Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Mit dem Titel: Meine Lungentransplantation Teil 1 und 2 habe ich über die ersten operativen Massnahmen und Komplikationen in den ersten zwei Wochen nach Einlieferung ins CHUV, Lausanne, berichtet. Damit steht der eigentliche Genesungsprozess - in der Hoffnung dass nicht noch weitere ernsthafte Komplikationen folgen - erst am Anfang. Davon möchte ich in den nächsten Wochen immer etwas berichten.

Vorerst einen kleinen Rückblick:

Die Lungentransplantation wurde am 18.08.2013 durchgeführt. - Die Operation verlief gut.
Einige Tage später stellte man Fette in der Lunge fest, welche über die Drainage ausgeschieden wurden. Daraufhin stellte man im Röntgen ein Loch fest, welches dafür verantwortlich ist. Dies bedeutet 6 Wochen über eine Magensonde ernährt zu werden.

Ebenfalls traten gleichzeitig Schmerzen im Oberbauch auf. Nach Abklärungen kam man zum Schluss, die Gallenblase, welche schon sein vielen Jahren von Steinen befallen war, sich entzündete und jetzt Probleme machte. Aufgrund der Immunssupressiva konnte sich die Gallenblase durch die Steine nun leichter entzünden. In einer Notoperation wurden mir die Gallenblase am 27.08.13 entfernt. Doch trat keine Besserung ein. Ich klagte über Schmerzen und erhielt Morphium. Die Ärzte kamen zusammen berieten sich und nach weiteren Untersuchungen war man sich einig, dass Gallenflüssigkeit in den Magen-Darmtrakt ausgetreten war, trotz dessen, dass der Hauptkanal geschlossen war. Also "unbekannter" Herkunft. - Erneut wurde ich Samstag Nacht, 31.08.13 notoperiert. Zwei Liter Flüssigkeit wurden sofort entfernt und eine Drainage gelegt, damit die übrige Flüssigkeit darüber abfliessen kann. .

Sonntag, 1. September 2013

Heute war zwar noch ein sehr schmerzhafter Tag, doch auch Sonntag. Ich verbrachte fast den ganzen Tag auf oder im Bett um mich zu erholen. Zwei ziemlich stressige Tage lagen zurück. Am  Nachmittag gab es noch ein Röntgen, wie fast täglich und ein paar Gehschritte mit dem Physiotherapeuten.

Montag, 2. September 2013

Die Nacht war wie üblich durch  mehrere Kontrollen und Morphiumspritzen durchzogen. Dazwischen schlief ich ein wenig. Nach 05.30 setzte ich mich auf versuchte meinen Bauch leicht zu massieren, der sich ziemlich gefüllt anfühlte, v.a. durch Gas. Später erhielt ich mein Morphium und legte mich bis zur Körperpflege nochmals hin.

Für den Nachmittag ist wieder ein Umzug in ein normales Zimmer angekündigt worden. Mal sehen, ob es jetzt klappt. Ebenfalls will man mit Röntgen weitere Wassereinlagerungen in den Lungen ausschliessen.

Es ist 18.00 Uhr und ich hatte mein Röntgenbild der Lunge.  Aber auch Besuch vom Gastro-Team tauchte auf und liess mich wissen, dass die Herkunft des Gallensaftes nicht geklärt werden konnte und die aus der Drainage ausfliessende Menge auch nicht weniger geworden ist. Heute Abend hat man mir schon den Tipp gegeben, dass ich nüchtern bleiben muss, aber nicht für den Zimmerwechsel. Am Nachmittag will man  ein  ERCP (endoskopisch retrograde Cholangio- Pankreatographie) durchführen. Ich hoffe, dass man es nicht nur herausfindet, sondern auch erfolgreich behandeln kann. Hoffe auf eine gute Nacht!

Meine Lungentransplantation Teil 2

Meine Lungentransplantation Teil 1 (hier klicken)

Fortschritte, Komplikationen und Rückschläge in den ersten zehn Tagen nach meiner Transplantation:

Am Donnerstag, 22.08. wurde die erste Bronchoskopie durchgeführt. Diese zeigte vor allem reizlose Wundverhältnisse und wie gut bisher alles gelaufen war. Am Freitag, 23.08. besuchte mich mein behandelnder Pneumologe, Prof. M. Tamm aus Basel, welcher in Lausanne zutun hatte und am späten Nachmittag wurde mir dann durch die Nase einen Magenkatheter gelegt, über welchen ich nun mit dieser speziellen Nutritionslösung (Fett) ernährt werden sollte. - Ergänzend sollte ich nur noch einige Fruchtsäfte, Apfelkompott und Wasser erhalten.
Am Samstag, 24.08. hatte ich in der Nacht Magenprobleme, fühlte mich unwohl und v.a. dachte ich, käme das von dieser parenteralen Ernährung und den zuckerhaltigen Fruchtsäften. Ich erzählte es den Ärzten, den Pflegerinnen, der Ernährungsberatung, etc. und eine der Ärztinnen fragte mich dann, ob ich Gallensteine hätte, was ich bejahte. Man führte am Montag, 26.08. eine Sonografie durch. Dort stellte man eine Entzündung der Gallenblase fest. Anfänglich wollte man nichts weiter unternehmen, dann ein anderes Antibiotikum einsetzen, eine Drainage legen und letztlich plötzlich operieren. Am Dienstag kamen nur noch die Chefärzte um mir nahe zu legen diese, nach einer Lungentransplantation mit Risiko versehene, Cholezystektomie durchzuführen.

Schema der Gallenblasenentfernung (Cholezystektomie)

Auch mein Arzt Prof. Tamm riet mir dringend dazu. - Offensichtlich der richtige Entschluss. - Keine zwei Stunden nach diesem Telefonat lag ich für eine Notoperation im OP. - Es zeigte sich, dass es sich um eine ausgewachsene Entzündung handelte, einer grossen, mit Steinen besiedelten Gallenblase, welche verantwortlich für meine Beschwerden war.

Mitte, rechts und links werden die Arbeitsgeräte geführt.

Durch den Bauchnabel wurde Kamera und Licht eingeführt

Hätte man also nicht operiert, hätte dies den weiteren Behandlungsverlauf der Transplantation sehr negativ beeinflussen können..

Den ganzen Tag übe hatte ich Schmerzen und bekam Morphium. Die strenge Physiotherapie wurde aber keineswegs abgesagt. So bin ich jetzt ziemlich erledigt. Morgen früh gibt es auch schon die zweite Bronchoskopie. Ein Problem hatte ich seit 10 Tagen aber nicht mehr: Atemnot!!!

Den zweiten Lunge-Drainageschlauch wurde mir heute auch gezogen und nach meiner Bronchoskopie komme ich dann endgültig auf mein Zimmer.  Über das Wasser in den Füssen darf dann nur noch gelächelt werden.

Wassereinlagerung im Fuss

 

Oder vielleicht doch nicht? - Die 2. Notoperation: Meine Bauchbeschwerden wurden schnell stärker, Übelkeit, Aufsstossen, Blähungen und dünner Stuhl wechselten sich ab. Man vertröstete mich lies mich auch ein wenig spüren weichlich zu sein. Da ich zuletzt nur noch auf der Toilette sitzte und jammerte, nahm man weitere Abkläungen vor. Am Samstag, 31.08.13 hatte ich nochmals eine Sonogaphie. Am späteren Abend kamen die Ärzte und bestätigten, dass sich Flüssigkeit, d.h. Gallenflüssigkeit im Magen- und Darmtrakt gesammelt hat. Irgendwo war ein Leck und ich musste noch gleichen abends operiert werden. - Zwei Liter Flüssigkeit konnte direkt entfernt werden, der Rest wird über eine neue Drainage abgeführt. Die Schmerzen sind schon am nächsten Tag deutlich weniger geworden.

Jetzt werde ich die Abende auch nicht mehr vor dem Tag lohnen. Diese zwei Operationen haben mir schon zugesetzt und ich denke, dass es immer  wieder zu solchen und ähnlichen Komplikationen kommen wird.

 

Ob ich diese Operationen ohne neue Lungen auch überstanden hätte ist fraglich. Jetzt geht es einfach Tag für Tag weiter. Wie lange ich das Spital hüten muss ist noch nicht bekannt. Ich lasse es auf mich zukommen.

Meine Lungentransplantation Teil 1

Knapp fünf Monate nach Aufnahme auf der Empfängerliste, am Sonntag, 18. August 2013, um 04.00 Uhr in der Nacht erhielt ich den Anruf. Da von einem Handy angerufen wurde klickte ich den Anrufer  erst einmal zweimal weg bis ich doch ran ging; zum Glück kann man sagen.
Eine Frauenstimme erklärte mir, dass man ein potentiellen Spenderorgan hätte und man den Transport nach Lausanne vorbereite. Gleichzeitig reist ein Team von Lausanne die Spenderlunge zu entnehmen. Wo weiss ich natürlich nicht. - An dieser Stelle aber meinen herzlichen Dank an den Spender, welcher sich nach dem Tod auch noch bereit erklärte Leben zu retten!!!
Die Ambulanz erschien um ca. 04.30 Uhr und bis die Ambulanz das Nötigste einpackte und mich verlud, dauerte es auch noch. Gegen 05.00 Uhr fuhren wir nonstop mit Blaulicht und Vollgas Richtung Lausanne, wo wir gegen 06.30 Uhr ankamen. Ich wurde schon erwartet und folgten sofort eine  Reihe Untersuchungen. Um ca. 09.00 wurde ich in die OP-Vorbereitung gebracht, wo mir ein PDA am Rücken montiert wurde so wie die ganzen Infusionen etc. Gegen 11.00 Uhr sollte es los gehen. Ich war da schon in Narkose. - Die OP dauerte ca. bis 20.00 Uhr und ich erwachte auf der Intensivstation. Das sind übrigens keine Fäden, sondern Klammern mit welchen die Wunde geschlossen wurde! Ein Pfleger wachte bei mir die ersten 1,5 Tage, dann wurde ich intubiert, was keinen falls üblich ist, sondern sehr früh. Und am Nachmittag wurde ich auf die Pneumologie verlegt. Am Mittwoch war der PDA am Rücken nicht mehr gut und musste erneuert werden. In dieser Zeit hatte ich starke Schmerzen. - Mit dem neuen PDA klappte es dann und die Schmerzen wurden erfolgreich bekämpft.

Dafür konnte ich keine 2 Stunden schlafen und die Nacht kam mir endlos lange vor.. Am  Mittwoch erhielt ich die Nachricht nüchtern zu bleiben. Die Flüssigkeit aus dem Pleuralraum hatte sich verändert. Die Untersuchungen (Röntgen und Bronchoskopie) zeigten, dass sich diese Einlagerung durch Fette im Essen eingelagert haben. Jetzt bekomme ich vorerst einen Magenkatheter, bis keine Drainageflüssigkeit mehr kommt und die Drainagen entfernt werden können. - Dennoch ist man mit dem Verlauf zufrieden. Hier noch die Zimmeraussicht über den Genfersee:

 Fortsetzung folgt...(HIER KLICKEN)

Und noch einen weiteren Geburtstag mit COPD / Emphysem erlebt...

Happy birthday to me!

Nachdem es mir die letzten paar Wochen ziemlich bescheiden ging und ich manchmal dachte, der Sensemann klopfe bald an die Türe, freut es mich natürlich, dass es mir inzwischen wieder etwas besser geht, resp. die Situation sich stabilisiert hat.
Die ständigen Wetteränderungen, warm, kalt, hohe Luftfeuchtigkeit, Regen, Sonne, PM10 und Ozonbelastungen, welche so rasch wechselten, dass mein Körper keine Chance hatte sich daran zu gewöhnen, machten mir zu schaffen. Schon nach dem Aufstehen stieg die Herzfrequenz auf 140 und die Sauerstoffsättigung in den unteren 80er Bereich. Schon der Gang in die Küche oder ins Bad waren kaum möglich, geschweige denn zu baden.
Seit nun zehn Monaten bin ich auf Wohnungssuche und erhalte nur Absagen. Als kleiner Trost höre ich hin und wieder: "na ja, was erwartest Du denn in Deinem Zustand". Mit Krankheit und Behinderung eine Wohnung in Basel zu bekommen ist bald vergleichbar mit einem Lotteriegewinn. Überhaupt ist Basel in diesem Bereich nicht sehr "up to date". - So haben wir auch ein schönes Gesetz, welches vorschreibt, dass alle öffentlichen Gebäude barrierefreien Zugang bieten müssen. Dies ist aber längst nicht so, und da wo es ein Rollstuhllift gibt, ist dieser aus den 1950er Jahren und es kann locker einmal 15 - 20 Minuten dauern, bis er sich bewegt. Aber jenen, den es nicht betrifft, kümmert das nicht.
Wenigstens scheint heute die Sonne bei angenehmer Temperatur und geringer Luftfeuchtigkeit.

12.07.2013

Teurer Umzug mit Pro Senectute - Beobachter vom 31.05.2013

 

 

 

Kleine Publikation im Beobachter Schweiz

zum meinem Blogeintrag vom April 2013:

http://tomreinacher.blogspot.ch/2013/04/pro-senectute-der-wohl-teuerste.html

 

Zoom

 

Originalseite
 

 

PRO SENECTUTE - Der wohl teuerste Umzugsservice

Man lernt nie aus! Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser; Trau keinem Fremden...

Wer kennt diese Sprüche nicht. - Aber hätte ich diese vorher mehr beherzigt, wäre es so nicht gekommen:

Im November 2012 kontaktierte ich die Pro Senectute, welche einen Umzugsdienst für Senioren und/oder chronisch Kranke anbietet, und verlangte eine unverbindliche Offerte für meinen geplanten Umzug (Kündigung per 31.1.13) aus meiner 2-Zi Wohnung von 48 m2 im 3. OG (Umzugsvolumen nach Ensorgung: 18 m3). Ein Mitarbeiter der Pro Senectute und einer der Umzugsfirma W. Heiber GmbH, kamen in meine Wohnung um diese zu begutachten. Im Anschluss wurde eine Offerte erstellt, welche folgendermassen Aufgebaut war:

Ensorgung: 5 Std.inkl. Entsorgungspauschale und MwSt. Fr. 603.00

Einpackhilfe: 2 x 4,5 Std. inkl. Wegpauschale und MwSt Fr. 575.00
Packmaterial je Bedarf Fr. 57.00

Umzug: 18 Std. inkl. MwSt Fr. 1'303.00
Möbellift pauschal pro Einsatz Fr. 216.00
Parkverbot stellen 2 x 65 = Fr. 130.00

Auspackhilfe: 2 x 4,5 Std. inkl. Wegpauschale und MwSt. Fr. 575.00
Montagearbeiten pauschal Fr. 173.00

Termin und Zielort stehen noch nicht fest.

Total Fr. 3'632.00
(Die Anzahl Stunden sind auf eine Person berechnet)

Da ich zu diesem Zeitpunkt noch keine neue Wohnung hatte, erteilte ich vorerst keinen Auftrag. Im Januar 2013 beschloss ich meinen Hausrat einzulagern und in ein möbl. Apartment zu ziehen.

Ich erteilte der Pro Senectute nun einen Auftrag wie folgt:

Entsorgung (Räumung) an einem Tag vor dem Auszug

Einpackhilfe und Auszug per 31.1. und anschl. Einlagerung an der Adresse der Umzugsfirma.

Da dieser Auftrag weitaus geringeren Aufwand darstellte als ursprünglich offeriert, verzichtete ich auf eine neue Offerte und ging davon aus, dass es billiger würde.

Der Schock kam mit der Rechnung!

Die Rechnung belief sich auf Fr. 4'046.50.

Am Ablauf und an der Arbeit an sich war nichts auszusetzen. Die Umzugshelfer waren freundlich und umsichtig und arbeiteten speditiv. Denn in nur 4 Stunden schafften diese 3 Männer den gesamten Hausrat von 18m3 einzupacken (ca. 2 Std.), Möbel zu demontieren (inkl. Wasserbett)(ca. 1/2 Std.) und alles vom 3. OG zum Möbelwagen transportieren und verladen (ca. 1 1/2 Std.). - Um 9.00 begonnen um 13.00 Uhr war die Wohnung leer und ich verabschiedete mich.
Nun sollte mein Umzugsgut an der Adresse der Umzugsfirma eingelagert werden. Dies waren ca. 10 - 15 Min. Fahrt). - Jetzt kommt's: Nur für das Ausladen und das Umzugsgut ins Lager zu stellen wurden weitere 6 Stunden mit 3 Mann berechnet, plus Möbelwagen.

 Fazit: Einladen = 1,5 Std.; Ausladen = 6 Stunden!



Nach der 1. Stunde

Nach der 2. Stunde

Nach der 3. Stunde

Nach der 3. Stunde

Ich kontaktierte die Pro Senectute und machte sie auf eine Fehlberechnung aufmerksam. Verlangte auch Belege, welchen diesen Einsatz rechtfertigten. Die Pro Senectute kann keine Arbeitsrapporte vorlegen und in keiner Weise belegen, dass diese Anzahl Stunden geleistet wurden, resp. sie will es nicht.


Nach der 4. Stunde - alles fertig!!!

Nun war die Angelegenheit so, dass ich über die Lungenliga einen Beitrag an diese Kosten erhalten konnte (Bundessteuern). - Da die Lungenliga die Rechnung schon vorliegen hatte bezahlte sie, trotz meines Widerspruches (Auftraggeber und Schuldner war ja ich) mit der Begründung, dass man die guten Beziehungen mit der Pro Senectute nicht wegen ein paar Fränkli gefährden wolle und auch ich die Sache auf sich beruhen lassen sollte. Ich bezahle trotzdem einen höheren Anteil als erwartet; die Pro Senectute hat einen guten Batzen verdient und die Lungenliga hat ja nur helfen wollen. - Aufgrund der bezahlten Rechnung und fehlendem Druckmittel gegen die Pro Senectute ist eine weitere Intervention nicht mehr vertretbar.

Nicht zu vergessen, dass ich zu gegebener Zeit auslagern muss und in meine neue Wohnung einziehen werde. - Mit der Pro Senectute müsste ich dann wohl nochmals mit Fr. 4'000.00 rechnen, oder wie? - Ich werde mir anderswo ein Angebot einholen.

Man kann vor diesem Umzugsservice nur warnen. - Sollte man ihn dennoch beanspruchen, empfiehlt es sich bei jeder Änderung eine neue Offerte anzufordern!

Aber über die Pro Senectute gibt es immer etwas zu Berichten:

Teuere Züglete - Artikel im Beobachter vom 31.05.2013

http://www.beobachter.ch/justiz-behoerde/buerger-verwaltung/artikel/pro-senectute_geheimniskraemerei-um-oeffentliche-Gelder

http://www.beobachter.ch/konsum/dienstleistungen/artikel/putzfrauenvermittlungch_pro-senectute-wirbt-fuer-umstrittene-putzfirma/

http://www.beobachter.ch/justiz-behoerde/artikel/anwalt_so-rechnet-man-sich-reich/

Einschreibung auf die Warteliste zur Lungentransplantation

Heute war ich für die offizielle Einschreibung auf die Warteliste im CHUV Lausanne. Ich wurde nochmals über die weiteren Abläufe informiert. D.h. es fand ein längeres Gespräch mit dem Professor und den Transplantationskoordinatoren statt. Die Konferenz, in welcher mein Fall von allen Spezialisten besprochen wurde, ergab, dass keine Kontraindikationen vorliegen und so bin ich jetzt auf der Warteliste.