Zwei Jahre nach meiner Lungentransplantation

Die Zeit vergeht wie im Flug. Lange schon wollte ich etwas schreiben, dann aber bestimmt nach dem ersten Jahr. Nun, jetzt sind beinahe zwei Jahre seit meiner Transplantation vergangen und endlich schreibe ich etwas:
Grundsätzlich geht es mir gut; sicher wesentlich besser als zuvor. Dies bezieht sich vor allem auf alltägliche Aktivitäten, welche vor Ltx nicht mehr möglich waren und mir wieder Selbständigkeit zurück gaben. Die Lungen arbeiten gut. - Mein Körper hatte natürlich gelitten und ich kann ihn nicht so einsetzen wie andere Leute meines Alters. Allerdings ist zu beachten, dass ich heute mit aller Wahrscheinlichkeit nicht mehr unter den Lebenden weilen würde, hätte ich mich nicht dieser Transplantation unterzogen.

Die meisten Beschwerden bescheren mir die Medikamente, v.a. Prograf, CellCept (Immunsuppressiva) und Prednison, resp. Wechselwirkungen in dieser Kombination. Anfänglich hatte ich Probleme mit den Nieren. Zwar sind die Werte immer noch erhöht, doch verbessert und relativ stabil. Das hängt v.a. von der Prograf (Tacrolimus) Dosis ab.

Die meisten Störungen sind: Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Kopfschmerzen und Zittern cirka 30 Minuten nach Einnahme der Medikamente auftauchend, aber teilweise wieder schwächer werden und nach 1 - 2 Stunden verschwinden. Muskel-, Knochen- und Gelenkschmerzen haben sich verstärkt. Nervosität und Erregtheitszustände sowie Konzentrationsschwäche tauchen zwischendurch
auf, sind v.a. auch Situationsabhängig. Massive Schlafstörungen und Tinnitus (Ohrensausen) empfinde ich aber als die unangenehmsten Störungen.

Einmalig hatte ich Probleme mit den weissen Blutkörperchen (zu wenig) und einmal waren meine Eisenreserven bei Null angelangt. Ich brauchte eine Infusion. Auch gegen die Osteoporose erhielt ich eine Injektion, welche mir 4 Tage unerbittliche Grippesymptome bescherten.
Ich gehe regelmässig (zur Zeit ca. alle 5 - 6 Wochen) in die Pneumologie für Lungenfunktion und Blutanalysen. Dadurch ist Intervention rasch möglich, sollte sich eine Veränderungen zeigen.

Letzten Winter verbrachte ich drei Monate in Thailand. Es gab zahlreiche schöne Momente.
Die Situation kann sich jederzeit ändern, so lohnt es sich nicht Dinge aufzuschieben.

Kleine Boa - Snakefarm Phuket, Thailand

Cobra - Snakefarm Phuket, Thailand

Nonham-See Udon Thani Provinz, Thailand

Trick-Eye Museum Phuket, Thailand

Tiger Zoo Phuket, Thailand

Big Buddha Phuket, Thailand

Big Buddha Phuket, Thailand

Meine Lungentransplantation - Verlegung

Heute Vormittag wurde ich von der Ambulanz vom CHUV Lausanne ins Universitätsspital Basel verlegt. Hier wird das weitere Vorgehen geplant. Mit den Lungen ist alles gut, auch die Biopsie ergab keine negativen Befunde. Die Schmerzen von der Leber sind halt immer noch stark und bremsen die meisten Aktivitäten, so auch die Lungenfunktionsmessung. Da sich mein Appetit verbessert hat, mein Gewicht wieder zunimmt und ich langsam neue Kraft bekomme, glaube ich wieder an eine Genesung. Zwischendurch hatte ich meine Durchhänger und dachte es würde nicht mehr besser werden. Jetzt habe ich neue  Hoffnung!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es sind nun einige Tage seit dieser offenen Gallen OP vergangen. Mein Körper hatte sich zumindest bis dorthin tapfer gehalten. Doch diese vielen Eingriffe, v.a. der letzte, waren dann doch zu viel geworden. Schmerzen, Morphium, schlechte Heilung wegen den Immunsuppressiva führten zu Darmträgheit, Appetitmangel, Muskelschwund, Bettlägerigkeit und rascher Gewichtsabnahme. Innerhalb kurzer Zeit war ich bettlägerig. Trotz den starken Schmerzen war mein erster Entscheid vom Morphium wegzukommen, weil dies zu Darmverhalten führt. Danach hatte ich dafür 4 Tage heftigsten Durchfall mit Flüssigkeitsmangel. Nahrungsaufnahme kaum möglich. Man legte mir wieder eine Sonde in den Dünndarm worüber ich zusätzlich ernährt  werde. Etwa 55 kg bei 1.80 m Grösse und kaum Muskel- und Fettmasse sind keine geeigneten Voraussetzungen zur Heilung.
Zwei Drainagen im Bauch konnten entfernt werden, der Schlauch in die Leber muss ich noch ca. einen weiteren Monat ertragen. Mit den Lungen scheint es bisher keine Probleme zu geben.
Ich weiss jetzt zumindest wie schlimm ein Infekt oder eine Entzündung sich unter der Einnahme von Immunsuppressiva entwickeln kann und werde mich versuchen vor Keimen gut zu hüten.
Soviel für den heutigen Sonntag!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Ab Samstag,
Die Operation vom Freitag, 7.9.13 brachte es auch nicht. Man hatte einen zweiten Stant einbracht, der das auslaufen von Bilirubin aus der Leber verhindert und starke schmerzen verursachte. Da dieser Stent dann zu gross war, lief das Bilirubin immer noch. Da die meisten, v.a. aber Pfleger mit dieser Situtaion nicht klar kamen, verhandelten sie sich unprofessionell, machten Sprüche, grinsten oder liesen mich in meiner Scheisse auf dem Zimmerboden liegen, denn mein Torso regiertete willkürlich. Als ich auch in der Nacht zum Montag nur noch sterbeähnliche Geräusche ausstossen konnte, waren die zwei Nachtärzt fast ununterprochen vor Ort. Nach nochmaliger CT- Untersuchung entschied man sich offen zu operieren um auch ein max. Sichhtfeld zu gewährleisten. Gesagt, geatan:

Am Mittwoch Nachmittag wurde ich wieder ins normale Zimmer verlegt. Schmerzen hatte ich aber dennoch ziemlich heftig, essen konnte ich noch nicht viel. Jetzt leg ich mich erst ein bisschen hin und hoffe mich so etwas enspannen zu können, auch psychisch.

Bis bald!

Meine Lungentrransplantation - Geneseungstagebuch

Gestern, Freitag, war ich nicht mehr fähig etwas zu schreiben. Ich wurde kurz nach 14.00 Uhr abgeholt und in die OP-Vorbereitung gebracht und narkotisiert. Es wurde mir noch ein weiterer Stent in die Leber eingesetzt um diesen leckenden Gallengang zu verschliessen. Ob nun alle Leckagen zu sind wird man erst in einigen Tagen erfahren. Zurzeit hängt da immer noch eine Dränage. Das ganze dauerte etwas über zwei Stunden und gegen 18 Uhr war ich im Zimmer zurück. Ich fühlte mich schwach, aber konnte schon nach einer Stunde etwas essen. Dann wurde ich in ein Privatzimmer verlegt. Erstmals konnte ich auch gleich auf die Toilette was mich sehr erleichterte. Nachdem ich im Bett lag spürte ich die enorme Erschöpfung aber und konnte meine Position im Bett kaum mehr ändern und schlief ein. Als ich aufwachte lag ich da im Schweiss, fror und die Schmerzen begannen langsam. Später in der Nacht erwachte ich dann wieder mit starken Schmerzen, konnte nicht mehr einschlafen von 1.30 - 4.00 Uhr und bekam mehrfach Schmerzmittel. Es folgten noch Bauchkrämpfe und gegen 5 Uhr ging's wieder ein wenig besser und ich döste weg.

Am Samstag blieb ich länger liegen, setzte mich, wenn nötig, zwei drei Mal auf, sei es für die Pfleger oder den Arzt, nahm meine Medikamente und ass ein kleines Frühstück. Alles verlief sehr langsam. Auch mein Rasiervorhaben musste ich einstellen, hatte ich einfach keine Power heute Vormittag. Jetzt muss man ein paar Tage abwarten um die Entwicklungen zu beobachten. Ich hoffe meine Gallengänge seien wieder alle Dicht!

Inzwischen später Samstagnachmittag und ich habe es sogar noch geschafft mich zu rasieren. So habe ich doch auch heute noch etwas geschafft.

Meine Lungentransplantation Teil 2

Meine Lungentransplantation Teil 1 (hier klicken)

Fortschritte, Komplikationen und Rückschläge in den ersten zehn Tagen nach meiner Transplantation:

Am Donnerstag, 22.08. wurde die erste Bronchoskopie durchgeführt. Diese zeigte vor allem reizlose Wundverhältnisse und wie gut bisher alles gelaufen war. Am Freitag, 23.08. besuchte mich mein behandelnder Pneumologe, Prof. M. Tamm aus Basel, welcher in Lausanne zutun hatte und am späten Nachmittag wurde mir dann durch die Nase einen Magenkatheter gelegt, über welchen ich nun mit dieser speziellen Nutritionslösung (Fett) ernährt werden sollte. - Ergänzend sollte ich nur noch einige Fruchtsäfte, Apfelkompott und Wasser erhalten.
Am Samstag, 24.08. hatte ich in der Nacht Magenprobleme, fühlte mich unwohl und v.a. dachte ich, käme das von dieser parenteralen Ernährung und den zuckerhaltigen Fruchtsäften. Ich erzählte es den Ärzten, den Pflegerinnen, der Ernährungsberatung, etc. und eine der Ärztinnen fragte mich dann, ob ich Gallensteine hätte, was ich bejahte. Man führte am Montag, 26.08. eine Sonografie durch. Dort stellte man eine Entzündung der Gallenblase fest. Anfänglich wollte man nichts weiter unternehmen, dann ein anderes Antibiotikum einsetzen, eine Drainage legen und letztlich plötzlich operieren. Am Dienstag kamen nur noch die Chefärzte um mir nahe zu legen diese, nach einer Lungentransplantation mit Risiko versehene, Cholezystektomie durchzuführen.

Schema der Gallenblasenentfernung (Cholezystektomie)

Auch mein Arzt Prof. Tamm riet mir dringend dazu. - Offensichtlich der richtige Entschluss. - Keine zwei Stunden nach diesem Telefonat lag ich für eine Notoperation im OP. - Es zeigte sich, dass es sich um eine ausgewachsene Entzündung handelte, einer grossen, mit Steinen besiedelten Gallenblase, welche verantwortlich für meine Beschwerden war.

Mitte, rechts und links werden die Arbeitsgeräte geführt.

Durch den Bauchnabel wurde Kamera und Licht eingeführt

Hätte man also nicht operiert, hätte dies den weiteren Behandlungsverlauf der Transplantation sehr negativ beeinflussen können..

Den ganzen Tag übe hatte ich Schmerzen und bekam Morphium. Die strenge Physiotherapie wurde aber keineswegs abgesagt. So bin ich jetzt ziemlich erledigt. Morgen früh gibt es auch schon die zweite Bronchoskopie. Ein Problem hatte ich seit 10 Tagen aber nicht mehr: Atemnot!!!

Den zweiten Lunge-Drainageschlauch wurde mir heute auch gezogen und nach meiner Bronchoskopie komme ich dann endgültig auf mein Zimmer.  Über das Wasser in den Füssen darf dann nur noch gelächelt werden.

Wassereinlagerung im Fuss

 

Oder vielleicht doch nicht? - Die 2. Notoperation: Meine Bauchbeschwerden wurden schnell stärker, Übelkeit, Aufsstossen, Blähungen und dünner Stuhl wechselten sich ab. Man vertröstete mich lies mich auch ein wenig spüren weichlich zu sein. Da ich zuletzt nur noch auf der Toilette sitzte und jammerte, nahm man weitere Abkläungen vor. Am Samstag, 31.08.13 hatte ich nochmals eine Sonogaphie. Am späteren Abend kamen die Ärzte und bestätigten, dass sich Flüssigkeit, d.h. Gallenflüssigkeit im Magen- und Darmtrakt gesammelt hat. Irgendwo war ein Leck und ich musste noch gleichen abends operiert werden. - Zwei Liter Flüssigkeit konnte direkt entfernt werden, der Rest wird über eine neue Drainage abgeführt. Die Schmerzen sind schon am nächsten Tag deutlich weniger geworden.

Jetzt werde ich die Abende auch nicht mehr vor dem Tag lohnen. Diese zwei Operationen haben mir schon zugesetzt und ich denke, dass es immer  wieder zu solchen und ähnlichen Komplikationen kommen wird.

 

Ob ich diese Operationen ohne neue Lungen auch überstanden hätte ist fraglich. Jetzt geht es einfach Tag für Tag weiter. Wie lange ich das Spital hüten muss ist noch nicht bekannt. Ich lasse es auf mich zukommen.

Meine Lungentransplantation Teil 1

Knapp fünf Monate nach Aufnahme auf der Empfängerliste, am Sonntag, 18. August 2013, um 04.00 Uhr in der Nacht erhielt ich den Anruf. Da von einem Handy angerufen wurde klickte ich den Anrufer  erst einmal zweimal weg bis ich doch ran ging; zum Glück kann man sagen.
Eine Frauenstimme erklärte mir, dass man ein potentiellen Spenderorgan hätte und man den Transport nach Lausanne vorbereite. Gleichzeitig reist ein Team von Lausanne die Spenderlunge zu entnehmen. Wo weiss ich natürlich nicht. - An dieser Stelle aber meinen herzlichen Dank an den Spender, welcher sich nach dem Tod auch noch bereit erklärte Leben zu retten!!!
Die Ambulanz erschien um ca. 04.30 Uhr und bis die Ambulanz das Nötigste einpackte und mich verlud, dauerte es auch noch. Gegen 05.00 Uhr fuhren wir nonstop mit Blaulicht und Vollgas Richtung Lausanne, wo wir gegen 06.30 Uhr ankamen. Ich wurde schon erwartet und folgten sofort eine  Reihe Untersuchungen. Um ca. 09.00 wurde ich in die OP-Vorbereitung gebracht, wo mir ein PDA am Rücken montiert wurde so wie die ganzen Infusionen etc. Gegen 11.00 Uhr sollte es los gehen. Ich war da schon in Narkose. - Die OP dauerte ca. bis 20.00 Uhr und ich erwachte auf der Intensivstation. Das sind übrigens keine Fäden, sondern Klammern mit welchen die Wunde geschlossen wurde! Ein Pfleger wachte bei mir die ersten 1,5 Tage, dann wurde ich intubiert, was keinen falls üblich ist, sondern sehr früh. Und am Nachmittag wurde ich auf die Pneumologie verlegt. Am Mittwoch war der PDA am Rücken nicht mehr gut und musste erneuert werden. In dieser Zeit hatte ich starke Schmerzen. - Mit dem neuen PDA klappte es dann und die Schmerzen wurden erfolgreich bekämpft.

Dafür konnte ich keine 2 Stunden schlafen und die Nacht kam mir endlos lange vor.. Am  Mittwoch erhielt ich die Nachricht nüchtern zu bleiben. Die Flüssigkeit aus dem Pleuralraum hatte sich verändert. Die Untersuchungen (Röntgen und Bronchoskopie) zeigten, dass sich diese Einlagerung durch Fette im Essen eingelagert haben. Jetzt bekomme ich vorerst einen Magenkatheter, bis keine Drainageflüssigkeit mehr kommt und die Drainagen entfernt werden können. - Dennoch ist man mit dem Verlauf zufrieden. Hier noch die Zimmeraussicht über den Genfersee:

 Fortsetzung folgt...(HIER KLICKEN)