Seit der Transplantation liegen nun schon neun Wochen zurück. Seit meiner Rückkehr nach Hause war ich ambulant jeweils drei Mal pro Woche in der Physiotherapie, was bis zum Jahresende so bleiben wird, zur Zeit für das Krafttraining. Gleichzeitig muss ich immer noch wöchentlich zur Blutentnahme, Lungenfunktionsprüfung und in die Sprechstunde. Sollten meine Werte nächste Woche ebenfalls so stabil sein, wie die letzten beiden Male, kann man die Termine weiter fassen, ich denke 14-täglich. Mein FEV1, welcher vor Transplantation bei 0,72 l/s lag beträgt aktuell 4,32 l/s oder 111% vom Sollwert. Beim 6-min. Gehtest schaffte ich vergangene Woche 450 m gegenüber vor der Transplantation mit 180 m. Von zu Hause aus machte ich schon kleine Einkäufe im Wohnquartier. Die Lunge macht keine Probleme. Das Herz ist allerdings ziemlich schnell am Limit. Es braucht also noch viel Training.
Ebenfalls war ich vergangene Woche stationär im Unispital Basel, wo man neben der üblichen Routine noch eine Bronchoskopie mit Biopsie durchführte. Die Ergebnisse der Biopsie liegen noch nicht vor, sonst war alles o.k.
Bei diesem Aufenthalt wurde mir auch der T-Drain im Gallengang gezogen. Zuvor musste man im Permanentröntgen mit Kontrastmittel und einem CT klären, ob der Gallengang dicht ist, dann wurde das Schläuchlein gezogen. Am nächsten Tag wurden die Schmerzen in der Gallengegend, welche auch in den letzten Wochen vorhanden waren, wieder stärker. Ich musste Schmerzmittel nehmen. Inzwischen habe ich eine Stelle entdeckt wo etwas vom Bauchinnern hinausdrückt. Es fühlt sich an wie ein Schläuchlein. Ob man da etwas vergessen hat? - Ich muss es noch abklären. Wie lange die Schmerzen anhalten kann mir niemand sagen. Aufgrund der Medikamente kann dies erheblich länger dauern. - Mein Nachtschlaf hat sich auch nicht stark verbessert. Maximal 3 - 4 Stunden Schlaf in der Nacht und falls möglich hole ich tagsüber noch 1 - 2 Mal je eine Stunde nach.
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| Unispital Basel |
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| Drainage aus dem Gallengang |
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| Drainage aus dem Gallengang (bis zur Schlaufe ca. 4 cm im Gallengang verankert) |
Hallo Tom
AntwortenLöschenSchön zu hören, dass es Dir gut geht (?)....Ist ja immer relativ, aber doch sicher besser als früher, oder?
Kleine Einkäufe im Wohnquartier, ein bisschen das schöne Wetter geniessen, ist doch Lebenqualität!
Du bist noch jung, Dein Herz wird sich bald stärken, hoffentlich!
Wünsche dir weiterhin gute Genesung, Schritt für Schritt in ein neues Leben!
Alles Gute und liebe Grüsse
Andrea
Evtl. Schläuchlein vergessen im Bauch - hoffentlich nicht!
Ojee, wenn es so wäre, dann bleibt Dir aber wirklich nichts erspart.....hoffentlich brauchts nicht nochmal einen Eingriff.
Hallo Andrea
LöschenJa, wäre die Gallenblasengeschichte nicht, wäre alles recht gut. Dort gibt es halt immer noch laufend Beschwerden (Schmerzen in Zusammenhang mit Nahrungsaufnahme und Verdauung). Gestern war ich wieder zur Verlaufskontrolle. Die Lungenfunktion ist jetzt bei 110% vom Sollwert. Was wir als Schläuchlein im Bauch vermuteten hat der Gastroenterologe als eingewachsenen Faden identifiziert. Das Gewebe darum hat sich verhärtet und so fühlt es sich an wie ein Plastikschläuchlein. - Aus der Biopsie der Lunge gehen keine Abstossungszeichen hervor und bis auf die Nierenwerte sind die Blutwerte ziemlich normal geworden. Einzig an der Naht des Hauptbronchus haben sich Veränderungen und die Ansiedlung von Bakterien feststellen lassen, weshalb ich wieder höhere Antibiotikadosen nehmen muss. Sonst pendle ich im Moment ständig zw. Spital und zuhause 3 x Physio pro Woche. - Sonst kann ich allerdings noch nicht viel unternehmen, zudem steht der Winter vor der Tür und jetzt schon Hustet und Schnupft es an jeder Ecke. Ich dachte Du wärst schon auf Reisen.
Lg Tom
Hallo Tom
AntwortenLöschenIn Deinem Fall ist wohl die allerwichtigste Aussage:
"Aus der Biopsie der Lunge gehen keine Abstossungszeichen hervor "
Das heisst die Vorabklärungen ob's passt, waren optimal. Gratuliere!!
Das Pendeln zwischen Spital und Zuhause wird wohl irgend eines Tages nicht mehr nötig sein.
Ist halt schon ein Wunder, was sie bei Dir erreicht haben, diese neue Lunge reinzupassen
Die bakterielle Entzündung des Bronchus hängt mit der komplizierten OP zusammen, nehme ich mal an. Hoffe die Antibiotika werden wirken.
Aber, musst Du jetzt mit der neuen, gesunden Lunge auch Angst haben vor den vielen hustenden Leuten, die unverantwortlich und gegen Grippe ungeimpft ihre ganze Umgebung anstecken?? Diese neue Lunge ist ja gesund und ohne Einschränkungen, verglichen mit vorher...
Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung
LG Andrea
Ja, die Lunge ist o.k. aber die Immunsuppressiva muss ich lebenslang einnehmen und bleibe daher erhöht infektanfällig.
LöschenLediglich wird der Körper mit der Zeit eine gewisse Toleranz aufbauen und die Medikamentendosen müssen nicht ständig angepasst werden, womit sich auch die Anzahl Spitalbesuche reduzieren aber lebenslang notwendig bleiben: 1. - 3 Mt. = 1 mal wöchentlich; 4. - 6. Mt. = vierzehntäglich; Ab 6. Mt. = monatlich und ab 24 Mt. = vierteljährlich. Temperatur, SpO2, FEV1 und PEF muss ich täglich zuhause kontrollieren.
Lg Tom
Eben habe ich mich schlau gemacht, wie Immunsuppressiva wirken. Sie schwächen die Immunabwehr - gut für das Eine, schlecht für das Andere. Ein bisschen ein Teufelskreis...
LöschenUnd eine Grippeimpfung? Ja, die schützt natürlich nicht vor den gängigen Erkältungskrankheiten, aber wenigsten vor der schweren Grippe.
Also weiterhin aufpassen....
Nun, da Du ja neu unter die Leute und einkaufen gehst, Vorsicht vor Einkaufswägeli, Tramhaltebügel, Türklinken, Banknoten .....sie alle sind Brutstätten für Bakterien, d.h. Hände desinfizieren.
Dass die Anzahl der Spitalbesuche mit der Zeit nicht mehr so oft nötig sein wird, ist ja äusserst positiv, aber dass es so genau und konkret festgelegt ist, ab wann wie oft, das ist ja wirklich bemerkenswert. Beruhigend für Dich, dass in diesem Gebiet scheinbar Unmengen von Erfahrungen gesammelt wurden, welche jetzt eingesetzt werden.
Wünsche Dir also weiterhin gute Genesung und dies ohne Zwischenfälle!
Liebe Grüsse Andrea
Lieber Tom, Wie geht es Dir? Hoffe dass die neu Lunge Dir viel neu Energie gebracht hat. Mir interessiert was und wie Du so kaltes Wetter und Nebel unterstützt, gegeben dass die neu Lunge " ganz neu und gesund ist", also man darf Dicht nicht mehr als Emphysem / COPD anfellig betrachten. Spürst du überhaupt etwas mit diesem Wetter? Ich, mit meinem COPD spüre es stark, kann nur 1-2 Stunden drausen bleiben. Letztes Jahr was es besser...war stärker. Danke wie immer für Dein Amtwort und viele Grüsse....Peter
AntwortenLöschenHallo Peter
LöschenJa, soweit geht's ordentlich mit den Lungen. Sie funktionieren! Das Wetter macht nichts. Allerdings sollte ich hoher Luftfeuchtigkeit und grosser Hitze fernbleiben, wegen Infektionsgefahr. Für das Atmen spielt es aber keine Rolle, ich spüre nichts mehr. Dass Dir dieses Wetter nicht gut tut wundert mich nicht. Bei hoher Luftfeuchtigkeit fällt das Atmen schwerer. Aber solange Du trotzdem noch spazieren gehen kannst ist das positiv.
Viele Grüsse und einen guten Rutsch ins neue Jahr
Tom
Hallo Tom,
AntwortenLöschenIch mache mir Sorgen weil du nix mehr postest? Ich hoffe, dass alles in Ordnung ist - wäre schon wieder ein Lebenszeichen von dir zu bekommen!
Glg. Kathrin
Hallo Kathrin
LöschenAch wie wunderbar. Der Blog ist etwas ziggig auf das Jahresende. Fehlermeldungen etc. Jetzt habe ich geantwortet aber meine Antwort ist nicht mehr da. - Also, soweit geht's gut mit den Lungen. Ich hatte bisher keine Abstossungsreaktionen und keine schwerwiegenden Infekte. Immer wieder Bakterienherde, welche mit Antibiotika behandelt werden müssen, Schlaflosigkeit, chronischer Schnupfen, Knochen- und Gelenkschmerzen, sowie die Nierenwerte, Eiweiss-, Hämoglobin- und Leukozytenwerte, welche immer noch teilweise überschritten oder grenzwertig sind, beeinflussen den Alltag. Es sind halt sehr viele dieser kleinen Wehwehchen, aber da muss man durch. Nach einem Jahr sollte der Körper eine gewisse Toleranz gegenüber dem fremden Organ aufbauen und die Immunsuppressiva können gedrosselt werden. Dann gehen auch die Nebenwirkungen zurück.
Bis dahin heisst es geduldig zu sein!
Dir und Deiner Familie wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Lg Tom
Hallo Tom!
AntwortenLöschenSchön mal wieder was von dir zu hören! Nachdem was du alles bereits hinter dir hast, kann es nur noch besser werden. Ich hoffe, du hast dich auch mental wieder erholt? Schlaflosigkeit ist sicher auch nicht zu unterschätzen - weil guter Schlaf trägt sicher wesentlich zur Gesundung bei. Drück dir sehr die Daumen, dass es dir bald wieder total gut geht und du das Leben wieder genießen kannst. Wünsche dir für das neue Jahr vor allem Gesundheit. Mögen alle deine Wünsche sich erfüllen!
Liebe Grüsse Kathrin mit Familie
Hallo Tom...Danke für Dein Antwort, und gratuliere dass 2 1/2 Jahre nach der neu Lunge da ist Dein Leben ist neu und viel besser. Mir ist unklar warum immer noch die Medikamenten nicht gefunden wurden um die Abstossung zu beseitigen...warum ist Medizinwisench. so langsam? Wie geht es Deinem Herz? Bei mir ist ein Wunder passiert!!! Durch 2 Stents in koronaren Arterie habe fast alle Atembeschwerde entfernt!! Also , COPD war nicht die einzige Quelle von Probleme. Jetzt hoffe ich mit starke Rehab und Yoga mein neues Leben zu gestalten. Melde Dich regelmäsig...und nochmals beste Wünsche für Dein kompletes 100% Erholung. Peter
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