten Sprüche, grinsten oder liesen mich in meiner Scheisse auf dem Zimmerboden liegen, denn mein Torso regiertete willkürlich. Als ich auch in der Nacht zum Montag nur noch sterbeähnliche Geräusche ausstossen konnte, waren die zwei Nachtärzt fast ununterprochen vor Ort. Nach nochmaliger CT- Untersuchung entschied man sich offen zu operieren um auch ein max. Sichhtfeld zu gewährleisten. Gesagt, geatan:

Am Mittwoch Nachmittag wurde ich wieder ins normale Zimmer verlegt. Schmerzen hatte ich aber dennoch ziemlich heftig, essen konnte ich noch nicht viel. Jetzt leg ich mich erst ein bisschen hin und hoffe mich so etwas enspannen zu können, auch psychisch.

Bis bald!

Meine Lungentrransplantation - Geneseungstagebuch

Gestern, Freitag, war ich nicht mehr fähig etwas zu schreiben. Ich wurde kurz nach 14.00 Uhr abgeholt und in die OP-Vorbereitung gebracht und narkotisiert. Es wurde mir noch ein weiterer Stent in die Leber eingesetzt um diesen leckenden Gallengang zu verschliessen. Ob nun alle Leckagen zu sind wird man erst in einigen Tagen erfahren. Zurzeit hängt da immer noch eine Dränage. Das ganze dauerte etwas über zwei Stunden und gegen 18 Uhr war ich im Zimmer zurück. Ich fühlte mich schwach, aber konnte schon nach einer Stunde etwas essen. Dann wurde ich in ein Privatzimmer verlegt. Erstmals konnte ich auch gleich auf die Toilette was mich sehr erleichterte. Nachdem ich im Bett lag spürte ich die enorme Erschöpfung aber und konnte meine Position im Bett kaum mehr ändern und schlief ein. Als ich aufwachte lag ich da im Schweiss, fror und die Schmerzen begannen langsam. Später in der Nacht erwachte ich dann wieder mit starken Schmerzen, konnte nicht mehr einschlafen von 1.30 - 4.00 Uhr und bekam mehrfach Schmerzmittel. Es folgten noch Bauchkrämpfe und gegen 5 Uhr ging's wieder ein wenig besser und ich döste weg.

Am Samstag blieb ich länger liegen, setzte mich, wenn nötig, zwei drei Mal auf, sei es für die Pfleger oder den Arzt, nahm meine Medikamente und ass ein kleines Frühstück. Alles verlief sehr langsam. Auch mein Rasiervorhaben musste ich einstellen, hatte ich einfach keine Power heute Vormittag. Jetzt muss man ein paar Tage abwarten um die Entwicklungen zu beobachten. Ich hoffe meine Gallengänge seien wieder alle Dicht!

Inzwischen später Samstagnachmittag und ich habe es sogar noch geschafft mich zu rasieren. So habe ich doch auch heute noch etwas geschafft.

Meine Lungentranspllantation - Genesungstagebuch

Auch die letzte Nacht war sehr lang, da ich schon um 21.00 Uhr einschlief und gegen 2.00 Uhr kaum mehr  weiter schlafen konnte.  Nach 6.00 Uhr blieb ich wach. Die erste Visite erschien schon um 8.00 Uhr. - Es sei soweit alles in Ordnung und die Gallenblasen-Narbe benötige jetzt mehr Zeit um zu heilen. Zudem könne ich, sobald etwas frei würde, das Zimmer wechseln.
Gegen Mittag kam die Schwester und packte meine Sachen ein. In der Zwischenzeit kam die zweite Visite mit den Viszeralchirurgen, welche mir eröffneten, dass aufgrund des am Vortages erstellten MRT ersichtlich sei, dass der gesetzte Stent das Leck nur teilweise schliesst und man deshalb nochmals in Vollnarkose einen weiteren Stent setzen muss. Danach kam die Schwester wieder und packte meine Sachen aus. Momentan geht ein ziemlich leerloses Gefühl in mir umher. - Ich sitze hier, entscheide und warte bis es über mich ergangen ist, in der Hoffnung, es werde bald  besser.
Soeben erschien nochmals ein Arzt, welcher mir die Op für morgen bestätigte. Langsam bleiben auch die zahlreichen Einstichnarben vom Morphium an den Oberschenkeln nicht mehr verborgen:

Aber so spät jetzt doch noch eine Morphiumpumpe installieren zu lassen sehe ich nicht.
Momentan ertrage ich auch nicht mehr  so viel!
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Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es war gerade 4.00 Uhr als ich durch einen unglaublich schlimmen stechenden Schmerz aufwachte. Ich klingelte nach der Schwester, diese nach dem Arzt. Zusätzlich wurde noch Blut abgenommen zur Kontrolle Nach den Morphiumspritzen ging es wieder etwas besser, aber einschlafen konnte ich nicht mehr richtig. Nach 7.30 Uhr erfuhr ich dann noch, dass man eine neue Magensonde legen müsse und ich auch heute nüchtern bleiben müsste.
Der Eingriff, so sagte der Arzt wäre soweit gut verlaufen. Man hätte während der ersten Operation beim Abtrennen der Gallenblase daneben geschnitten und ein Leck verursacht. Jetzt wurde dieses Leck mit einem Stent geschlossen und die Schmerzen müssten Schrittweise zurückgehen. Für später  ist ein Kontroll-MRT vorgesehen. Ebenfalls hatte man mir gestern meinen Magenkatheter entfernt, welcher nun nochmals neu gelegt werden muss. - So wird es wohl vor dem Abend auch keine Nahrung geben.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Nach dem heutigen Erwachen folgte die kurze Katzenwäschse. So war ich standby für die ERCD, auf welche ich schon gesspannt wartete Am Vormittag waren wie immer verschiedene Ärzte vorbei gekommen. Es sah so aus, dass ich bald dran kommen würde, aber ich wurde Stunde über Stunde vertröstet. Trotzdem musste ich absolut nüchtern bleiben. Am frühen Nachmittag fingen die starken Schmerzen, teils auch kollikartig an. Das Warten unter dieser Voraussetzung war sehr nervenbelastend. Nachdem dann auch die Einwilligung zum Eingriff vorlag, wurde ich nach unten gebracht, wo die ERCP durchgeführt wurde. Das dauerte total rund 2 Stunden. Ich habe gehört, man habe einen Stent in den Gallengang eingesetzt, aber dies werde ich erst morgen genauer erfahren. Im Moment gerade fühle ich mich ziemlich gut. Wow!
Dennoch werde ich bald ins Bett hüpfen, denn die letzten paar Tage und Nächte haben mir schon zugesetzt.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Mit dem Titel: Meine Lungentransplantation Teil 1 und 2 habe ich über die ersten operativen Massnahmen und Komplikationen in den ersten zwei Wochen nach Einlieferung ins CHUV, Lausanne, berichtet. Damit steht der eigentliche Genesungsprozess - in der Hoffnung dass nicht noch weitere ernsthafte Komplikationen folgen - erst am Anfang. Davon möchte ich in den nächsten Wochen immer etwas berichten.

Vorerst einen kleinen Rückblick:

Die Lungentransplantation wurde am 18.08.2013 durchgeführt. - Die Operation verlief gut.
Einige Tage später stellte man Fette in der Lunge fest, welche über die Drainage ausgeschieden wurden. Daraufhin stellte man im Röntgen ein Loch fest, welches dafür verantwortlich ist. Dies bedeutet 6 Wochen über eine Magensonde ernährt zu werden.

Ebenfalls traten gleichzeitig Schmerzen im Oberbauch auf. Nach Abklärungen kam man zum Schluss, die Gallenblase, welche schon sein vielen Jahren von Steinen befallen war, sich entzündete und jetzt Probleme machte. Aufgrund der Immunssupressiva konnte sich die Gallenblase durch die Steine nun leichter entzünden. In einer Notoperation wurden mir die Gallenblase am 27.08.13 entfernt. Doch trat keine Besserung ein. Ich klagte über Schmerzen und erhielt Morphium. Die Ärzte kamen zusammen berieten sich und nach weiteren Untersuchungen war man sich einig, dass Gallenflüssigkeit in den Magen-Darmtrakt ausgetreten war, trotz dessen, dass der Hauptkanal geschlossen war. Also "unbekannter" Herkunft. - Erneut wurde ich Samstag Nacht, 31.08.13 notoperiert. Zwei Liter Flüssigkeit wurden sofort entfernt und eine Drainage gelegt, damit die übrige Flüssigkeit darüber abfliessen kann. .

Sonntag, 1. September 2013

Heute war zwar noch ein sehr schmerzhafter Tag, doch auch Sonntag. Ich verbrachte fast den ganzen Tag auf oder im Bett um mich zu erholen. Zwei ziemlich stressige Tage lagen zurück. Am  Nachmittag gab es noch ein Röntgen, wie fast täglich und ein paar Gehschritte mit dem Physiotherapeuten.

Montag, 2. September 2013

Die Nacht war wie üblich durch  mehrere Kontrollen und Morphiumspritzen durchzogen. Dazwischen schlief ich ein wenig. Nach 05.30 setzte ich mich auf versuchte meinen Bauch leicht zu massieren, der sich ziemlich gefüllt anfühlte, v.a. durch Gas. Später erhielt ich mein Morphium und legte mich bis zur Körperpflege nochmals hin.

Für den Nachmittag ist wieder ein Umzug in ein normales Zimmer angekündigt worden. Mal sehen, ob es jetzt klappt. Ebenfalls will man mit Röntgen weitere Wassereinlagerungen in den Lungen ausschliessen.

Es ist 18.00 Uhr und ich hatte mein Röntgenbild der Lunge.  Aber auch Besuch vom Gastro-Team tauchte auf und liess mich wissen, dass die Herkunft des Gallensaftes nicht geklärt werden konnte und die aus der Drainage ausfliessende Menge auch nicht weniger geworden ist. Heute Abend hat man mir schon den Tipp gegeben, dass ich nüchtern bleiben muss, aber nicht für den Zimmerwechsel. Am Nachmittag will man  ein  ERCP (endoskopisch retrograde Cholangio- Pankreatographie) durchführen. Ich hoffe, dass man es nicht nur herausfindet, sondern auch erfolgreich behandeln kann. Hoffe auf eine gute Nacht!

Meine Lungentransplantation Teil 2

Meine Lungentransplantation Teil 1 (hier klicken)

Fortschritte, Komplikationen und Rückschläge in den ersten zehn Tagen nach meiner Transplantation:

Am Donnerstag, 22.08. wurde die erste Bronchoskopie durchgeführt. Diese zeigte vor allem reizlose Wundverhältnisse und wie gut bisher alles gelaufen war. Am Freitag, 23.08. besuchte mich mein behandelnder Pneumologe, Prof. M. Tamm aus Basel, welcher in Lausanne zutun hatte und am späten Nachmittag wurde mir dann durch die Nase einen Magenkatheter gelegt, über welchen ich nun mit dieser speziellen Nutritionslösung (Fett) ernährt werden sollte. - Ergänzend sollte ich nur noch einige Fruchtsäfte, Apfelkompott und Wasser erhalten.
Am Samstag, 24.08. hatte ich in der Nacht Magenprobleme, fühlte mich unwohl und v.a. dachte ich, käme das von dieser parenteralen Ernährung und den zuckerhaltigen Fruchtsäften. Ich erzählte es den Ärzten, den Pflegerinnen, der Ernährungsberatung, etc. und eine der Ärztinnen fragte mich dann, ob ich Gallensteine hätte, was ich bejahte. Man führte am Montag, 26.08. eine Sonografie durch. Dort stellte man eine Entzündung der Gallenblase fest. Anfänglich wollte man nichts weiter unternehmen, dann ein anderes Antibiotikum einsetzen, eine Drainage legen und letztlich plötzlich operieren. Am Dienstag kamen nur noch die Chefärzte um mir nahe zu legen diese, nach einer Lungentransplantation mit Risiko versehene, Cholezystektomie durchzuführen.

Schema der Gallenblasenentfernung (Cholezystektomie)

Auch mein Arzt Prof. Tamm riet mir dringend dazu. - Offensichtlich der richtige Entschluss. - Keine zwei Stunden nach diesem Telefonat lag ich für eine Notoperation im OP. - Es zeigte sich, dass es sich um eine ausgewachsene Entzündung handelte, einer grossen, mit Steinen besiedelten Gallenblase, welche verantwortlich für meine Beschwerden war.

Mitte, rechts und links werden die Arbeitsgeräte geführt.

Durch den Bauchnabel wurde Kamera und Licht eingeführt

Hätte man also nicht operiert, hätte dies den weiteren Behandlungsverlauf der Transplantation sehr negativ beeinflussen können..

Den ganzen Tag übe hatte ich Schmerzen und bekam Morphium. Die strenge Physiotherapie wurde aber keineswegs abgesagt. So bin ich jetzt ziemlich erledigt. Morgen früh gibt es auch schon die zweite Bronchoskopie. Ein Problem hatte ich seit 10 Tagen aber nicht mehr: Atemnot!!!

Den zweiten Lunge-Drainageschlauch wurde mir heute auch gezogen und nach meiner Bronchoskopie komme ich dann endgültig auf mein Zimmer.  Über das Wasser in den Füssen darf dann nur noch gelächelt werden.

Wassereinlagerung im Fuss

 

Oder vielleicht doch nicht? - Die 2. Notoperation: Meine Bauchbeschwerden wurden schnell stärker, Übelkeit, Aufsstossen, Blähungen und dünner Stuhl wechselten sich ab. Man vertröstete mich lies mich auch ein wenig spüren weichlich zu sein. Da ich zuletzt nur noch auf der Toilette sitzte und jammerte, nahm man weitere Abkläungen vor. Am Samstag, 31.08.13 hatte ich nochmals eine Sonogaphie. Am späteren Abend kamen die Ärzte und bestätigten, dass sich Flüssigkeit, d.h. Gallenflüssigkeit im Magen- und Darmtrakt gesammelt hat. Irgendwo war ein Leck und ich musste noch gleichen abends operiert werden. - Zwei Liter Flüssigkeit konnte direkt entfernt werden, der Rest wird über eine neue Drainage abgeführt. Die Schmerzen sind schon am nächsten Tag deutlich weniger geworden.

Jetzt werde ich die Abende auch nicht mehr vor dem Tag lohnen. Diese zwei Operationen haben mir schon zugesetzt und ich denke, dass es immer  wieder zu solchen und ähnlichen Komplikationen kommen wird.

 

Ob ich diese Operationen ohne neue Lungen auch überstanden hätte ist fraglich. Jetzt geht es einfach Tag für Tag weiter. Wie lange ich das Spital hüten muss ist noch nicht bekannt. Ich lasse es auf mich zukommen.