Meine Lungentrransplantation - Geneseungstagebuch

Gestern, Freitag, war ich nicht mehr fähig etwas zu schreiben. Ich wurde kurz nach 14.00 Uhr abgeholt und in die OP-Vorbereitung gebracht und narkotisiert. Es wurde mir noch ein weiterer Stent in die Leber eingesetzt um diesen leckenden Gallengang zu verschliessen. Ob nun alle Leckagen zu sind wird man erst in einigen Tagen erfahren. Zurzeit hängt da immer noch eine Dränage. Das ganze dauerte etwas über zwei Stunden und gegen 18 Uhr war ich im Zimmer zurück. Ich fühlte mich schwach, aber konnte schon nach einer Stunde etwas essen. Dann wurde ich in ein Privatzimmer verlegt. Erstmals konnte ich auch gleich auf die Toilette was mich sehr erleichterte. Nachdem ich im Bett lag spürte ich die enorme Erschöpfung aber und konnte meine Position im Bett kaum mehr ändern und schlief ein. Als ich aufwachte lag ich da im Schweiss, fror und die Schmerzen begannen langsam. Später in der Nacht erwachte ich dann wieder mit starken Schmerzen, konnte nicht mehr einschlafen von 1.30 - 4.00 Uhr und bekam mehrfach Schmerzmittel. Es folgten noch Bauchkrämpfe und gegen 5 Uhr ging's wieder ein wenig besser und ich döste weg.

Am Samstag blieb ich länger liegen, setzte mich, wenn nötig, zwei drei Mal auf, sei es für die Pfleger oder den Arzt, nahm meine Medikamente und ass ein kleines Frühstück. Alles verlief sehr langsam. Auch mein Rasiervorhaben musste ich einstellen, hatte ich einfach keine Power heute Vormittag. Jetzt muss man ein paar Tage abwarten um die Entwicklungen zu beobachten. Ich hoffe meine Gallengänge seien wieder alle Dicht!

Inzwischen später Samstagnachmittag und ich habe es sogar noch geschafft mich zu rasieren. So habe ich doch auch heute noch etwas geschafft.




Meine Lungentranspllantation - Genesungstagebuch

Auch die letzte Nacht war sehr lang, da ich schon um 21.00 Uhr einschlief und gegen 2.00 Uhr kaum mehr  weiter schlafen konnte.  Nach 6.00 Uhr blieb ich wach. Die erste Visite erschien schon um 8.00 Uhr. - Es sei soweit alles in Ordnung und die Gallenblasen-Narbe benötige jetzt mehr Zeit um zu heilen. Zudem könne ich, sobald etwas frei würde, das Zimmer wechseln.
Gegen Mittag kam die Schwester und packte meine Sachen ein. In der Zwischenzeit kam die zweite Visite mit den Viszeralchirurgen, welche mir eröffneten, dass aufgrund des am Vortages erstellten MRT ersichtlich sei, dass der gesetzte Stent das Leck nur teilweise schliesst und man deshalb nochmals in Vollnarkose einen weiteren Stent setzen muss. Danach kam die Schwester wieder und packte meine Sachen aus. Momentan geht ein ziemlich leerloses Gefühl in mir umher. - Ich sitze hier, entscheide und warte bis es über mich ergangen ist, in der Hoffnung, es werde bald  besser.
Soeben erschien nochmals ein Arzt, welcher mir die Op für morgen bestätigte. Langsam bleiben auch die zahlreichen Einstichnarben vom Morphium an den Oberschenkeln nicht mehr verborgen:
Aber so spät jetzt doch noch eine Morphiumpumpe installieren zu lassen sehe ich nicht.
Momentan ertrage ich auch nicht mehr  so viel!
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Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Es war gerade 4.00 Uhr als ich durch einen unglaublich schlimmen stechenden Schmerz aufwachte. Ich klingelte nach der Schwester, diese nach dem Arzt. Zusätzlich wurde noch Blut abgenommen zur Kontrolle Nach den Morphiumspritzen ging es wieder etwas besser, aber einschlafen konnte ich nicht mehr richtig. Nach 7.30 Uhr erfuhr ich dann noch, dass man eine neue Magensonde legen müsse und ich auch heute nüchtern bleiben müsste.
Der Eingriff, so sagte der Arzt wäre soweit gut verlaufen. Man hätte während der ersten Operation beim Abtrennen der Gallenblase daneben geschnitten und ein Leck verursacht. Jetzt wurde dieses Leck mit einem Stent geschlossen und die Schmerzen müssten Schrittweise zurückgehen. Für später  ist ein Kontroll-MRT vorgesehen. Ebenfalls hatte man mir gestern meinen Magenkatheter entfernt, welcher nun nochmals neu gelegt werden muss. - So wird es wohl vor dem Abend auch keine Nahrung geben.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Nach dem heutigen Erwachen folgte die kurze Katzenwäschse. So war ich standby für die ERCD, auf welche ich schon gesspannt wartete Am Vormittag waren wie immer verschiedene Ärzte vorbei gekommen. Es sah so aus, dass ich bald dran kommen würde, aber ich wurde Stunde über Stunde vertröstet. Trotzdem musste ich absolut nüchtern bleiben. Am frühen Nachmittag fingen die starken Schmerzen, teils auch kollikartig an. Das Warten unter dieser Voraussetzung war sehr nervenbelastend. Nachdem dann auch die Einwilligung zum Eingriff vorlag, wurde ich nach unten gebracht, wo die ERCP durchgeführt wurde. Das dauerte total rund 2 Stunden. Ich habe gehört, man habe einen Stent in den Gallengang eingesetzt, aber dies werde ich erst morgen genauer erfahren. Im Moment gerade fühle ich mich ziemlich gut. Wow!
Dennoch werde ich bald ins Bett hüpfen, denn die letzten paar Tage und Nächte haben mir schon zugesetzt.

Meine Lungentransplantation - Genesungstagebuch

Mit dem Titel: Meine Lungentransplantation Teil 1 und 2 habe ich über die ersten operativen Massnahmen und Komplikationen in den ersten zwei Wochen nach Einlieferung ins CHUV, Lausanne, berichtet. Damit steht der eigentliche Genesungsprozess - in der Hoffnung dass nicht noch weitere ernsthafte Komplikationen folgen - erst am Anfang. Davon möchte ich in den nächsten Wochen immer etwas berichten.

Vorerst einen kleinen Rückblick:

Die Lungentransplantation wurde am 18.08.2013 durchgeführt. - Die Operation verlief gut.
Einige Tage später stellte man Fette in der Lunge fest, welche über die Drainage ausgeschieden wurden. Daraufhin stellte man im Röntgen ein Loch fest, welches dafür verantwortlich ist. Dies bedeutet 6 Wochen über eine Magensonde ernährt zu werden.

Ebenfalls traten gleichzeitig Schmerzen im Oberbauch auf. Nach Abklärungen kam man zum Schluss, die Gallenblase, welche schon sein vielen Jahren von Steinen befallen war, sich entzündete und jetzt Probleme machte. Aufgrund der Immunssupressiva konnte sich die Gallenblase durch die Steine nun leichter entzünden. In einer Notoperation wurden mir die Gallenblase am 27.08.13 entfernt. Doch trat keine Besserung ein. Ich klagte über Schmerzen und erhielt Morphium. Die Ärzte kamen zusammen berieten sich und nach weiteren Untersuchungen war man sich einig, dass Gallenflüssigkeit in den Magen-Darmtrakt ausgetreten war, trotz dessen, dass der Hauptkanal geschlossen war. Also "unbekannter" Herkunft. - Erneut wurde ich Samstag Nacht, 31.08.13 notoperiert. Zwei Liter Flüssigkeit wurden sofort entfernt und eine Drainage gelegt, damit die übrige Flüssigkeit darüber abfliessen kann. .

Sonntag, 1. September 2013

Heute war zwar noch ein sehr schmerzhafter Tag, doch auch Sonntag. Ich verbrachte fast den ganzen Tag auf oder im Bett um mich zu erholen. Zwei ziemlich stressige Tage lagen zurück. Am  Nachmittag gab es noch ein Röntgen, wie fast täglich und ein paar Gehschritte mit dem Physiotherapeuten.

Montag, 2. September 2013

Die Nacht war wie üblich durch  mehrere Kontrollen und Morphiumspritzen durchzogen. Dazwischen schlief ich ein wenig. Nach 05.30 setzte ich mich auf versuchte meinen Bauch leicht zu massieren, der sich ziemlich gefüllt anfühlte, v.a. durch Gas. Später erhielt ich mein Morphium und legte mich bis zur Körperpflege nochmals hin.

Für den Nachmittag ist wieder ein Umzug in ein normales Zimmer angekündigt worden. Mal sehen, ob es jetzt klappt. Ebenfalls will man mit Röntgen weitere Wassereinlagerungen in den Lungen ausschliessen.
Es ist 18.00 Uhr und ich hatte mein Röntgenbild der Lunge.  Aber auch Besuch vom Gastro-Team tauchte auf und liess mich wissen, dass die Herkunft des Gallensaftes nicht geklärt werden konnte und die aus der Drainage ausfliessende Menge auch nicht weniger geworden ist. Heute Abend hat man mir schon den Tipp gegeben, dass ich nüchtern bleiben muss, aber nicht für den Zimmerwechsel. Am Nachmittag will man  ein  ERCP (endoskopisch retrograde Cholangio- Pankreatographie) durchführen. Ich hoffe, dass man es nicht nur herausfindet, sondern auch erfolgreich behandeln kann. Hoffe auf eine gute Nacht!

Meine Lungentransplantation Teil 2

Meine Lungentransplantation Teil 1 (hier klicken)

Fortschritte, Komplikationen und Rückschläge in den ersten zehn Tagen nach meiner Transplantation:

Am Donnerstag, 22.08. wurde die erste Bronchoskopie durchgeführt. Diese zeigte vor allem reizlose Wundverhältnisse und wie gut bisher alles gelaufen war. Am Freitag, 23.08. besuchte mich mein behandelnder Pneumologe, Prof. M. Tamm aus Basel, welcher in Lausanne zutun hatte und am späten Nachmittag wurde mir dann durch die Nase einen Magenkatheter gelegt, über welchen ich nun mit dieser speziellen Nutritionslösung (Fett) ernährt werden sollte. - Ergänzend sollte ich nur noch einige Fruchtsäfte, Apfelkompott und Wasser erhalten.
Am Samstag, 24.08. hatte ich in der Nacht Magenprobleme, fühlte mich unwohl und v.a. dachte ich, käme das von dieser parenteralen Ernährung und den zuckerhaltigen Fruchtsäften. Ich erzählte es den Ärzten, den Pflegerinnen, der Ernährungsberatung, etc. und eine der Ärztinnen fragte mich dann, ob ich Gallensteine hätte, was ich bejahte. Man führte am Montag, 26.08. eine Sonografie durch. Dort stellte man eine Entzündung der Gallenblase fest. Anfänglich wollte man nichts weiter unternehmen, dann ein anderes Antibiotikum einsetzen, eine Drainage legen und letztlich plötzlich operieren. Am Dienstag kamen nur noch die Chefärzte um mir nahe zu legen diese, nach einer Lungentransplantation mit Risiko versehene, Cholezystektomie durchzuführen.
Schema der Gallenblasenentfernung (Cholezystektomie)
Auch mein Arzt Prof. Tamm riet mir dringend dazu. - Offensichtlich der richtige Entschluss. - Keine zwei Stunden nach diesem Telefonat lag ich für eine Notoperation im OP. - Es zeigte sich, dass es sich um eine ausgewachsene Entzündung handelte, einer grossen, mit Steinen besiedelten Gallenblase, welche verantwortlich für meine Beschwerden war.
Mitte, rechts und links werden die Arbeitsgeräte geführt.
Durch den Bauchnabel wurde Kamera und Licht eingeführt

Hätte man also nicht operiert, hätte dies den weiteren Behandlungsverlauf der Transplantation sehr negativ beeinflussen können..

Den ganzen Tag übe hatte ich Schmerzen und bekam Morphium. Die strenge Physiotherapie wurde aber keineswegs abgesagt. So bin ich jetzt ziemlich erledigt. Morgen früh gibt es auch schon die zweite Bronchoskopie. Ein Problem hatte ich seit 10 Tagen aber nicht mehr: Atemnot!!!

Den zweiten Lunge-Drainageschlauch wurde mir heute auch gezogen und nach meiner Bronchoskopie komme ich dann endgültig auf mein Zimmer.  Über das Wasser in den Füssen darf dann nur noch gelächelt werden.
Wassereinlagerung im Fuss

 
Oder vielleicht doch nicht? - Die 2. Notoperation: Meine Bauchbeschwerden wurden schnell stärker, Übelkeit, Aufsstossen, Blähungen und dünner Stuhl wechselten sich ab. Man vertröstete mich lies mich auch ein wenig spüren weichlich zu sein. Da ich zuletzt nur noch auf der Toilette sitzte und jammerte, nahm man weitere Abkläungen vor. Am Samstag, 31.08.13 hatte ich nochmals eine Sonogaphie. Am späteren Abend kamen die Ärzte und bestätigten, dass sich Flüssigkeit, d.h. Gallenflüssigkeit im Magen- und Darmtrakt gesammelt hat. Irgendwo war ein Leck und ich musste noch gleichen abends operiert werden. - Zwei Liter Flüssigkeit konnte direkt entfernt werden, der Rest wird über eine neue Drainage abgeführt. Die Schmerzen sind schon am nächsten Tag deutlich weniger geworden.
Jetzt werde ich die Abende auch nicht mehr vor dem Tag lohnen. Diese zwei Operationen haben mir schon zugesetzt und ich denke, dass es immer  wieder zu solchen und ähnlichen Komplikationen kommen wird.
 
Ob ich diese Operationen ohne neue Lungen auch überstanden hätte ist fraglich. Jetzt geht es einfach Tag für Tag weiter. Wie lange ich das Spital hüten muss ist noch nicht bekannt. Ich lasse es auf mich zukommen.




Meine Lungentransplantation Teil 1

Knapp fünf Monate nach Aufnahme auf der Empfängerliste, am Sonntag, 18. August 2013, um 04.00 Uhr in der Nacht erhielt ich den Anruf. Da von einem Handy angerufen wurde klickte ich den Anrufer  erst einmal zweimal weg bis ich doch ran ging; zum Glück kann man sagen.
Eine Frauenstimme erklärte mir, dass man ein potentiellen Spenderorgan hätte und man den Transport nach Lausanne vorbereite. Gleichzeitig reist ein Team von Lausanne die Spenderlunge zu entnehmen. Wo weiss ich natürlich nicht. - An dieser Stelle aber meinen herzlichen Dank an den Spender, welcher sich nach dem Tod auch noch bereit erklärte Leben zu retten!!!
Die Ambulanz erschien um ca. 04.30 Uhr und bis die Ambulanz das Nötigste einpackte und mich verlud, dauerte es auch noch. Gegen 05.00 Uhr fuhren wir nonstop mit Blaulicht und Vollgas Richtung Lausanne, wo wir gegen 06.30 Uhr ankamen. Ich wurde schon erwartet und folgten sofort eine  Reihe Untersuchungen. Um ca. 09.00 wurde ich in die OP-Vorbereitung gebracht, wo mir ein PDA am Rücken montiert wurde so wie die ganzen Infusionen etc. Gegen 11.00 Uhr sollte es los gehen. Ich war da schon in Narkose. - Die OP dauerte ca. bis 20.00 Uhr und ich erwachte auf der Intensivstation. Das sind übrigens keine Fäden, sondern Klammern mit welchen die Wunde geschlossen wurde! Ein Pfleger wachte bei mir die ersten 1,5 Tage, dann wurde ich intubiert, was keinen falls üblich ist, sondern sehr früh. Und am Nachmittag wurde ich auf die Pneumologie verlegt. Am Mittwoch war der PDA am Rücken nicht mehr gut und musste erneuert werden. In dieser Zeit hatte ich starke Schmerzen. - Mit dem neuen PDA klappte es dann und die Schmerzen wurden erfolgreich bekämpft.
Dafür konnte ich keine 2 Stunden schlafen und die Nacht kam mir endlos lange vor.. Am  Mittwoch erhielt ich die Nachricht nüchtern zu bleiben. Die Flüssigkeit aus dem Pleuralraum hatte sich verändert. Die Untersuchungen (Röntgen und Bronchoskopie) zeigten, dass sich diese Einlagerung durch Fette im Essen eingelagert haben. Jetzt bekomme ich vorerst einen Magenkatheter, bis keine Drainageflüssigkeit mehr kommt und die Drainagen entfernt werden können. - Dennoch ist man mit dem Verlauf zufrieden. Hier noch die Zimmeraussicht über den Genfersee:

 Fortsetzung folgt...(HIER KLICKEN)