Meine Lungentransplantation - Fortschritte

Seit der Transplantation liegen nun schon neun Wochen zurück. Seit meiner Rückkehr nach Hause war ich ambulant jeweils drei Mal pro Woche in der Physiotherapie, was bis zum Jahresende so bleiben wird, zur Zeit für das Krafttraining. Gleichzeitig muss ich immer noch wöchentlich zur Blutentnahme, Lungenfunktionsprüfung und in die Sprechstunde. Sollten meine Werte nächste Woche ebenfalls so stabil sein, wie die letzten beiden Male, kann man die Termine weiter fassen, ich denke 14-täglich. Mein FEV1, welcher vor Transplantation bei 0,72 l/s lag beträgt aktuell 4,32 l/s oder 111% vom Sollwert. Beim 6-min. Gehtest schaffte ich vergangene Woche 450 m gegenüber vor der Transplantation mit 180 m. Von zu Hause aus machte ich schon kleine Einkäufe im Wohnquartier. Die Lunge macht keine Probleme. Das Herz ist allerdings ziemlich schnell am Limit. Es braucht also noch viel Training.
Ebenfalls war ich vergangene Woche stationär im Unispital Basel, wo man neben der üblichen Routine noch eine Bronchoskopie mit Biopsie durchführte. Die Ergebnisse der Biopsie liegen noch nicht vor, sonst war alles o.k.

Bei diesem Aufenthalt wurde mir auch der T-Drain im Gallengang gezogen. Zuvor musste man im Permanentröntgen mit Kontrastmittel und einem CT klären, ob der Gallengang dicht ist, dann wurde das Schläuchlein gezogen. Am nächsten Tag wurden die Schmerzen in der Gallengegend, welche auch in den letzten Wochen vorhanden waren, wieder stärker. Ich musste Schmerzmittel nehmen. Inzwischen habe ich eine Stelle entdeckt wo etwas vom Bauchinnern hinausdrückt. Es fühlt sich an wie ein Schläuchlein. Ob man da etwas vergessen hat? - Ich muss es noch abklären. Wie lange die Schmerzen anhalten kann mir niemand sagen. Aufgrund der Medikamente kann dies erheblich länger dauern. - Mein Nachtschlaf hat sich auch nicht stark verbessert. Maximal 3 - 4 Stunden Schlaf in der Nacht und falls möglich hole ich tagsüber noch 1 - 2 Mal je eine Stunde nach.

Unispital Basel

Drainage aus dem Gallengang

Drainage aus dem Gallengang (bis zur Schlaufe ca. 4 cm im Gallengang verankert)

Meine Lungentransplantation - Auf eigenen Beinen

Am Freitag war ich für die erste ambulante Verlaufskontrolle im Unispital Basel. Ich konnte mit einem konventionellen Taxi fahren. Da man noch ein Ultraschall vom Bauch machte dauerte der Aufenthalt den ganzen Vormittag. Am Nachmittag musste ich mich etwas hinlegen und als ich am Abend noch zwei Kraftübungen machen wollte war ich plötzlich panisch und glaubte keine Luft mehr zu bekommen. Ich brach mit den Übungen ab, öffnete das Fenster und kontrollierte die O2-Sättigung, welche mit 94% zwar etwas abfiel, aber immer noch gut war. Ich muss mich erst wieder an richtiges Atmen gewöhnen. Am Samstag ging ich erstmals im Quartier einige Kleinigkeiten (Drogerie und Bäckerei) zu Fuss besorgen. Ich brauchte auch hier fast eine halbe Stunde bis ich letztlich das Haus verliess. Ich lief gemütlich und kam gut vorwärts. Hauptproblem sind nach wie vor die Muskeln, vor allem der Beine.
Aber ich werde mich in vielen Lebensbereichen neu orientieren und organisieren müssen, schliesslich will ich mit meinen neuen Lungen wieder aktiv sein und nicht wie bis anhin jeden Tag zu Hause am PC und vor dem TV sitzen.

Meine Lungentransplantation - Bilanz bei Spitalaustritt

Am Montag wurde die Magensonde gezogen und z.Zt. wiege ich 61 kg. Meine Blutwerte, d.h. v.a. Leberwerte sind soweit im grünen Bereich. Die Schmerzen, wohlverstanden immer noch mit Tramal, sind ebenfalls erträglich. Mein Hämoglobin ist sehr tief, d.h. es liegt eine noch abzuklärende Anämie (Blutarmut) vor. Prof. Tamm hat sich noch genauer von den Gastroenterologen über den Hergang der Komplikationen meiner Gallenblasenentzündung informieren lassen. Wie es scheint gibt es bei mir noch einen zweiten, millimeterkleinen Gallengang, was etwa bei 1,6% der Bevölkerung vorkommt. Von den Chirurgen gefürchtet, da mit schweren Komplikationen und Schmerzen für den Patienten verbunden. Man sieht das im laparaskopischen oder endoskopischen Eingriff nicht, sondern nur bei einer offenen Operation, welche bei mir erst nach 6 Eingriffen erfolgte. Der eingesetzte Stent ist 2 Millimeter. Man kann sich also vorstellen, dass so eine Leckage nicht leicht zu finden ist. Der momentan noch im Gallengang befindliche T-Drain wird in ca. 3 Wochen entfernt. Auch hier könnte es nochmals Probleme geben, weshalb man mich dann kurz stationär aufnehmen will.

Inzwischen bin ich zuhause und muss mich an allerlei neu gewöhnen. Abgesehen davon gibt es nach 7 Wochen Spitalaufenthalt viel zu erledigen. - Morgen früh muss ich ambulant zur Blutentnahme (Medikamentenspiegel überprüfen) und Lungenfunktion, was in nächster Zeit jede Woche einmal der Fall sein wird. Ebenfalls möchte man ein Ultraschall des Gallenganges durchführen.
Zudem werde ich vorerst die nächsten zwei Monate dreimal pro Woche die Physiotherapie im Unispital besuchen. So kann ich eine stationäre REHA umgehen.

Die Narben sehen heute so aus:

3.10.2013

Meine Lungentransplantation - Medikamente

Zur Zeit muss ich täglich 26 Tabletten einnehmen. Morgens fällt mir das nicht immer leicht. Mit der  Zeit werden es aber weniger. Die hauptsächlichen Nebenwirkungen, welche ich spüre sind Schwindel, Übelkeit, Benommenheit, manchmal, v.a. morgens Schläfrigkeit.

Aktuelle Medikamente proTag

Meine Lungentransplantation - Verlegung

Heute Vormittag wurde ich von der Ambulanz vom CHUV Lausanne ins Universitätsspital Basel verlegt. Hier wird das weitere Vorgehen geplant. Mit den Lungen ist alles gut, auch die Biopsie ergab keine negativen Befunde. Die Schmerzen von der Leber sind halt immer noch stark und bremsen die meisten Aktivitäten, so auch die Lungenfunktionsmessung. Da sich mein Appetit verbessert hat, mein Gewicht wieder zunimmt und ich langsam neue Kraft bekomme, glaube ich wieder an eine Genesung. Zwischendurch hatte ich meine Durchhänger und dachte es würde nicht mehr besser werden. Jetzt habe ich neue  Hoffnung!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es sind nun einige Tage seit dieser offenen Gallen OP vergangen. Mein Körper hatte sich zumindest bis dorthin tapfer gehalten. Doch diese vielen Eingriffe, v.a. der letzte, waren dann doch zu viel geworden. Schmerzen, Morphium, schlechte Heilung wegen den Immunsuppressiva führten zu Darmträgheit, Appetitmangel, Muskelschwund, Bettlägerigkeit und rascher Gewichtsabnahme. Innerhalb kurzer Zeit war ich bettlägerig. Trotz den starken Schmerzen war mein erster Entscheid vom Morphium wegzukommen, weil dies zu Darmverhalten führt. Danach hatte ich dafür 4 Tage heftigsten Durchfall mit Flüssigkeitsmangel. Nahrungsaufnahme kaum möglich. Man legte mir wieder eine Sonde in den Dünndarm worüber ich zusätzlich ernährt  werde. Etwa 55 kg bei 1.80 m Grösse und kaum Muskel- und Fettmasse sind keine geeigneten Voraussetzungen zur Heilung.
Zwei Drainagen im Bauch konnten entfernt werden, der Schlauch in die Leber muss ich noch ca. einen weiteren Monat ertragen. Mit den Lungen scheint es bisher keine Probleme zu geben.
Ich weiss jetzt zumindest wie schlimm ein Infekt oder eine Entzündung sich unter der Einnahme von Immunsuppressiva entwickeln kann und werde mich versuchen vor Keimen gut zu hüten.
Soviel für den heutigen Sonntag!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Ab Samstag,
Die Operation vom Freitag, 7.9.13 brachte es auch nicht. Man hatte einen zweiten Stant einbracht, der das auslaufen von Bilirubin aus der Leber verhindert und starke schmerzen verursachte. Da dieser Stent dann zu gross war, lief das Bilirubin immer noch. Da die meisten, v.a. aber Pfleger mit dieser Situtaion nicht klar kamen, verhandelten sie sich unprofessionell, machten Sprüche, grinsten oder liesen mich in meiner Scheisse auf dem Zimmerboden liegen, denn mein Torso regiertete willkürlich. Als ich auch in der Nacht zum Montag nur noch sterbeähnliche Geräusche ausstossen konnte, waren die zwei Nachtärzt fast ununterprochen vor Ort. Nach nochmaliger CT- Untersuchung entschied man sich offen zu operieren um auch ein max. Sichhtfeld zu gewährleisten. Gesagt, geatan:

Am Mittwoch Nachmittag wurde ich wieder ins normale Zimmer verlegt. Schmerzen hatte ich aber dennoch ziemlich heftig, essen konnte ich noch nicht viel. Jetzt leg ich mich erst ein bisschen hin und hoffe mich so etwas enspannen zu können, auch psychisch.

Bis bald!

Meine Lungentrransplantation - Geneseungstagebuch

Gestern, Freitag, war ich nicht mehr fähig etwas zu schreiben. Ich wurde kurz nach 14.00 Uhr abgeholt und in die OP-Vorbereitung gebracht und narkotisiert. Es wurde mir noch ein weiterer Stent in die Leber eingesetzt um diesen leckenden Gallengang zu verschliessen. Ob nun alle Leckagen zu sind wird man erst in einigen Tagen erfahren. Zurzeit hängt da immer noch eine Dränage. Das ganze dauerte etwas über zwei Stunden und gegen 18 Uhr war ich im Zimmer zurück. Ich fühlte mich schwach, aber konnte schon nach einer Stunde etwas essen. Dann wurde ich in ein Privatzimmer verlegt. Erstmals konnte ich auch gleich auf die Toilette was mich sehr erleichterte. Nachdem ich im Bett lag spürte ich die enorme Erschöpfung aber und konnte meine Position im Bett kaum mehr ändern und schlief ein. Als ich aufwachte lag ich da im Schweiss, fror und die Schmerzen begannen langsam. Später in der Nacht erwachte ich dann wieder mit starken Schmerzen, konnte nicht mehr einschlafen von 1.30 - 4.00 Uhr und bekam mehrfach Schmerzmittel. Es folgten noch Bauchkrämpfe und gegen 5 Uhr ging's wieder ein wenig besser und ich döste weg.

Am Samstag blieb ich länger liegen, setzte mich, wenn nötig, zwei drei Mal auf, sei es für die Pfleger oder den Arzt, nahm meine Medikamente und ass ein kleines Frühstück. Alles verlief sehr langsam. Auch mein Rasiervorhaben musste ich einstellen, hatte ich einfach keine Power heute Vormittag. Jetzt muss man ein paar Tage abwarten um die Entwicklungen zu beobachten. Ich hoffe meine Gallengänge seien wieder alle Dicht!

Inzwischen später Samstagnachmittag und ich habe es sogar noch geschafft mich zu rasieren. So habe ich doch auch heute noch etwas geschafft.

Meine Lungentranspllantation - Genesungstagebuch

Auch die letzte Nacht war sehr lang, da ich schon um 21.00 Uhr einschlief und gegen 2.00 Uhr kaum mehr  weiter schlafen konnte.  Nach 6.00 Uhr blieb ich wach. Die erste Visite erschien schon um 8.00 Uhr. - Es sei soweit alles in Ordnung und die Gallenblasen-Narbe benötige jetzt mehr Zeit um zu heilen. Zudem könne ich, sobald etwas frei würde, das Zimmer wechseln.
Gegen Mittag kam die Schwester und packte meine Sachen ein. In der Zwischenzeit kam die zweite Visite mit den Viszeralchirurgen, welche mir eröffneten, dass aufgrund des am Vortages erstellten MRT ersichtlich sei, dass der gesetzte Stent das Leck nur teilweise schliesst und man deshalb nochmals in Vollnarkose einen weiteren Stent setzen muss. Danach kam die Schwester wieder und packte meine Sachen aus. Momentan geht ein ziemlich leerloses Gefühl in mir umher. - Ich sitze hier, entscheide und warte bis es über mich ergangen ist, in der Hoffnung, es werde bald  besser.
Soeben erschien nochmals ein Arzt, welcher mir die Op für morgen bestätigte. Langsam bleiben auch die zahlreichen Einstichnarben vom Morphium an den Oberschenkeln nicht mehr verborgen:

Aber so spät jetzt doch noch eine Morphiumpumpe installieren zu lassen sehe ich nicht.
Momentan ertrage ich auch nicht mehr  so viel!
.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es war gerade 4.00 Uhr als ich durch einen unglaublich schlimmen stechenden Schmerz aufwachte. Ich klingelte nach der Schwester, diese nach dem Arzt. Zusätzlich wurde noch Blut abgenommen zur Kontrolle Nach den Morphiumspritzen ging es wieder etwas besser, aber einschlafen konnte ich nicht mehr richtig. Nach 7.30 Uhr erfuhr ich dann noch, dass man eine neue Magensonde legen müsse und ich auch heute nüchtern bleiben müsste.
Der Eingriff, so sagte der Arzt wäre soweit gut verlaufen. Man hätte während der ersten Operation beim Abtrennen der Gallenblase daneben geschnitten und ein Leck verursacht. Jetzt wurde dieses Leck mit einem Stent geschlossen und die Schmerzen müssten Schrittweise zurückgehen. Für später  ist ein Kontroll-MRT vorgesehen. Ebenfalls hatte man mir gestern meinen Magenkatheter entfernt, welcher nun nochmals neu gelegt werden muss. - So wird es wohl vor dem Abend auch keine Nahrung geben.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Nach dem heutigen Erwachen folgte die kurze Katzenwäschse. So war ich standby für die ERCD, auf welche ich schon gesspannt wartete Am Vormittag waren wie immer verschiedene Ärzte vorbei gekommen. Es sah so aus, dass ich bald dran kommen würde, aber ich wurde Stunde über Stunde vertröstet. Trotzdem musste ich absolut nüchtern bleiben. Am frühen Nachmittag fingen die starken Schmerzen, teils auch kollikartig an. Das Warten unter dieser Voraussetzung war sehr nervenbelastend. Nachdem dann auch die Einwilligung zum Eingriff vorlag, wurde ich nach unten gebracht, wo die ERCP durchgeführt wurde. Das dauerte total rund 2 Stunden. Ich habe gehört, man habe einen Stent in den Gallengang eingesetzt, aber dies werde ich erst morgen genauer erfahren. Im Moment gerade fühle ich mich ziemlich gut. Wow!
Dennoch werde ich bald ins Bett hüpfen, denn die letzten paar Tage und Nächte haben mir schon zugesetzt.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Mit dem Titel: Meine Lungentransplantation Teil 1 und 2 habe ich über die ersten operativen Massnahmen und Komplikationen in den ersten zwei Wochen nach Einlieferung ins CHUV, Lausanne, berichtet. Damit steht der eigentliche Genesungsprozess - in der Hoffnung dass nicht noch weitere ernsthafte Komplikationen folgen - erst am Anfang. Davon möchte ich in den nächsten Wochen immer etwas berichten.

Vorerst einen kleinen Rückblick:

Die Lungentransplantation wurde am 18.08.2013 durchgeführt. - Die Operation verlief gut.
Einige Tage später stellte man Fette in der Lunge fest, welche über die Drainage ausgeschieden wurden. Daraufhin stellte man im Röntgen ein Loch fest, welches dafür verantwortlich ist. Dies bedeutet 6 Wochen über eine Magensonde ernährt zu werden.

Ebenfalls traten gleichzeitig Schmerzen im Oberbauch auf. Nach Abklärungen kam man zum Schluss, die Gallenblase, welche schon sein vielen Jahren von Steinen befallen war, sich entzündete und jetzt Probleme machte. Aufgrund der Immunssupressiva konnte sich die Gallenblase durch die Steine nun leichter entzünden. In einer Notoperation wurden mir die Gallenblase am 27.08.13 entfernt. Doch trat keine Besserung ein. Ich klagte über Schmerzen und erhielt Morphium. Die Ärzte kamen zusammen berieten sich und nach weiteren Untersuchungen war man sich einig, dass Gallenflüssigkeit in den Magen-Darmtrakt ausgetreten war, trotz dessen, dass der Hauptkanal geschlossen war. Also "unbekannter" Herkunft. - Erneut wurde ich Samstag Nacht, 31.08.13 notoperiert. Zwei Liter Flüssigkeit wurden sofort entfernt und eine Drainage gelegt, damit die übrige Flüssigkeit darüber abfliessen kann. .

Sonntag, 1. September 2013

Heute war zwar noch ein sehr schmerzhafter Tag, doch auch Sonntag. Ich verbrachte fast den ganzen Tag auf oder im Bett um mich zu erholen. Zwei ziemlich stressige Tage lagen zurück. Am  Nachmittag gab es noch ein Röntgen, wie fast täglich und ein paar Gehschritte mit dem Physiotherapeuten.

Montag, 2. September 2013

Die Nacht war wie üblich durch  mehrere Kontrollen und Morphiumspritzen durchzogen. Dazwischen schlief ich ein wenig. Nach 05.30 setzte ich mich auf versuchte meinen Bauch leicht zu massieren, der sich ziemlich gefüllt anfühlte, v.a. durch Gas. Später erhielt ich mein Morphium und legte mich bis zur Körperpflege nochmals hin.

Für den Nachmittag ist wieder ein Umzug in ein normales Zimmer angekündigt worden. Mal sehen, ob es jetzt klappt. Ebenfalls will man mit Röntgen weitere Wassereinlagerungen in den Lungen ausschliessen.

Es ist 18.00 Uhr und ich hatte mein Röntgenbild der Lunge.  Aber auch Besuch vom Gastro-Team tauchte auf und liess mich wissen, dass die Herkunft des Gallensaftes nicht geklärt werden konnte und die aus der Drainage ausfliessende Menge auch nicht weniger geworden ist. Heute Abend hat man mir schon den Tipp gegeben, dass ich nüchtern bleiben muss, aber nicht für den Zimmerwechsel. Am Nachmittag will man  ein  ERCP (endoskopisch retrograde Cholangio- Pankreatographie) durchführen. Ich hoffe, dass man es nicht nur herausfindet, sondern auch erfolgreich behandeln kann. Hoffe auf eine gute Nacht!

Meine Lungentransplantation Teil 2

Meine Lungentransplantation Teil 1 (hier klicken)

Fortschritte, Komplikationen und Rückschläge in den ersten zehn Tagen nach meiner Transplantation:

Am Donnerstag, 22.08. wurde die erste Bronchoskopie durchgeführt. Diese zeigte vor allem reizlose Wundverhältnisse und wie gut bisher alles gelaufen war. Am Freitag, 23.08. besuchte mich mein behandelnder Pneumologe, Prof. M. Tamm aus Basel, welcher in Lausanne zutun hatte und am späten Nachmittag wurde mir dann durch die Nase einen Magenkatheter gelegt, über welchen ich nun mit dieser speziellen Nutritionslösung (Fett) ernährt werden sollte. - Ergänzend sollte ich nur noch einige Fruchtsäfte, Apfelkompott und Wasser erhalten.
Am Samstag, 24.08. hatte ich in der Nacht Magenprobleme, fühlte mich unwohl und v.a. dachte ich, käme das von dieser parenteralen Ernährung und den zuckerhaltigen Fruchtsäften. Ich erzählte es den Ärzten, den Pflegerinnen, der Ernährungsberatung, etc. und eine der Ärztinnen fragte mich dann, ob ich Gallensteine hätte, was ich bejahte. Man führte am Montag, 26.08. eine Sonografie durch. Dort stellte man eine Entzündung der Gallenblase fest. Anfänglich wollte man nichts weiter unternehmen, dann ein anderes Antibiotikum einsetzen, eine Drainage legen und letztlich plötzlich operieren. Am Dienstag kamen nur noch die Chefärzte um mir nahe zu legen diese, nach einer Lungentransplantation mit Risiko versehene, Cholezystektomie durchzuführen.

Schema der Gallenblasenentfernung (Cholezystektomie)

Auch mein Arzt Prof. Tamm riet mir dringend dazu. - Offensichtlich der richtige Entschluss. - Keine zwei Stunden nach diesem Telefonat lag ich für eine Notoperation im OP. - Es zeigte sich, dass es sich um eine ausgewachsene Entzündung handelte, einer grossen, mit Steinen besiedelten Gallenblase, welche verantwortlich für meine Beschwerden war.

Mitte, rechts und links werden die Arbeitsgeräte geführt.

Durch den Bauchnabel wurde Kamera und Licht eingeführt

Hätte man also nicht operiert, hätte dies den weiteren Behandlungsverlauf der Transplantation sehr negativ beeinflussen können..

Den ganzen Tag übe hatte ich Schmerzen und bekam Morphium. Die strenge Physiotherapie wurde aber keineswegs abgesagt. So bin ich jetzt ziemlich erledigt. Morgen früh gibt es auch schon die zweite Bronchoskopie. Ein Problem hatte ich seit 10 Tagen aber nicht mehr: Atemnot!!!

Den zweiten Lunge-Drainageschlauch wurde mir heute auch gezogen und nach meiner Bronchoskopie komme ich dann endgültig auf mein Zimmer.  Über das Wasser in den Füssen darf dann nur noch gelächelt werden.

Wassereinlagerung im Fuss

 

Oder vielleicht doch nicht? - Die 2. Notoperation: Meine Bauchbeschwerden wurden schnell stärker, Übelkeit, Aufsstossen, Blähungen und dünner Stuhl wechselten sich ab. Man vertröstete mich lies mich auch ein wenig spüren weichlich zu sein. Da ich zuletzt nur noch auf der Toilette sitzte und jammerte, nahm man weitere Abkläungen vor. Am Samstag, 31.08.13 hatte ich nochmals eine Sonogaphie. Am späteren Abend kamen die Ärzte und bestätigten, dass sich Flüssigkeit, d.h. Gallenflüssigkeit im Magen- und Darmtrakt gesammelt hat. Irgendwo war ein Leck und ich musste noch gleichen abends operiert werden. - Zwei Liter Flüssigkeit konnte direkt entfernt werden, der Rest wird über eine neue Drainage abgeführt. Die Schmerzen sind schon am nächsten Tag deutlich weniger geworden.

Jetzt werde ich die Abende auch nicht mehr vor dem Tag lohnen. Diese zwei Operationen haben mir schon zugesetzt und ich denke, dass es immer  wieder zu solchen und ähnlichen Komplikationen kommen wird.

 

Ob ich diese Operationen ohne neue Lungen auch überstanden hätte ist fraglich. Jetzt geht es einfach Tag für Tag weiter. Wie lange ich das Spital hüten muss ist noch nicht bekannt. Ich lasse es auf mich zukommen.

Meine Lungentransplantation Teil 1

Knapp fünf Monate nach Aufnahme auf der Empfängerliste, am Sonntag, 18. August 2013, um 04.00 Uhr in der Nacht erhielt ich den Anruf. Da von einem Handy angerufen wurde klickte ich den Anrufer  erst einmal zweimal weg bis ich doch ran ging; zum Glück kann man sagen.
Eine Frauenstimme erklärte mir, dass man ein potentiellen Spenderorgan hätte und man den Transport nach Lausanne vorbereite. Gleichzeitig reist ein Team von Lausanne die Spenderlunge zu entnehmen. Wo weiss ich natürlich nicht. - An dieser Stelle aber meinen herzlichen Dank an den Spender, welcher sich nach dem Tod auch noch bereit erklärte Leben zu retten!!!
Die Ambulant erschien um ca. 04.30 Uhr und bis die Ambulanz das Nötigste einpackte und mich verlud, dauerte es auch noch. Gegen 05.00 Uhr fuhren wir nonstop mit Blaulicht und Vollgas Richtung Lausanne, wo wir gegen 06.30 Uhr ankamen. Ich wurde schon erwartet und folgten sofort eine  Reihe Untersuchungen. Um ca. 09.00 wurde ich in die OP-Vorbereitung gebracht, wo mir ein PDA am Rücken montiert wurde so wie die ganzen Infusionen etc. Gegen 11.00 Uhr sollte es los gehen. Ich war da schon in Narkose. - Die OP dauerte ca. bis 20.00 Uhr und ich erwachte auf der Intensivstation. Das sind übrigens keine Fäden, sondern Klammern mit welchen die Wunde geschlossen wurde! Ein Pfleger wachte bei mir die ersten 1,5 Tage, dann wurde ich entubiert, was keinen falls üblich ist, sondern sehr früh. und am Nachmittag wurde ich auf die Pneumologie verlegt. Am Mittwoch war der PDA am Rücken nicht mehr gut musste erneuert werden. In dieser Zeit hatte ich starke Schmerzen. - Mit dem neuen PDA klappte es dann und die Schmerzen wurden erfolgreich bekämpft.

Dafür konnte ich keine 2 Stunden schlafen und die Nacht kam mir endlos lange vor.. Am  Mittwoch erhielt ich die Nachricht nüchtern zu bleiben. Die Flüssigkeit aus dem Pleuralraum hatte sich verändert. Die Untersuchungen (Röntgen und Bronchoskopie) zeigten, dass sich diese Einlagerung durch Fette im Essen eingelagert haben. Jetzt bekomme ich vorerst einen Magenkatheter, bis keine Drainageflüssigkeit mehr kommt und die Drainagen entfernt werden können. - Dennoch ist man mit dem Verlauf zufrieden. Hier noch die Zimmeraussicht über den Genfersee:

 Fortsetzung folgt...(HIER KLICKEN)

Und noch einen weiteren Geburtstag mit COPD / Emphysem erlebt...

Happy birthday to me!

Nachdem es mir die letzten paar Wochen ziemlich bescheiden ging und ich manchmal dachte, der Sensemann klopfe bald an die Türe, freut es mich natürlich, dass es mir inzwischen wieder etwas besser geht, resp. die Situation sich stabilisiert hat.
Die ständigen Wetteränderungen, warm, kalt, hohe Luftfeuchtigkeit, Regen, Sonne, PM10 und Ozonbelastungen, welche so rasch wechselten, dass mein Körper keine Chance hatte sich daran zu gewöhnen, machten mir zu schaffen. Schon nach dem Aufstehen stieg die Herzfrequenz auf 140 und die Sauerstoffsättigung in den unteren 80er Bereich. Schon der Gang in die Küche oder ins Bad waren kaum möglich, geschweige denn zu baden.
Seit nun zehn Monaten bin ich auf Wohnungssuche und erhalte nur Absagen. Als kleiner Trost höre ich hin und wieder: "na ja, was erwartest Du denn in Deinem Zustand". Mit Krankheit und Behinderung eine Wohnung in Basel zu bekommen ist bald vergleichbar mit einem Lotteriegewinn. Überhaupt ist Basel in diesem Bereich nicht sehr "up to date". - So haben wir auch ein schönes Gesetz, welches vorschreibt, dass alle öffentlichen Gebäude barrierefreien Zugang bieten müssen. Dies ist aber längst nicht so, und da wo es ein Rollstuhllift gibt, ist dieser aus den 1950er Jahren und es kann locker einmal 15 - 20 Minuten dauern, bis er sich bewegt. Aber jenen, den es nicht betrifft, kümmert das nicht.
Wenigstens scheint heute die Sonne bei angenehmer Temperatur und geringer Luftfeuchtigkeit.

12.07.2013

Teurer Umzug mit Pro Senectute - Beobachter vom 31.05.2013

 

 

 

Kleine Publikation im Beobachter Schweiz

zum meinem Blogeintrag vom April 2013:

http://tomreinacher.blogspot.ch/2013/04/pro-senectute-der-wohl-teuerste.html

 

Zoom

 

Originalseite
 

 

PRO SENECTUTE - Der wohl teuerste Umzugsservice

Man lernt nie aus! Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser; Trau keinem Fremden...

Wer kennt diese Sprüche nicht. - Aber hätte ich diese vorher mehr beherzigt, wäre es so nicht gekommen:

Im November 2012 kontaktierte ich die Pro Senectute, welche einen Umzugsdienst für Senioren und/oder chronisch Kranke anbietet, und verlangte eine unverbindliche Offerte für meinen geplanten Umzug (Kündigung per 31.1.13) aus meiner 2-Zi Wohnung von 48 m2 im 3. OG (Umzugsvolumen nach Ensorgung: 18 m3). Ein Mitarbeiter der Pro Senectute und einer der Umzugsfirma W. Heiber GmbH, kamen in meine Wohnung um diese zu begutachten. Im Anschluss wurde eine Offerte erstellt, welche folgendermassen Aufgebaut war:

Ensorgung: 5 Std.inkl. Entsorgungspauschale und MwSt. Fr. 603.00

Einpackhilfe: 2 x 4,5 Std. inkl. Wegpauschale und MwSt Fr. 575.00
Packmaterial je Bedarf Fr. 57.00

Umzug: 18 Std. inkl. MwSt Fr. 1'303.00
Möbellift pauschal pro Einsatz Fr. 216.00
Parkverbot stellen 2 x 65 = Fr. 130.00

Auspackhilfe: 2 x 4,5 Std. inkl. Wegpauschale und MwSt. Fr. 575.00
Montagearbeiten pauschal Fr. 173.00

Termin und Zielort stehen noch nicht fest.

Total Fr. 3'632.00
(Die Anzahl Stunden sind auf eine Person berechnet)

Da ich zu diesem Zeitpunkt noch keine neue Wohnung hatte, erteilte ich vorerst keinen Auftrag. Im Januar 2013 beschloss ich meinen Hausrat einzulagern und in ein möbl. Apartment zu ziehen.

Ich erteilte der Pro Senectute nun einen Auftrag wie folgt:

Entsorgung (Räumung) an einem Tag vor dem Auszug

Einpackhilfe und Auszug per 31.1. und anschl. Einlagerung an der Adresse der Umzugsfirma.

Da dieser Auftrag weitaus geringeren Aufwand darstellte als ursprünglich offeriert, verzichtete ich auf eine neue Offerte und ging davon aus, dass es billiger würde.

Der Schock kam mit der Rechnung!

Die Rechnung belief sich auf Fr. 4'046.50.

Am Ablauf und an der Arbeit an sich war nichts auszusetzen. Die Umzugshelfer waren freundlich und umsichtig und arbeiteten speditiv. Denn in nur 4 Stunden schafften diese 3 Männer den gesamten Hausrat von 18m3 einzupacken (ca. 2 Std.), Möbel zu demontieren (inkl. Wasserbett)(ca. 1/2 Std.) und alles vom 3. OG zum Möbelwagen transportieren und verladen (ca. 1 1/2 Std.). - Um 9.00 begonnen um 13.00 Uhr war die Wohnung leer und ich verabschiedete mich.
Nun sollte mein Umzugsgut an der Adresse der Umzugsfirma eingelagert werden. Dies waren ca. 10 - 15 Min. Fahrt). - Jetzt kommt's: Nur für das Ausladen und das Umzugsgut ins Lager zu stellen wurden weitere 6 Stunden mit 3 Mann berechnet, plus Möbelwagen.

 Fazit: Einladen = 1,5 Std.; Ausladen = 6 Stunden!



Nach der 1. Stunde

Nach der 2. Stunde

Nach der 3. Stunde

Nach der 3. Stunde

Ich kontaktierte die Pro Senectute und machte sie auf eine Fehlberechnung aufmerksam. Verlangte auch Belege, welchen diesen Einsatz rechtfertigten. Die Pro Senectute kann keine Arbeitsrapporte vorlegen und in keiner Weise belegen, dass diese Anzahl Stunden geleistet wurden, resp. sie will es nicht.


Nach der 4. Stunde - alles fertig!!!

Nun war die Angelegenheit so, dass ich über die Lungenliga einen Beitrag an diese Kosten erhalten konnte (Bundessteuern). - Da die Lungenliga die Rechnung schon vorliegen hatte bezahlte sie, trotz meines Widerspruches (Auftraggeber und Schuldner war ja ich) mit der Begründung, dass man die guten Beziehungen mit der Pro Senectute nicht wegen ein paar Fränkli gefährden wolle und auch ich die Sache auf sich beruhen lassen sollte. Ich bezahle trotzdem einen höheren Anteil als erwartet; die Pro Senectute hat einen guten Batzen verdient und die Lungenliga hat ja nur helfen wollen. - Aufgrund der bezahlten Rechnung und fehlendem Druckmittel gegen die Pro Senectute ist eine weitere Intervention nicht mehr vertretbar.

Nicht zu vergessen, dass ich zu gegebener Zeit auslagern muss und in meine neue Wohnung einziehen werde. - Mit der Pro Senectute müsste ich dann wohl nochmals mit Fr. 4'000.00 rechnen, oder wie? - Ich werde mir anderswo ein Angebot einholen.

Man kann vor diesem Umzugsservice nur warnen. - Sollte man ihn dennoch beanspruchen, empfiehlt es sich bei jeder Änderung eine neue Offerte anzufordern!

Aber über die Pro Senectute gibt es immer etwas zu Berichten:

Teuere Züglete - Artikel im Beobachter vom 31.05.2013

http://www.beobachter.ch/justiz-behoerde/buerger-verwaltung/artikel/pro-senectute_geheimniskraemerei-um-oeffentliche-Gelder

http://www.beobachter.ch/konsum/dienstleistungen/artikel/putzfrauenvermittlungch_pro-senectute-wirbt-fuer-umstrittene-putzfirma/

http://www.beobachter.ch/justiz-behoerde/artikel/anwalt_so-rechnet-man-sich-reich/

Einschreibung auf die Warteliste zur Lungentransplantation

Heute war ich für die offizielle Einschreibung auf die Warteliste im CHUV Lausanne. Ich wurde nochmals über die weiteren Abläufe informiert. D.h. es fand ein längeres Gespräch mit dem Professor und den Transplantationskoordinatoren statt. Die Konferenz, in welcher mein Fall von allen Spezialisten besprochen wurde, ergab, dass keine Kontraindikationen vorliegen und so bin ich jetzt auf der Warteliste.

Finale Abklärungen zur Lungentransplantation 2013

Untersuchungen und 2. Aufenthalt im CHUV Lausanne mit positven Erfahrungen

Nachdem ich 2010 im CHUV Lausanne einen sehr üblen Aufenthalt erlebte http://tomreinacher.blogspot.ch/2010/10/der-blanke-horror-im-chuv-centre.html , verging einige Zeit bis ich mich nochmals überwinden konnte dorthin zu gehen. Diese Pause konnte ich mir erlauben, da sich damals mein Zustand, ein Jahr nach der Lobektomie, doch noch etwas stabilisierte. Nachdem bei mir noch abgeklärt wurde, ob es möglich ist Valves oder Coils zu implantieren, was nicht möglich ist, legte mir mein Pneumologe nahe, mich nun endgültig für oder gegen die Transplantation zu entscheiden. Ich entschied mich für die Transplantation.

Bereits 2010 führte man im Unispital Basel während einem dreitägigen Aufenthalt  eine Reihe von Untersuchungen durch, welche ich hier nur kurz aufzähle:

- Herzszintigraphie und Belastungs-EKG
- Lungenfunktion mit BGA und 6-min. Gehtest
- SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography)
- Koronarangiographie (links- und rechtsherzkatether)
- Osteodensitometrie (Messung der Knochendichte)
- Sonographie Herz (Ultraschall)
- HNO Sprechstunde
- Zahnuntersuchung (und anschliessende kieferchirurgische Sanierung)
- Gastroskopie (Magenspiegelung)
- Gesamtes Blutbild
- Urin und Stuhlproben (mehrfach und gesammelt für diverse Analysen)
- Psychiatrische Sprechstunde
- Röntgen Thorax und Kopf (Nebenhöhlen)
- Sprechstunde bei der Ernährungsberatung

Nun wurde ich für die restlichen Untersuchungen und teils auch Wiederholungen für 3 Tage ins CHUV Lausanne überwiesen. Aufgrund meiner Erlebnisse im 2010 packte ich genügend Proviant ein und machte mich auf's Schlimmste gefasst. Aber ich wurde wirklich sehr positiv überrascht. Der Aufenthalt war sehr angenehm. Beim Essen könnte man noch etwas verbessern, aber es war durchaus geniessbar und v.a. warm. Auch das Personal war freundlich und aufmerksam. Ich kam aus dem Staunen nicht mehr heraus.



Mittagessen 1. Tag

Abendessen 1. Tag

Im Zimmer

Hier eine Aufzählung der Termine, welche diesmal alle eingehalten wurden:

- Psychosoziale Sprechstunde
- Ernährungsbeatung (mit Messungen Fett- und Muskelanteil)
- Visite Prof. Aubert (Pneumologe CHUV)
- Dermatologische Untersuchung
- Lungenfuktion mit 6-min. Gehtest
- Sprechstunde: Stopp Tabak
- Blutentnahmen (gesamtes Spekturm)

Programm

- Urin- und Stuhlproben (mehrfach und gesammelt für div. Analysen)
- Sprechstunde Infektiologie mit Hepatitis A, B, Tetanus, Diphterie und Keuchhusten Impfungen
- Sonographie des Abdomen
- SPECT Untersuchung
- Sprechstunde Sozialarbeiter
- Sprechstunde Chirurg
- Sprechstunde Anästhesie

Die meisten Untersuchungen und Gespräche verliefen gut und das Personal war freundlich. Es bleibt zu sagen, dass der damalige Lungentransplantationskooridinator nicht mehr hier arbeitet und die jetzt zuständige Transplantationskoordinatorin ihren Job sehr gut versteht und sämtliche Belange bestens zu organisieren wusste und dafür sorgte, dass sich alle Beteiligten an die Vorgaben hielten. So ist es als Patient möglich Vertrauen in ein Spital aufzubauen.

In zwei bis drei Wochen werde ich erfahren ob ich es auf die Transplantationsliste geschafft habe oder nicht. Wieder einmal wird gewartet und gehofft.

Aussicht vom Zimmer im 15. Stock

Aussicht vom Zimmer 15. Stock auf Genfersee

Fliegen mit COPD Gold Stadium IV / Emphysem (2)

Wie ich in meinem Bericht 2011 erwähnte http://tomreinacher.blogspot.ch/2011/06/fliegen-mit-copd-gold-stadium-iv.html plante ich für 2011/12 nochmals drei Monate nach Thailand zu reisen, was ich dann auch tat. Es sollte vorerst (vielleicht auch definitiv) meine letzte Reise sein. Die Planung war sehr aufwändig, musste ich mich wieder einer ganzen Reihe Untersuchungen (LUFU, 6-Min.-Gehtest, BGA, SPECT) unterziehen. Abklärungungen mit Krankenkasse und Flugmediziner der Airlines betr. Sauerstoffversorgung folgten.  Meine LUFU Werte: FEV1 = 20,3%, RV = 308%, RV/TLC = 203%. und DLCO 30%.  Die Reise verlief soweit gut. Wie schon im Jahr zuvor, trank und ass ich nichts während des Fluges. So musste ich auch nicht auf die Toilette und hielt das Risiko unter Kontrolle. Nach der ersten Nacht in Bankok flog ich am folgenden Tag wieder, wie immer nach Udon Thani zu meiner Gastfamilie und meinen Freunden, welche sich um mich kümmerten. Die meiste Zeit verbrachte ich um das Haus herum, tagsüber im Garten sitzend. Dies mag wenig spektakulär klingen, doch wenn man sonst das ganze Jahr nicht aus der Wohnung kommt und anstatt den ganzen Winter "eingesperrt" zu sein draussen sitzen kann, ist das eine willkommene Abwechslung. Manch netter Abend mit Freunden und Bekannten boten genügend schöne Stunden und die Zeit verlog leider wieder viel zu rasch. Im Februar 2012 verschlechterte sich mein Zustand und nach einem Erstickungsanfall verbrachte ich eine Woche im Spital, wo man mich mit Medikamenten wieder auf die Beine brachte.


AEK Udon, International Hospital

Kurze Zeit später folgte meine Heimreise. Die Lungenfunktionswerte in Basel zeigten nach meiner Rückkehr eine deutliche Verschlechterung der Werte. Aktuell liegt mein FEV1 bei 17%.- Dennoch hat sich gezeigt, dass bei stabiler und medikamentös gut eingestellter COPD/Emphysem im Endstadium lange noch die Möglichkeit besteht zu Reisen, resp. Fliegen, wenn man sich organisiert und seinem Körper auch Erholung gönnt.





Abreise Udon, Airport