Und noch einen weiteren Geburtstag mit COPD / Emphysem erlebt...

Happy birthday to me!

Nachdem es mir die letzten paar Wochen ziemlich bescheiden ging und ich manchmal dachte, der Sensemann klopfe bald an die Türe, freut es mich natürlich, dass es mir inzwischen wieder etwas besser geht, resp. die Situation sich stabilisiert hat.
Die ständigen Wetteränderungen, warm, kalt, hohe Luftfeuchtigkeit, Regen, Sonne, PM10 und Ozonbelastungen, welche so rasch wechselten, dass mein Körper keine Chance hatte sich daran zu gewöhnen, machten mir zu schaffen. Schon nach dem Aufstehen stieg die Herzfrequenz auf 140 und die Sauerstoffsättigung in den unteren 80er Bereich. Schon der Gang in die Küche oder ins Bad waren kaum möglich, geschweige denn zu baden.
Seit nun zehn Monaten bin ich auf Wohnungssuche und erhalte nur Absagen. Als kleiner Trost höre ich hin und wieder: "na ja, was erwartest Du denn in Deinem Zustand". Mit Krankheit und Behinderung eine Wohnung in Basel zu bekommen ist bald vergleichbar mit einem Lotteriegewinn. Überhaupt ist Basel in diesem Bereich nicht sehr "up to date". - So haben wir auch ein schönes Gesetz, welches vorschreibt, dass alle öffentlichen Gebäude barrierefreien Zugang bieten müssen. Dies ist aber längst nicht so, und da wo es ein Rollstuhllift gibt, ist dieser aus den 1950er Jahren und es kann locker einmal 15 - 20 Minuten dauern, bis er sich bewegt. Aber jenen, den es nicht betrifft, kümmert das nicht.
Wenigstens scheint heute die Sonne bei angenehmer Temperatur und geringer Luftfeuchtigkeit.

12.07.2013

Teurer Umzug mit Pro Senectute - Beobachter vom 31.05.2013

 

 

 

Kleine Publikation im Beobachter Schweiz

zum meinem Blogeintrag vom April 2013:

http://tomreinacher.blogspot.ch/2013/04/pro-senectute-der-wohl-teuerste.html

 

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Originalseite
 

 

PRO SENECTUTE - Der wohl teuerste Umzugsservice

Man lernt nie aus! Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser; Trau keinem Fremden...

Wer kennt diese Sprüche nicht. - Aber hätte ich diese vorher mehr beherzigt, wäre es so nicht gekommen:

Im November 2012 kontaktierte ich die Pro Senectute, welche einen Umzugsdienst für Senioren und/oder chronisch Kranke anbietet, und verlangte eine unverbindliche Offerte für meinen geplanten Umzug (Kündigung per 31.1.13) aus meiner 2-Zi Wohnung von 48 m2 im 3. OG (Umzugsvolumen nach Ensorgung: 18 m3). Ein Mitarbeiter der Pro Senectute und einer der Umzugsfirma W. Heiber GmbH, kamen in meine Wohnung um diese zu begutachten. Im Anschluss wurde eine Offerte erstellt, welche folgendermassen Aufgebaut war:

Ensorgung: 5 Std.inkl. Entsorgungspauschale und MwSt. Fr. 603.00

Einpackhilfe: 2 x 4,5 Std. inkl. Wegpauschale und MwSt Fr. 575.00
Packmaterial je Bedarf Fr. 57.00

Umzug: 18 Std. inkl. MwSt Fr. 1'303.00
Möbellift pauschal pro Einsatz Fr. 216.00
Parkverbot stellen 2 x 65 = Fr. 130.00

Auspackhilfe: 2 x 4,5 Std. inkl. Wegpauschale und MwSt. Fr. 575.00
Montagearbeiten pauschal Fr. 173.00

Termin und Zielort stehen noch nicht fest.

Total Fr. 3'632.00
(Die Anzahl Stunden sind auf eine Person berechnet)

Da ich zu diesem Zeitpunkt noch keine neue Wohnung hatte, erteilte ich vorerst keinen Auftrag. Im Januar 2013 beschloss ich meinen Hausrat einzulagern und in ein möbl. Apartment zu ziehen.

Ich erteilte der Pro Senectute nun einen Auftrag wie folgt:

Entsorgung (Räumung) an einem Tag vor dem Auszug

Einpackhilfe und Auszug per 31.1. und anschl. Einlagerung an der Adresse der Umzugsfirma.

Da dieser Auftrag weitaus geringeren Aufwand darstellte als ursprünglich offeriert, verzichtete ich auf eine neue Offerte und ging davon aus, dass es billiger würde.

Der Schock kam mit der Rechnung!

Die Rechnung belief sich auf Fr. 4'046.50.

Am Ablauf und an der Arbeit an sich war nichts auszusetzen. Die Umzugshelfer waren freundlich und umsichtig und arbeiteten speditiv. Denn in nur 4 Stunden schafften diese 3 Männer den gesamten Hausrat von 18m3 einzupacken (ca. 2 Std.), Möbel zu demontieren (inkl. Wasserbett)(ca. 1/2 Std.) und alles vom 3. OG zum Möbelwagen transportieren und verladen (ca. 1 1/2 Std.). - Um 9.00 begonnen um 13.00 Uhr war die Wohnung leer und ich verabschiedete mich.
Nun sollte mein Umzugsgut an der Adresse der Umzugsfirma eingelagert werden. Dies waren ca. 10 - 15 Min. Fahrt). - Jetzt kommt's: Nur für das Ausladen und das Umzugsgut ins Lager zu stellen wurden weitere 6 Stunden mit 3 Mann berechnet, plus Möbelwagen.

 Fazit: Einladen = 1,5 Std.; Ausladen = 6 Stunden!



Nach der 1. Stunde

Nach der 2. Stunde

Nach der 3. Stunde

Nach der 3. Stunde

Ich kontaktierte die Pro Senectute und machte sie auf eine Fehlberechnung aufmerksam. Verlangte auch Belege, welchen diesen Einsatz rechtfertigten. Die Pro Senectute kann keine Arbeitsrapporte vorlegen und in keiner Weise belegen, dass diese Anzahl Stunden geleistet wurden, resp. sie will es nicht.


Nach der 4. Stunde - alles fertig!!!

Nun war die Angelegenheit so, dass ich über die Lungenliga einen Beitrag an diese Kosten erhalten konnte (Bundessteuern). - Da die Lungenliga die Rechnung schon vorliegen hatte bezahlte sie, trotz meines Widerspruches (Auftraggeber und Schuldner war ja ich) mit der Begründung, dass man die guten Beziehungen mit der Pro Senectute nicht wegen ein paar Fränkli gefährden wolle und auch ich die Sache auf sich beruhen lassen sollte. Ich bezahle trotzdem einen höheren Anteil als erwartet; die Pro Senectute hat einen guten Batzen verdient und die Lungenliga hat ja nur helfen wollen. - Aufgrund der bezahlten Rechnung und fehlendem Druckmittel gegen die Pro Senectute ist eine weitere Intervention nicht mehr vertretbar.

Nicht zu vergessen, dass ich zu gegebener Zeit auslagern muss und in meine neue Wohnung einziehen werde. - Mit der Pro Senectute müsste ich dann wohl nochmals mit Fr. 4'000.00 rechnen, oder wie? - Ich werde mir anderswo ein Angebot einholen.

Man kann vor diesem Umzugsservice nur warnen. - Sollte man ihn dennoch beanspruchen, empfiehlt es sich bei jeder Änderung eine neue Offerte anzufordern!

Aber über die Pro Senectute gibt es immer etwas zu Berichten:

Teuere Züglete - Artikel im Beobachter vom 31.05.2013

http://www.beobachter.ch/justiz-behoerde/buerger-verwaltung/artikel/pro-senectute_geheimniskraemerei-um-oeffentliche-Gelder

http://www.beobachter.ch/konsum/dienstleistungen/artikel/putzfrauenvermittlungch_pro-senectute-wirbt-fuer-umstrittene-putzfirma/

http://www.beobachter.ch/justiz-behoerde/artikel/anwalt_so-rechnet-man-sich-reich/

Einschreibung auf die Warteliste zur Lungentransplantation

Heute war ich für die offizielle Einschreibung auf die Warteliste im CHUV Lausanne. Ich wurde nochmals über die weiteren Abläufe informiert. D.h. es fand ein längeres Gespräch mit dem Professor und den Transplantationskoordinatoren statt. Die Konferenz, in welcher mein Fall von allen Spezialisten besprochen wurde, ergab, dass keine Kontraindikationen vorliegen und so bin ich jetzt auf der Warteliste.

Finale Abklärungen zur Lungentransplantation 2013

Untersuchungen und 2. Aufenthalt im CHUV Lausanne mit positven Erfahrungen

Nachdem ich 2010 im CHUV Lausanne einen sehr üblen Aufenthalt erlebte http://tomreinacher.blogspot.ch/2010/10/der-blanke-horror-im-chuv-centre.html , verging einige Zeit bis ich mich nochmals überwinden konnte dorthin zu gehen. Diese Pause konnte ich mir erlauben, da sich damals mein Zustand, ein Jahr nach der Lobektomie, doch noch etwas stabilisierte. Nachdem bei mir noch abgeklärt wurde, ob es möglich ist Valves oder Coils zu implantieren, was nicht möglich ist, legte mir mein Pneumologe nahe, mich nun endgültig für oder gegen die Transplantation zu entscheiden. Ich entschied mich für die Transplantation.

Bereits 2010 führte man im Unispital Basel während einem dreitägigen Aufenthalt  eine Reihe von Untersuchungen durch, welche ich hier nur kurz aufzähle:

- Herzszintigraphie und Belastungs-EKG
- Lungenfunktion mit BGA und 6-min. Gehtest
- SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography)
- Koronarangiographie (links- und rechtsherzkatether)
- Osteodensitometrie (Messung der Knochendichte)
- Sonographie Herz (Ultraschall)
- HNO Sprechstunde
- Zahnuntersuchung (und anschliessende kieferchirurgische Sanierung)
- Gastroskopie (Magenspiegelung)
- Gesamtes Blutbild
- Urin und Stuhlproben (mehrfach und gesammelt für diverse Analysen)
- Psychiatrische Sprechstunde
- Röntgen Thorax und Kopf (Nebenhöhlen)
- Sprechstunde bei der Ernährungsberatung

Nun wurde ich für die restlichen Untersuchungen und teils auch Wiederholungen für 3 Tage ins CHUV Lausanne überwiesen. Aufgrund meiner Erlebnisse im 2010 packte ich genügend Proviant ein und machte mich auf's Schlimmste gefasst. Aber ich wurde wirklich sehr positiv überrascht. Der Aufenthalt war sehr angenehm. Beim Essen könnte man noch etwas verbessern, aber es war durchaus geniessbar und v.a. warm. Auch das Personal war freundlich und aufmerksam. Ich kam aus dem Staunen nicht mehr heraus.



Mittagessen 1. Tag

Abendessen 1. Tag

Im Zimmer

Hier eine Aufzählung der Termine, welche diesmal alle eingehalten wurden:

- Psychosoziale Sprechstunde
- Ernährungsbeatung (mit Messungen Fett- und Muskelanteil)
- Visite Prof. Aubert (Pneumologe CHUV)
- Dermatologische Untersuchung
- Lungenfuktion mit 6-min. Gehtest
- Sprechstunde: Stopp Tabak
- Blutentnahmen (gesamtes Spekturm)

Programm

- Urin- und Stuhlproben (mehrfach und gesammelt für div. Analysen)
- Sprechstunde Infektiologie mit Hepatitis A, B, Tetanus, Diphterie und Keuchhusten Impfungen
- Sonographie des Abdomen
- SPECT Untersuchung
- Sprechstunde Sozialarbeiter
- Sprechstunde Chirurg
- Sprechstunde Anästhesie

Die meisten Untersuchungen und Gespräche verliefen gut und das Personal war freundlich. Es bleibt zu sagen, dass der damalige Lungentransplantationskooridinator nicht mehr hier arbeitet und die jetzt zuständige Transplantationskoordinatorin ihren Job sehr gut versteht und sämtliche Belange bestens zu organisieren wusste und dafür sorgte, dass sich alle Beteiligten an die Vorgaben hielten. So ist es als Patient möglich Vertrauen in ein Spital aufzubauen.

In zwei bis drei Wochen werde ich erfahren ob ich es auf die Transplantationsliste geschafft habe oder nicht. Wieder einmal wird gewartet und gehofft.

Aussicht vom Zimmer im 15. Stock

Aussicht vom Zimmer 15. Stock auf Genfersee

Fliegen mit COPD Gold Stadium IV / Emphysem (2)

Wie ich in meinem Bericht 2011 erwähnte http://tomreinacher.blogspot.ch/2011/06/fliegen-mit-copd-gold-stadium-iv.html plante ich für 2011/12 nochmals drei Monate nach Thailand zu reisen, was ich dann auch tat. Es sollte vorerst (vielleicht auch definitiv) meine letzte Reise sein. Die Planung war sehr aufwändig, musste ich mich wieder einer ganzen Reihe Untersuchungen (LUFU, 6-Min.-Gehtest, BGA, SPECT) unterziehen. Abklärungungen mit Krankenkasse und Flugmediziner der Airlines betr. Sauerstoffversorgung folgten.  Meine LUFU Werte: FEV1 = 20,3%, RV = 308%, RV/TLC = 203%. und DLCO 30%.  Die Reise verlief soweit gut. Wie schon im Jahr zuvor, trank und ass ich nichts während des Fluges. So musste ich auch nicht auf die Toilette und hielt das Risiko unter Kontrolle. Nach der ersten Nacht in Bankok flog ich am folgenden Tag wieder, wie immer nach Udon Thani zu meiner Gastfamilie und meinen Freunden, welche sich um mich kümmerten. Die meiste Zeit verbrachte ich um das Haus herum, tagsüber im Garten sitzend. Dies mag wenig spektakulär klingen, doch wenn man sonst das ganze Jahr nicht aus der Wohnung kommt und anstatt den ganzen Winter "eingesperrt" zu sein draussen sitzen kann, ist das eine willkommene Abwechslung. Manch netter Abend mit Freunden und Bekannten boten genügend schöne Stunden und die Zeit verlog leider wieder viel zu rasch. Im Februar 2012 verschlechterte sich mein Zustand und nach einem Erstickungsanfall verbrachte ich eine Woche im Spital, wo man mich mit Medikamenten wieder auf die Beine brachte.


AEK Udon, International Hospital

Kurze Zeit später folgte meine Heimreise. Die Lungenfunktionswerte in Basel zeigten nach meiner Rückkehr eine deutliche Verschlechterung der Werte. Aktuell liegt mein FEV1 bei 17%.- Dennoch hat sich gezeigt, dass bei stabiler und medikamentös gut eingestellter COPD/Emphysem im Endstadium lange noch die Möglichkeit besteht zu Reisen, resp. Fliegen, wenn man sich organisiert und seinem Körper auch Erholung gönnt.





Abreise Udon, Airport

Fliegen mit COPD Gold Stadium IV / Emphysem (1)

Bereits im Jahr 2002 wurde bei mir COPD Gold IV mit ausgeprägtem Emphysem diagnostiziert. Damals hatte ich noch einen FEV1 von 25 - 30 %. Trotzdem, oder gerade deshalb, begann ich ab 2004 regelmässig die Wintermonate in Thailand zu verbringen. Anfänglich war das noch ohne Probleme möglich, wenn auch ziemlich anstrengend, reiste ich doch immer alleine. Sicherlich hatte ich während meines Aufenthaltes hin und wieder Probleme mit meinen Lungen, sei es wegen eines Infektes oder weil ich mich übernommen hatte. Die medizinische Versorgung ist gut in Thailand und wie man sieht, ich lebe noch. - Solche Zwischenfälle können auch in der Heimat auftreten.

2004, Nach Erstickungsanfall sechs Tage intubiert im Koma auf ICU liegend.

und danach

Infolge mehrerer  starken Exazerbationen in den Jahren von 2005 - 2007 verschlechterte sich mein Zustand zunehmends. Mehrmals lag ich intubiert auf der Intensivstation. Einmal war ich sogar eine Woche ohne Bewusstsein. Als ich anfangs Mai 2007 von Thailand nach Hause reiste war es mir nicht mehr wohl. Erstmals spürte ich beim Fliegen einen Druck auf der Brust mit Engegefühl und Atemnot.  Im Herbst 2007 erbrachten die Untersuchungswerte noch Erstsekundenvolum (FEV1) von 17,8 % und Diffusionskapazität  (DLCO) von ca. 20 %. Vom Fliegen wurde mir jetzt dringend abgeraten. Meine Freunde in Thailand waren aber während meiner Krankheit zum Lebensinhalt geworden und ich konnte es mir nicht vorstellen sie nicht mehr besuchen zu können. - Im November 2007 wurde ich erstmals operiert, was ich in einem Post beschrieben habe: http://tomreinacher.blogspot.com/2008/01/meine-thorakoskopische.html
Bereits im Februar 2008 reiste ich wieder für 3 Monate nach Thailand. Zu diesem Zeitpunkt lag mein FEV1 bei 21,25 %  mit einer Diffusion von rund 30 %. Auf dem Flug hatte ich überhaupt keine Probleme, konnte auch aufstehen und zur Toilette gehen.
In den letzten Jahren verbrachte ich Stunden im Internet auf der Suche nach Informationen betreffend Fliegen mit COPD und Emphysem. Leider findet sich wenig Material, welches sich auf die eigene Situation anwenden liesse. Oft wird man als Emphysematiker global als fluguntauglich eingestuft. - Wenn der allgemeine Gesundheitszustand gut ist und die Krankheit stabil ist (keine kürzlichen Exazerbationen) kann man auch mit COPD und Emphysem noch lange problemlos reisen. Emphysemblasen, welche sich am Lungenrand befinden und auf dem Thorax-Röntgen sichtbar sind stellen ein erhöhtes Risiko dar einen Pneumothorax zu erleiden (Druckausgleich). Sieht man auf dem Röntgenbild nichts, ist das Risiko für einen Pneumothorax nicht höher als für einen Spontan-Pneumothorax, vor welchem niemand sicher ist. Wer schon in frühem Stadium (Gold II oder III) eine Sauerstoffbehandlung braucht, ist auf dem Flug sowieso darauf angewiesen. Komischerweise konnte man mir nicht erklären, weshalb meine Sauerstoffwerte "normal" sind, trotz der tiefen Diffusionswerte.
Trotz dessen, dass sich mein Zustand innerhalb von weniger als 2 Jahren nach der ersten Operation wieder verschlechtert hatte, hat sich der Eingriff für mich gelohnt. Auch im folgenden Jahr, also im Winter 2008/09 konnte ich nach Thailand fliegen. Ohne OP wäre dies nicht möglich gewesen. - Gegen Herbst 2009 verschlechterte sich mein Zustand weiter und man plante für September 2009 eine Re-Operation, in welcher man den rechten Oberlappen (Lobektomie) entfernte: http://tomreinacher.blogspot.com/2009/11/lobektomie-des-rechten.html
Der Eingriff schien wenig erfolgreich zu sein. So sah ich es für lange Zeit. Schon nach wenigen Metern Gehen bekam ich Atemnot und war erschöpft. Dieser Zustand dauerte  über ein dreiviertel Jahr. In dieser Zeit wurden auch sämtliche Untersuchungen für eine Lungentransplantation durchgeführt. Zu den Terminen musste ich mit dem Rollstuhl abgeholt werden. - Die geplante Reise nach Thailand 2009/10 konnte ich vergessen. - Gegen Ende des Jahres 2010 wurde es plötzlich besser. Ein Blick auf die Lungenfunktionswerte zeiget zwar eine Abnahme des FEV1 von 21,5 % im Oktober 2009 auf 20 % im November 2010, resp. 19,6 % im April 2011, doch einen Anstieg der DLCO-Werte von 25 % im Oktober 2009 auf 32,5 % im November 2010 und 33,7 % im April 2011 und bei den PaO2-Werten von 9,3 kPa im Oktober 2009 auf 10,6 kPa im November 2010 seither etwas abgenommen auf 10,2 kPa im April 2011.
Im Dezember flog ich dann doch wieder für 3 Monate nach Thailand. Erstmals aber mit Sauerstoffunterstützung. Die Hochrechnung ergab einen Abfall des PaO2 Wertes auf  rund 43 mm/Hg in 2500 m.ü.M (Flughöhe ca. 10 km). Das Limit liegt bei 50 mm/Hg, resp. 55 mm/Hg auf Langstreckenflügen. - Ein Risiko besteht natürlich immer, aber ist Leben nicht Risiko? Auch für den nächsten Winter habe ich schon wieder eine Reise nach Thailand geplant.

(siehe: http://tomreinacher.blogspot.ch/2013/02/fliegen-mit-copd-gold-stadium-iv.html )

Bild: Antritt der Heimreise, Flughafen Udon Thani, Thailand März 2011