Zwei Jahre nach meiner Lungentransplantation

Die Zeit vergeht wie im Flug. Lange schon wollte ich etwas schreiben, dann aber bestimmt nach dem ersten Jahr. Nun, jetzt sind beinahe zwei Jahre seit meiner Transplantation vergangen und endlich schreibe ich etwas:
Grundsätzlich geht es mir gut; sicher wesentlich besser als zuvor. Dies bezieht sich vor allem auf alltägliche Aktivitäten, welche vor Ltx nicht mehr möglich waren und mir wieder Selbständigkeit zurück gaben. Die Lungen arbeiten gut. - Mein Körper hatte natürlich gelitten und ich kann ihn nicht so einsetzen wie andere Leute meines Alters. Allerdings ist zu beachten, dass ich heute mit aller Wahrscheinlichkeit nicht mehr unter den Lebenden weilen würde, hätte ich mich nicht dieser Transplantation unterzogen.

Die meisten Beschwerden bescheren mir die Medikamente, v.a. Prograf, CellCept (Immunsuppressiva) und Prednison, resp. Wechselwirkungen in dieser Kombination. Anfänglich hatte ich Probleme mit den Nieren. Zwar sind die Werte immer noch erhöht, doch verbessert und relativ stabil. Das hängt v.a. von der Prograf (Tacrolimus) Dosis ab.

Die meisten Störungen sind: Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Kopfschmerzen und Zittern cirka 30 Minuten nach Einnahme der Medikamente auftauchend, aber teilweise wieder schwächer werden und nach 1 - 2 Stunden verschwinden. Muskel-, Knochen- und Gelenkschmerzen haben sich verstärkt. Nervosität und Erregtheitszustände sowie Konzentrationsschwäche tauchen zwischendurch
auf, sind v.a. auch Situationsabhängig. Massive Schlafstörungen und Tinnitus (Ohrensausen) empfinde ich aber als die unangenehmsten Störungen.

Einmalig hatte ich Probleme mit den weissen Blutkörperchen (zu wenig) und einmal waren meine Eisenreserven bei Null angelangt. Ich brauchte eine Infusion. Auch gegen die Osteoporose erhielt ich eine Injektion, welche mir 4 Tage unerbittliche Grippesymptome bescherten.
Ich gehe regelmässig (zur Zeit ca. alle 5 - 6 Wochen) in die Pneumologie für Lungenfunktion und Blutanalysen. Dadurch ist Intervention rasch möglich, sollte sich eine Veränderungen zeigen.

Letzten Winter verbrachte ich drei Monate in Thailand. Es gab zahlreiche schöne Momente.
Die Situation kann sich jederzeit ändern, so lohnt es sich nicht Dinge aufzuschieben.

Kleine Boa - Snakefarm Phuket, Thailand

Cobra - Snakefarm Phuket, Thailand

Nonham-See Udon Thani Provinz, Thailand

Trick-Eye Museum Phuket, Thailand

Tiger Zoo Phuket, Thailand

Big Buddha Phuket, Thailand

Big Buddha Phuket, Thailand

Meine Lungentransplantation - Fortschritte

Seit der Transplantation liegen nun schon neun Wochen zurück. Seit meiner Rückkehr nach Hause war ich ambulant jeweils drei Mal pro Woche in der Physiotherapie, was bis zum Jahresende so bleiben wird, zur Zeit für das Krafttraining. Gleichzeitig muss ich immer noch wöchentlich zur Blutentnahme, Lungenfunktionsprüfung und in die Sprechstunde. Sollten meine Werte nächste Woche ebenfalls so stabil sein, wie die letzten beiden Male, kann man die Termine weiter fassen, ich denke 14-täglich. Mein FEV1, welcher vor Transplantation bei 0,72 l/s lag beträgt aktuell 4,32 l/s oder 111% vom Sollwert. Beim 6-min. Gehtest schaffte ich vergangene Woche 450 m gegenüber vor der Transplantation mit 180 m. Von zu Hause aus machte ich schon kleine Einkäufe im Wohnquartier. Die Lunge macht keine Probleme. Das Herz ist allerdings ziemlich schnell am Limit. Es braucht also noch viel Training.
Ebenfalls war ich vergangene Woche stationär im Unispital Basel, wo man neben der üblichen Routine noch eine Bronchoskopie mit Biopsie durchführte. Die Ergebnisse der Biopsie liegen noch nicht vor, sonst war alles o.k.

Bei diesem Aufenthalt wurde mir auch der T-Drain im Gallengang gezogen. Zuvor musste man im Permanentröntgen mit Kontrastmittel und einem CT klären, ob der Gallengang dicht ist, dann wurde das Schläuchlein gezogen. Am nächsten Tag wurden die Schmerzen in der Gallengegend, welche auch in den letzten Wochen vorhanden waren, wieder stärker. Ich musste Schmerzmittel nehmen. Inzwischen habe ich eine Stelle entdeckt wo etwas vom Bauchinnern hinausdrückt. Es fühlt sich an wie ein Schläuchlein. Ob man da etwas vergessen hat? - Ich muss es noch abklären. Wie lange die Schmerzen anhalten kann mir niemand sagen. Aufgrund der Medikamente kann dies erheblich länger dauern. - Mein Nachtschlaf hat sich auch nicht stark verbessert. Maximal 3 - 4 Stunden Schlaf in der Nacht und falls möglich hole ich tagsüber noch 1 - 2 Mal je eine Stunde nach.

Unispital Basel

Drainage aus dem Gallengang

Drainage aus dem Gallengang (bis zur Schlaufe ca. 4 cm im Gallengang verankert)

Meine Lungentransplantation - Auf eigenen Beinen

Am Freitag war ich für die erste ambulante Verlaufskontrolle im Unispital Basel. Ich konnte mit einem konventionellen Taxi fahren. Da man noch ein Ultraschall vom Bauch machte dauerte der Aufenthalt den ganzen Vormittag. Am Nachmittag musste ich mich etwas hinlegen und als ich am Abend noch zwei Kraftübungen machen wollte war ich plötzlich panisch und glaubte keine Luft mehr zu bekommen. Ich brach mit den Übungen ab, öffnete das Fenster und kontrollierte die O2-Sättigung, welche mit 94% zwar etwas abfiel, aber immer noch gut war. Ich muss mich erst wieder an richtiges Atmen gewöhnen. Am Samstag ging ich erstmals im Quartier einige Kleinigkeiten (Drogerie und Bäckerei) zu Fuss besorgen. Ich brauchte auch hier fast eine halbe Stunde bis ich letztlich das Haus verliess. Ich lief gemütlich und kam gut vorwärts. Hauptproblem sind nach wie vor die Muskeln, vor allem der Beine.
Aber ich werde mich in vielen Lebensbereichen neu orientieren und organisieren müssen, schliesslich will ich mit meinen neuen Lungen wieder aktiv sein und nicht wie bis anhin jeden Tag zu Hause am PC und vor dem TV sitzen.

Meine Lungentransplantation - Bilanz bei Spitalaustritt

Am Montag wurde die Magensonde gezogen und z.Zt. wiege ich 61 kg. Meine Blutwerte, d.h. v.a. Leberwerte sind soweit im grünen Bereich. Die Schmerzen, wohlverstanden immer noch mit Tramal, sind ebenfalls erträglich. Mein Hämoglobin ist sehr tief, d.h. es liegt eine noch abzuklärende Anämie (Blutarmut) vor. Prof. Tamm hat sich noch genauer von den Gastroenterologen über den Hergang der Komplikationen meiner Gallenblasenentzündung informieren lassen. Wie es scheint gibt es bei mir noch einen zweiten, millimeterkleinen Gallengang, was etwa bei 1,6% der Bevölkerung vorkommt. Von den Chirurgen gefürchtet, da mit schweren Komplikationen und Schmerzen für den Patienten verbunden. Man sieht das im laparaskopischen oder endoskopischen Eingriff nicht, sondern nur bei einer offenen Operation, welche bei mir erst nach 6 Eingriffen erfolgte. Der eingesetzte Stent ist 2 Millimeter. Man kann sich also vorstellen, dass so eine Leckage nicht leicht zu finden ist. Der momentan noch im Gallengang befindliche T-Drain wird in ca. 3 Wochen entfernt. Auch hier könnte es nochmals Probleme geben, weshalb man mich dann kurz stationär aufnehmen will.

Inzwischen bin ich zuhause und muss mich an allerlei neu gewöhnen. Abgesehen davon gibt es nach 7 Wochen Spitalaufenthalt viel zu erledigen. - Morgen früh muss ich ambulant zur Blutentnahme (Medikamentenspiegel überprüfen) und Lungenfunktion, was in nächster Zeit jede Woche einmal der Fall sein wird. Ebenfalls möchte man ein Ultraschall des Gallenganges durchführen.
Zudem werde ich vorerst die nächsten zwei Monate dreimal pro Woche die Physiotherapie im Unispital besuchen. So kann ich eine stationäre REHA umgehen.

Die Narben sehen heute so aus:

3.10.2013

Meine Lungentransplantation - Verlegung

Heute Vormittag wurde ich von der Ambulanz vom CHUV Lausanne ins Universitätsspital Basel verlegt. Hier wird das weitere Vorgehen geplant. Mit den Lungen ist alles gut, auch die Biopsie ergab keine negativen Befunde. Die Schmerzen von der Leber sind halt immer noch stark und bremsen die meisten Aktivitäten, so auch die Lungenfunktionsmessung. Da sich mein Appetit verbessert hat, mein Gewicht wieder zunimmt und ich langsam neue Kraft bekomme, glaube ich wieder an eine Genesung. Zwischendurch hatte ich meine Durchhänger und dachte es würde nicht mehr besser werden. Jetzt habe ich neue  Hoffnung!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es sind nun einige Tage seit dieser offenen Gallen OP vergangen. Mein Körper hatte sich zumindest bis dorthin tapfer gehalten. Doch diese vielen Eingriffe, v.a. der letzte, waren dann doch zu viel geworden. Schmerzen, Morphium, schlechte Heilung wegen den Immunsuppressiva führten zu Darmträgheit, Appetitmangel, Muskelschwund, Bettlägerigkeit und rascher Gewichtsabnahme. Innerhalb kurzer Zeit war ich bettlägerig. Trotz den starken Schmerzen war mein erster Entscheid vom Morphium wegzukommen, weil dies zu Darmverhalten führt. Danach hatte ich dafür 4 Tage heftigsten Durchfall mit Flüssigkeitsmangel. Nahrungsaufnahme kaum möglich. Man legte mir wieder eine Sonde in den Dünndarm worüber ich zusätzlich ernährt  werde. Etwa 55 kg bei 1.80 m Grösse und kaum Muskel- und Fettmasse sind keine geeigneten Voraussetzungen zur Heilung.
Zwei Drainagen im Bauch konnten entfernt werden, der Schlauch in die Leber muss ich noch ca. einen weiteren Monat ertragen. Mit den Lungen scheint es bisher keine Probleme zu geben.
Ich weiss jetzt zumindest wie schlimm ein Infekt oder eine Entzündung sich unter der Einnahme von Immunsuppressiva entwickeln kann und werde mich versuchen vor Keimen gut zu hüten.
Soviel für den heutigen Sonntag!

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Ab Samstag,
Die Operation vom Freitag, 7.9.13 brachte es auch nicht. Man hatte einen zweiten Stant einbracht, der das auslaufen von Bilirubin aus der Leber verhindert und starke schmerzen verursachte. Da dieser Stent dann zu gross war, lief das Bilirubin immer noch. Da die meisten, v.a. aber Pfleger mit dieser Situtaion nicht klar kamen, verhandelten sie sich unprofessionell, machten Sprüche, grinsten oder liesen mich in meiner Scheisse auf dem Zimmerboden liegen, denn mein Torso regiertete willkürlich. Als ich auch in der Nacht zum Montag nur noch sterbeähnliche Geräusche ausstossen konnte, waren die zwei Nachtärzt fast ununterprochen vor Ort. Nach nochmaliger CT- Untersuchung entschied man sich offen zu operieren um auch ein max. Sichhtfeld zu gewährleisten. Gesagt, geatan:

Am Mittwoch Nachmittag wurde ich wieder ins normale Zimmer verlegt. Schmerzen hatte ich aber dennoch ziemlich heftig, essen konnte ich noch nicht viel. Jetzt leg ich mich erst ein bisschen hin und hoffe mich so etwas enspannen zu können, auch psychisch.

Bis bald!

Meine Lungentrransplantation - Geneseungstagebuch

Gestern, Freitag, war ich nicht mehr fähig etwas zu schreiben. Ich wurde kurz nach 14.00 Uhr abgeholt und in die OP-Vorbereitung gebracht und narkotisiert. Es wurde mir noch ein weiterer Stent in die Leber eingesetzt um diesen leckenden Gallengang zu verschliessen. Ob nun alle Leckagen zu sind wird man erst in einigen Tagen erfahren. Zurzeit hängt da immer noch eine Dränage. Das ganze dauerte etwas über zwei Stunden und gegen 18 Uhr war ich im Zimmer zurück. Ich fühlte mich schwach, aber konnte schon nach einer Stunde etwas essen. Dann wurde ich in ein Privatzimmer verlegt. Erstmals konnte ich auch gleich auf die Toilette was mich sehr erleichterte. Nachdem ich im Bett lag spürte ich die enorme Erschöpfung aber und konnte meine Position im Bett kaum mehr ändern und schlief ein. Als ich aufwachte lag ich da im Schweiss, fror und die Schmerzen begannen langsam. Später in der Nacht erwachte ich dann wieder mit starken Schmerzen, konnte nicht mehr einschlafen von 1.30 - 4.00 Uhr und bekam mehrfach Schmerzmittel. Es folgten noch Bauchkrämpfe und gegen 5 Uhr ging's wieder ein wenig besser und ich döste weg.

Am Samstag blieb ich länger liegen, setzte mich, wenn nötig, zwei drei Mal auf, sei es für die Pfleger oder den Arzt, nahm meine Medikamente und ass ein kleines Frühstück. Alles verlief sehr langsam. Auch mein Rasiervorhaben musste ich einstellen, hatte ich einfach keine Power heute Vormittag. Jetzt muss man ein paar Tage abwarten um die Entwicklungen zu beobachten. Ich hoffe meine Gallengänge seien wieder alle Dicht!

Inzwischen später Samstagnachmittag und ich habe es sogar noch geschafft mich zu rasieren. So habe ich doch auch heute noch etwas geschafft.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Mit dem Titel: Meine Lungentransplantation Teil 1 und 2 habe ich über die ersten operativen Massnahmen und Komplikationen in den ersten zwei Wochen nach Einlieferung ins CHUV, Lausanne, berichtet. Damit steht der eigentliche Genesungsprozess - in der Hoffnung dass nicht noch weitere ernsthafte Komplikationen folgen - erst am Anfang. Davon möchte ich in den nächsten Wochen immer etwas berichten.

Vorerst einen kleinen Rückblick:

Die Lungentransplantation wurde am 18.08.2013 durchgeführt. - Die Operation verlief gut.
Einige Tage später stellte man Fette in der Lunge fest, welche über die Drainage ausgeschieden wurden. Daraufhin stellte man im Röntgen ein Loch fest, welches dafür verantwortlich ist. Dies bedeutet 6 Wochen über eine Magensonde ernährt zu werden.

Ebenfalls traten gleichzeitig Schmerzen im Oberbauch auf. Nach Abklärungen kam man zum Schluss, die Gallenblase, welche schon sein vielen Jahren von Steinen befallen war, sich entzündete und jetzt Probleme machte. Aufgrund der Immunssupressiva konnte sich die Gallenblase durch die Steine nun leichter entzünden. In einer Notoperation wurden mir die Gallenblase am 27.08.13 entfernt. Doch trat keine Besserung ein. Ich klagte über Schmerzen und erhielt Morphium. Die Ärzte kamen zusammen berieten sich und nach weiteren Untersuchungen war man sich einig, dass Gallenflüssigkeit in den Magen-Darmtrakt ausgetreten war, trotz dessen, dass der Hauptkanal geschlossen war. Also "unbekannter" Herkunft. - Erneut wurde ich Samstag Nacht, 31.08.13 notoperiert. Zwei Liter Flüssigkeit wurden sofort entfernt und eine Drainage gelegt, damit die übrige Flüssigkeit darüber abfliessen kann. .

Sonntag, 1. September 2013

Heute war zwar noch ein sehr schmerzhafter Tag, doch auch Sonntag. Ich verbrachte fast den ganzen Tag auf oder im Bett um mich zu erholen. Zwei ziemlich stressige Tage lagen zurück. Am  Nachmittag gab es noch ein Röntgen, wie fast täglich und ein paar Gehschritte mit dem Physiotherapeuten.

Montag, 2. September 2013

Die Nacht war wie üblich durch  mehrere Kontrollen und Morphiumspritzen durchzogen. Dazwischen schlief ich ein wenig. Nach 05.30 setzte ich mich auf versuchte meinen Bauch leicht zu massieren, der sich ziemlich gefüllt anfühlte, v.a. durch Gas. Später erhielt ich mein Morphium und legte mich bis zur Körperpflege nochmals hin.

Für den Nachmittag ist wieder ein Umzug in ein normales Zimmer angekündigt worden. Mal sehen, ob es jetzt klappt. Ebenfalls will man mit Röntgen weitere Wassereinlagerungen in den Lungen ausschliessen.

Es ist 18.00 Uhr und ich hatte mein Röntgenbild der Lunge.  Aber auch Besuch vom Gastro-Team tauchte auf und liess mich wissen, dass die Herkunft des Gallensaftes nicht geklärt werden konnte und die aus der Drainage ausfliessende Menge auch nicht weniger geworden ist. Heute Abend hat man mir schon den Tipp gegeben, dass ich nüchtern bleiben muss, aber nicht für den Zimmerwechsel. Am Nachmittag will man  ein  ERCP (endoskopisch retrograde Cholangio- Pankreatographie) durchführen. Ich hoffe, dass man es nicht nur herausfindet, sondern auch erfolgreich behandeln kann. Hoffe auf eine gute Nacht!

Meine Lungentransplantation Teil 2

Meine Lungentransplantation Teil 1 (hier klicken)

Fortschritte, Komplikationen und Rückschläge in den ersten zehn Tagen nach meiner Transplantation:

Am Donnerstag, 22.08. wurde die erste Bronchoskopie durchgeführt. Diese zeigte vor allem reizlose Wundverhältnisse und wie gut bisher alles gelaufen war. Am Freitag, 23.08. besuchte mich mein behandelnder Pneumologe, Prof. M. Tamm aus Basel, welcher in Lausanne zutun hatte und am späten Nachmittag wurde mir dann durch die Nase einen Magenkatheter gelegt, über welchen ich nun mit dieser speziellen Nutritionslösung (Fett) ernährt werden sollte. - Ergänzend sollte ich nur noch einige Fruchtsäfte, Apfelkompott und Wasser erhalten.
Am Samstag, 24.08. hatte ich in der Nacht Magenprobleme, fühlte mich unwohl und v.a. dachte ich, käme das von dieser parenteralen Ernährung und den zuckerhaltigen Fruchtsäften. Ich erzählte es den Ärzten, den Pflegerinnen, der Ernährungsberatung, etc. und eine der Ärztinnen fragte mich dann, ob ich Gallensteine hätte, was ich bejahte. Man führte am Montag, 26.08. eine Sonografie durch. Dort stellte man eine Entzündung der Gallenblase fest. Anfänglich wollte man nichts weiter unternehmen, dann ein anderes Antibiotikum einsetzen, eine Drainage legen und letztlich plötzlich operieren. Am Dienstag kamen nur noch die Chefärzte um mir nahe zu legen diese, nach einer Lungentransplantation mit Risiko versehene, Cholezystektomie durchzuführen.

Schema der Gallenblasenentfernung (Cholezystektomie)

Auch mein Arzt Prof. Tamm riet mir dringend dazu. - Offensichtlich der richtige Entschluss. - Keine zwei Stunden nach diesem Telefonat lag ich für eine Notoperation im OP. - Es zeigte sich, dass es sich um eine ausgewachsene Entzündung handelte, einer grossen, mit Steinen besiedelten Gallenblase, welche verantwortlich für meine Beschwerden war.

Mitte, rechts und links werden die Arbeitsgeräte geführt.

Durch den Bauchnabel wurde Kamera und Licht eingeführt

Hätte man also nicht operiert, hätte dies den weiteren Behandlungsverlauf der Transplantation sehr negativ beeinflussen können..

Den ganzen Tag übe hatte ich Schmerzen und bekam Morphium. Die strenge Physiotherapie wurde aber keineswegs abgesagt. So bin ich jetzt ziemlich erledigt. Morgen früh gibt es auch schon die zweite Bronchoskopie. Ein Problem hatte ich seit 10 Tagen aber nicht mehr: Atemnot!!!

Den zweiten Lunge-Drainageschlauch wurde mir heute auch gezogen und nach meiner Bronchoskopie komme ich dann endgültig auf mein Zimmer.  Über das Wasser in den Füssen darf dann nur noch gelächelt werden.

Wassereinlagerung im Fuss

 

Oder vielleicht doch nicht? - Die 2. Notoperation: Meine Bauchbeschwerden wurden schnell stärker, Übelkeit, Aufsstossen, Blähungen und dünner Stuhl wechselten sich ab. Man vertröstete mich lies mich auch ein wenig spüren weichlich zu sein. Da ich zuletzt nur noch auf der Toilette sitzte und jammerte, nahm man weitere Abkläungen vor. Am Samstag, 31.08.13 hatte ich nochmals eine Sonogaphie. Am späteren Abend kamen die Ärzte und bestätigten, dass sich Flüssigkeit, d.h. Gallenflüssigkeit im Magen- und Darmtrakt gesammelt hat. Irgendwo war ein Leck und ich musste noch gleichen abends operiert werden. - Zwei Liter Flüssigkeit konnte direkt entfernt werden, der Rest wird über eine neue Drainage abgeführt. Die Schmerzen sind schon am nächsten Tag deutlich weniger geworden.

Jetzt werde ich die Abende auch nicht mehr vor dem Tag lohnen. Diese zwei Operationen haben mir schon zugesetzt und ich denke, dass es immer  wieder zu solchen und ähnlichen Komplikationen kommen wird.

 

Ob ich diese Operationen ohne neue Lungen auch überstanden hätte ist fraglich. Jetzt geht es einfach Tag für Tag weiter. Wie lange ich das Spital hüten muss ist noch nicht bekannt. Ich lasse es auf mich zukommen.

Meine Lungentransplantation Teil 1

Knapp fünf Monate nach Aufnahme auf der Empfängerliste, am Sonntag, 18. August 2013, um 04.00 Uhr in der Nacht erhielt ich den Anruf. Da von einem Handy angerufen wurde klickte ich den Anrufer  erst einmal zweimal weg bis ich doch ran ging; zum Glück kann man sagen.
Eine Frauenstimme erklärte mir, dass man ein potentiellen Spenderorgan hätte und man den Transport nach Lausanne vorbereite. Gleichzeitig reist ein Team von Lausanne die Spenderlunge zu entnehmen. Wo weiss ich natürlich nicht. - An dieser Stelle aber meinen herzlichen Dank an den Spender, welcher sich nach dem Tod auch noch bereit erklärte Leben zu retten!!!
Die Ambulanz erschien um ca. 04.30 Uhr und bis die Ambulanz das Nötigste einpackte und mich verlud, dauerte es auch noch. Gegen 05.00 Uhr fuhren wir nonstop mit Blaulicht und Vollgas Richtung Lausanne, wo wir gegen 06.30 Uhr ankamen. Ich wurde schon erwartet und folgten sofort eine  Reihe Untersuchungen. Um ca. 09.00 wurde ich in die OP-Vorbereitung gebracht, wo mir ein PDA am Rücken montiert wurde so wie die ganzen Infusionen etc. Gegen 11.00 Uhr sollte es los gehen. Ich war da schon in Narkose. - Die OP dauerte ca. bis 20.00 Uhr und ich erwachte auf der Intensivstation. Das sind übrigens keine Fäden, sondern Klammern mit welchen die Wunde geschlossen wurde! Ein Pfleger wachte bei mir die ersten 1,5 Tage, dann wurde ich intubiert, was keinen falls üblich ist, sondern sehr früh. Und am Nachmittag wurde ich auf die Pneumologie verlegt. Am Mittwoch war der PDA am Rücken nicht mehr gut und musste erneuert werden. In dieser Zeit hatte ich starke Schmerzen. - Mit dem neuen PDA klappte es dann und die Schmerzen wurden erfolgreich bekämpft.

Dafür konnte ich keine 2 Stunden schlafen und die Nacht kam mir endlos lange vor.. Am  Mittwoch erhielt ich die Nachricht nüchtern zu bleiben. Die Flüssigkeit aus dem Pleuralraum hatte sich verändert. Die Untersuchungen (Röntgen und Bronchoskopie) zeigten, dass sich diese Einlagerung durch Fette im Essen eingelagert haben. Jetzt bekomme ich vorerst einen Magenkatheter, bis keine Drainageflüssigkeit mehr kommt und die Drainagen entfernt werden können. - Dennoch ist man mit dem Verlauf zufrieden. Hier noch die Zimmeraussicht über den Genfersee:

 Fortsetzung folgt...(HIER KLICKEN)

Einschreibung auf die Warteliste zur Lungentransplantation

Heute war ich für die offizielle Einschreibung auf die Warteliste im CHUV Lausanne. Ich wurde nochmals über die weiteren Abläufe informiert. D.h. es fand ein längeres Gespräch mit dem Professor und den Transplantationskoordinatoren statt. Die Konferenz, in welcher mein Fall von allen Spezialisten besprochen wurde, ergab, dass keine Kontraindikationen vorliegen und so bin ich jetzt auf der Warteliste.

Finale Abklärungen zur Lungentransplantation 2013

Untersuchungen und 2. Aufenthalt im CHUV Lausanne mit positven Erfahrungen

Nachdem ich 2010 im CHUV Lausanne einen sehr üblen Aufenthalt erlebte http://tomreinacher.blogspot.ch/2010/10/der-blanke-horror-im-chuv-centre.html , verging einige Zeit bis ich mich nochmals überwinden konnte dorthin zu gehen. Diese Pause konnte ich mir erlauben, da sich damals mein Zustand, ein Jahr nach der Lobektomie, doch noch etwas stabilisierte. Nachdem bei mir noch abgeklärt wurde, ob es möglich ist Valves oder Coils zu implantieren, was nicht möglich ist, legte mir mein Pneumologe nahe, mich nun endgültig für oder gegen die Transplantation zu entscheiden. Ich entschied mich für die Transplantation.

Bereits 2010 führte man im Unispital Basel während einem dreitägigen Aufenthalt  eine Reihe von Untersuchungen durch, welche ich hier nur kurz aufzähle:

- Herzszintigraphie und Belastungs-EKG
- Lungenfunktion mit BGA und 6-min. Gehtest
- SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography)
- Koronarangiographie (links- und rechtsherzkatether)
- Osteodensitometrie (Messung der Knochendichte)
- Sonographie Herz (Ultraschall)
- HNO Sprechstunde
- Zahnuntersuchung (und anschliessende kieferchirurgische Sanierung)
- Gastroskopie (Magenspiegelung)
- Gesamtes Blutbild
- Urin und Stuhlproben (mehrfach und gesammelt für diverse Analysen)
- Psychiatrische Sprechstunde
- Röntgen Thorax und Kopf (Nebenhöhlen)
- Sprechstunde bei der Ernährungsberatung

Nun wurde ich für die restlichen Untersuchungen und teils auch Wiederholungen für 3 Tage ins CHUV Lausanne überwiesen. Aufgrund meiner Erlebnisse im 2010 packte ich genügend Proviant ein und machte mich auf's Schlimmste gefasst. Aber ich wurde wirklich sehr positiv überrascht. Der Aufenthalt war sehr angenehm. Beim Essen könnte man noch etwas verbessern, aber es war durchaus geniessbar und v.a. warm. Auch das Personal war freundlich und aufmerksam. Ich kam aus dem Staunen nicht mehr heraus.



Mittagessen 1. Tag

Abendessen 1. Tag

Im Zimmer

Hier eine Aufzählung der Termine, welche diesmal alle eingehalten wurden:

- Psychosoziale Sprechstunde
- Ernährungsbeatung (mit Messungen Fett- und Muskelanteil)
- Visite Prof. Aubert (Pneumologe CHUV)
- Dermatologische Untersuchung
- Lungenfuktion mit 6-min. Gehtest
- Sprechstunde: Stopp Tabak
- Blutentnahmen (gesamtes Spekturm)

Programm

- Urin- und Stuhlproben (mehrfach und gesammelt für div. Analysen)
- Sprechstunde Infektiologie mit Hepatitis A, B, Tetanus, Diphterie und Keuchhusten Impfungen
- Sonographie des Abdomen
- SPECT Untersuchung
- Sprechstunde Sozialarbeiter
- Sprechstunde Chirurg
- Sprechstunde Anästhesie

Die meisten Untersuchungen und Gespräche verliefen gut und das Personal war freundlich. Es bleibt zu sagen, dass der damalige Lungentransplantationskooridinator nicht mehr hier arbeitet und die jetzt zuständige Transplantationskoordinatorin ihren Job sehr gut versteht und sämtliche Belange bestens zu organisieren wusste und dafür sorgte, dass sich alle Beteiligten an die Vorgaben hielten. So ist es als Patient möglich Vertrauen in ein Spital aufzubauen.

In zwei bis drei Wochen werde ich erfahren ob ich es auf die Transplantationsliste geschafft habe oder nicht. Wieder einmal wird gewartet und gehofft.

Aussicht vom Zimmer im 15. Stock

Aussicht vom Zimmer 15. Stock auf Genfersee

Der blanke Horror im CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), Lausanne

Abklärungen für Lungentransplantation infolge COPD/Emphysem

Zweitägiger Aufenthalt im CHUV Lausanne

Im Rahmen der Abklärungen für eine allfällige Lungentransplantation, musste ich mich einer Reihe von Untersuchungen unterziehen, welche man fast alle im Universitätsspital Basel durchführen konnte. Diese rund zwanzig, zum Teil unangenehmen, Untersuchungen konnte man innerhalb von 2 1/2 Tagen gut geplant durchführen. Trotzdem musste ich dann noch für zwei Tage in die Universitätsklinik nach Lausanne, dem Lungentransplantationszentrum in der Westschweiz.
Den ersten Termin musste ich absagen, da das Einladungsschreiben einen Tag vor dem Termin bei mir angekommen war. Der als B-Post verschickte Brief war eine Woche früher datiert als abgestempelt. Mehr muss ich hierzu nichts sagen.

In aufwendigen Abklärungsgesprächen wurde versucht einen neuen Termin zu vereinbaren. - Wir vereinbarten provisorisch einen Termin für den 2./3. August 2010. Der Transplantationskoordinator P.U. wollte mich nochmals telefonisch kontaktieren, was er aber unterliess und stattdessen bis zum 2. August in die Ferien reiste. Dies erfuhr ich per schriftlicher Terminbestätigung. - Nun hatte ich noch einige Fragen, welche ich vor meiner Reise nach Lausanne beantwortet bekommen wollte. Per Email und in Englisch versuchte ich vom Transplantationskoordinations-Team eine Antwort zu erhalten. Ich verschickte drei Emails, bevor ich nach einer Woche Antwort erhielt.

Um nach Lausanne zu kommen, musste ich mit dem IVB (Invalidentaxi) reisen. Dies kostete für hin und zurück Fr. 3'300.00.

Am 2. August fuhr ich nach Lausanne. Um 12.00 Uhr musste ich dort sein. Die Fahrerin schob mich im Rollstuhl zur Information, wo man weder der Deutschen noch der Englischen Sprache mächtig war. Die richtige Anmeldung erfolgte dann, glücklicherweise in Deutsch. Das zuvor ausgefüllte Anmeldeformular lag zwar da, doch wollte man alle Informationen von mir selbst wissen. Warum auch einfach, wenn es kompliziert geht. Da ich für diese 2 Tage einen Internetanschluss wünschte, musste ich sofort Fr. 30.00 bezahlen. Die Übertragungsrate betrug schlappe 2000 kb/s. Nichts mit ruckelfreiem online TV! Fernsehapparate oder Radio im Zimmer gibt es nicht. Auf Wunsch kann man das verlangen, natürlich auch kostenpflichtig. Nach der Anmeldung wurde ich in den 16. Stock geschickt. Dort ging ich zur Anmeldung wo ich schlicht 15 Minuten ignoriert wurde. Man vermied jeglichen Augenkontakt. Insgesamt dauerte es 30 Minuten bis mir ein Zimmer zugewiesen wurde. Die Luft in diesem Korridor war derart schlecht, dass ich kaum atmen konnte. Man schrieb mir eine Zimmernummer auf und zeigte mit dem Finger in welche Richtung ich musste. Es gab dann tatsächlich eine Krankenschwester, welche Englisch sprach und mir mein Bett in diesem Fünfbettzimmer zeigte. - Es war eine Canadierin, welche sich sehr bemühte und hilfsbereit war.

Folgender Terminplan war mir ausgehändigt worden:

1. Tag (Unterstrichen = erfolgt, Kursiv = nachträgliche Änderung)

12.00 Uhr Bluttest und EKG, im Zimmer ca. 10 Min.
13.00 Uhr Konsultation Prof. Ris, Transplantationschirurg, im Zimmer (verschoben)
14.00 Uhr Konsultation Prof. Nicod, Pneumologe, im Zimmer ca. 5 - 7 Min.
17.00 Uhr Konsultation Dr. Wellinger, 2. Chirurg, im Zimmer (nicht erschienen)
Der Termin um 13.00 Uhr fand nicht statt, da eine Transplantation dazwischen gekommen war. O.K. konnte ich verstehen.

2. Tag (Unterstrichen = erfolgt,  Kursiv = nachträgliche Änderungen)

09.00 Uhr Echokardiogramm (Termin wurde aufgehoben)
Zw. 11.00 - 13.00 Uhr Prof. Ris (eingeschoben, nicht erschienen)
13.00 Uhr Konsultation Anästhesist (Termin wurde aufgehoben)
13.00 Uhr Konsultation Infektiologe (eingeschoben) ca. 15 Min.
14.00 Uhr Transplantationskoordination (Termin wurde aufgehoben)
Ohne Zeitangabe: Infektiologe
14.30 Uhr Konsultation Prof. Ris und Anästhesist im Zimmer ca. 20 Min.
Zusammengefasst ergibt das einen Zeitaufwand von ca. 50 Min. wofür ich mich während 30 Stunden im Spital zur Verfügung halten musste. Die Kosten für diese Aktion beliefen sich auf rund Fr. 4'800.00.


Mahlzeiten auf unterstem Niveau!

Dass es so etwas heute noch gibt und dann sogar in der Schweiz, ist unfassbar. Man konnte zwischen dem normalen oder dem vegetarischen Menu wählen. - Fertig.
Das Essen war immer kalt und bescheiden gekocht. So konnte ich vom Mittagessen lediglich ca. eine Tasse des gekochten Risottos essen. Davon wurde ich zwar nicht satt, aber das kümmerte auch niemanden. Später am Nachmittag gab es einen markenlosen Instantkaffee. Trotz meines Hungers konnte ich das Nachtessen nicht hinunterwürgen. Kalte poschierte Eier in einem gesalzenen Tomatenpüree und verkochte Spaghetti. - Oh ich vergass die köstliche Vorspeise, eine Holzfällersuppe, zu erwähnen. Vermutlich zusammengemixt aus den Resten des Vorjahres. - Das Frühstück (die Bezeichnung stimmt hier nicht ganz) wurde um 10.00 Uhr serviert und bestand aus kaltem Kaffee und zwei Scheiben trockenem Brot.

Zusammengefasst hatte ich innerhalb von 22 Stunden eine handvoll Risotto und einen Kaffee.
Ich war schon in einigen Krankenhäusern in Afrika, Asien und Europa. So etwas hatte ich bisher nicht erlebt.

 Pflegepersonal oder Gefängnisaufseher?

Grundsätzlich sprachen alle PflegerInnen Französisch. Von fünf PflegerInnen sprach nur eine Englisch. Schlimm empfand ich, dass man weder Kaffee noch Tee bekam, selbst dann nicht, wenn man danach fragte. In der Nacht konnte ich vor Hungergefühl kaum schlafen. Jede Stunde kam eine Wache durchs Zimmer und blendete einem mit der Taschenlampe ins Gesicht. Es kam mir vor wie in einer Anstalt. Um ca. 6.00 Uhr wurde ich geweckt indem man die Nachttischlame direkt, etwa 10 cm über meinem Gesicht einschaltete. Ich erschrak dermassen, dass ich kaum noch Luft bekam. Die ungeschickte Pflegerin schaute mich noch blöd an und wollte dann den Blutdruck und die Temperatur messen. Wozu? Ich schickte sie weg. Da ich um 9.00 Uhr zum Echokardigramm hätte sollen, fragte ich nach Frühstück, resp. einem Kaffee. Ich fühlte mich wesentlich schlechter als am Tag zuvor und geschwächt. Von anderen Spitälern war ich es gewohnt, dass wenn man schon um 08.00 zu Untersuchungen musste, man schon um 07.00 Uhr Frühstück erhielt. Immer ganz toll, wie im Hotel. Hier im CHUV war das offensichtlich nicht so, musste ich erfahren. Mein Wunsch nach Nahrung wurde abgelehnt. Ich solle warten. Ich erklärte dann, dass ich ohne Frühstück nicht zur Untersuchung gehen würde. Ich verlangte nach dem deutschsprachigen Koordinator P.U., welcher dann mit einer Frau Dr. C.B. ankam, welche ich zuvor nie gesehen hatte. Diese fing sofort an laut zu werden, machte mir Vorwürfe, dass ich Fragen stellte, dass ich Dinge forderte, wie Nahrung oder sogar Respekt. Sie fand es unmöglich, dass ich keine Familie hätte, welche mich ins Spital begleiten würde, wie bei anderen Patienten, oder wenigstens Freunde, welche dies tun könnten. Diese Frau war komplett aus der Fassung geraten und sehr beleidigend; erklärte, dass man anderes zu tun hätte, als sich mit mir zu beschäftigen. Dass ich der zahlende Kunde bin, schien da keine Rolle zu spielen. - P.U., der Koordinator lenkte dann ein und erklärte, er fände es am besten, wenn ich mich in Zürich behandeln lassen würde.
Sollte ich mich für eine Lungentransplantation entschliessen, müsste ich also Zürich wählen. Es gibt nur diese zwei Möglichkeiten, Lausanne oder Zürich. In diesem Falle hätte ich alle Voruntersuchungen, welche mehrere tausend Franken gekostet haben, vergebens über mich ergehen lassen, resp. müsste ich alle in Zürich nochmals ertragen. - Aber ich finde es schon sehr fragwürdig, ein schlechtes Spital wie das CHUV als Lungentransplantationsklinik zu zulassen. Tatsächlich gehört das CHUV Lausanne nach der Universitätsklinik Genf, zum schlechtesten Krankenhaus der Schweiz, gemäss Comparis Vergleichsliste der Schweizer Spitälern. Nun, ich kann dem nur in aller Form zustimmen. - Das schliesst die ärztliche Versorgung natürlich aus. Vielleicht wird man super operiert und behandelt, aber wie schnell kann man genesen, wenn die Pflege danach eher beischeiden ausfällt?

Hygiene auf der Toilette
Da hätte ich doch noch die Toilette im Zimmer zu erwähnen. Ein kleiner Raum, nicht einmal einen Quadratmeter gross, mit einer Toilettenschüssel und einem kleinen Lavabo ausgestattet und schwach beleuchtet. Als Zusatz stand da noch eine Maschine, welche Bettpfannen reinigte. Darüber war ein Regal mit sämtlichen Chemikalien, welche man für Stuhlproben benötigt. Stuhlproben wurden also gleich auf der Toilette gemacht. Auch die Urinflaschen standen da herum. Es kam auch vor, dass man auf die Toilette ging und danach die Hände nicht waschen konnte, weil eine volle Bettpfanne des anderen Patienten im Lavabo stand.

Bisher habe ich nur eine negative Erfahrung im CHUV gemacht. Sollte ich einmal einen positiven Aufenthalt dort erleben, werde ich darüber entsprechend berichten.

Hier nun der link zu meinem neusten Aufenthalt im CHUV, welcher sehr angenehm verlaufen ist: http://tomreinacher.blogspot.ch/2013/02/finale-abklarungen-zur.html