Heute Vormittag wurde ich von der Ambulanz vom CHUV Lausanne ins Universitätsspital Basel verlegt. Hier wird das weitere Vorgehen geplant. Mit den Lungen ist alles gut, auch die Biopsie ergab keine negativen Befunde. Die Schmerzen von der Leber sind halt immer noch stark und bremsen die meisten Aktivitäten, so auch die Lungenfunktionsmessung. Da sich mein Appetit verbessert hat, mein Gewicht wieder zunimmt und ich langsam neue Kraft bekomme, glaube ich wieder an eine Genesung. Zwischendurch hatte ich meine Durchhänger und dachte es würde nicht mehr besser werden. Jetzt habe ich neue Hoffnung!
Bereits im Jahr 2002 wurde bei mir COPD Gold IV mit ausgeprägtem Emphysem diagnostiziert. Damals hatte ich noch einen FEV1 von 25 - 30 %. Tr...
Knapp fünf Monate nach Aufnahme auf der Empfängerliste, am Sonntag, 18. August 2013, um 04.00 Uhr in der Nacht erhielt ich den Anruf. Da von...
Nach der letzten Operation wollte ich regelmässig über den Verlauf berichten. Dann aber zog ich es vor jede Minute zu geniessen, in welcher...
Lieber Tom
AntwortenLöschenWelch freudige Neuigkeiten von Dir!
Wie's im CHUV war, das weiss ich nicht, das Unispital in Basel kann ich hingegen nur loben. Leider kenne ich es nur allzu gut.
Hier werden sie Dich sicher bald wieder zu Kräften bringen!
Die Aerzte arbeiten hier Hand in Hand, ausserdem ist ja auch der einzigartige Prof. Tamm im Hause.
Wunderbar, dass mit den Lungen alles gut ist!
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung
Liebe Grüsse
Andrea
Hallo Andrea
LöschenJa beide Spitäler haben ihre Vor- und Nachteile. Das Essen in Basel allerdings ist viel besser, abwechslungsreicher und hochwertiger als im CHUV. - Bis auf diesen chirurgischen Fehler waren die 5 1/2 Wochen im CHUV erträglich.
Prof. Tamm meint, dass ich nächste Woche vielleicht schon nach Hause kann.
Gruss Tom
Wow!!!!
AntwortenLöschenTom, das ist ja ein Wunder, nach all dem, was passiert ist!!
....also doch, chirurgischer Fehler bei der Gallenblase OP?!?
"Nach Hause" heisst wohl in Dein provisorisches Heim, eine Pension oder so?
Ja, dann wünsche ich speziell guten Appetit, jetzt wo Du wieder Appetit hast und das Essen so gut ist!!
Ich habe im 2012 auch mal als Gast im Unispital gegessen, war 5-Stern :-)
Ausserdem wünsche ich Dir vielleicht Spaziergänge im Gang oder bald im Garten (am Samstag wird gutes Wetter) OHNE ATEMNOT!!!
Liebe Grüsse
Andrea
Ja Andrea, ein Fehler beim Eingriff (vermutlich durfte der Student auch probiere).
LöschenNach Hause heisst wo ich mein Equipment habe, ja z.Zt. das Business-Apartment.
Das Unispital hat einen Sternekoch! - Deshalb auch das Gourmetmenu zusätzlich gegen Aufpreis. Damit auch der Anspruchsvollste zufrieden ist.
Gruss Tom
Hallo Tom!
AntwortenLöschenWas für wunderbare Nachrichten - es geht bergauf! Das Schlimmste ist überstanden - endlich! Wie ich mich freue für dich - das kannst du dir gar nicht vorstellen. Obwohl wir uns nicht persönlich kennen, hat mich deine Krankheit und das Leiden sehr beschäftigt. Wie Andrea ja schon schreibt, bist du bei Prof. Tamm in den besten Händen - das sind alles gute Voraussetzungen. Schöne Grüsse und die allerbesten Wünsche für deine baldige Genesung!
Kathrin
Hallo Kathrin
AntwortenLöschenJa ich bin auch froh, dass es bessert. Am Montag kommt die Magensonde raus und voraussichtlich Donnerstag kann ich nach Hause, begleitet von 3 x wöchentlichem Physiotraining.
Gruss Tom
Lieber Tom,
AntwortenLöschenHabe schon vor einige Tagen kommentiert, bitte lese es zu sehen mein Problem. Jetzt aber klar, direkt und mit Dankbarkeit zu so einem mutigen Mann wie Du.
Nach so vielen ups und downs seit 10-15 Jahren in Ihrem Leben könntest Du uns sagen, nicht wer was falsch gemach hat, sondern wo und wie wurde in Deinem Fall vor 15 Jahren etwas vernachlassigt, nicht richtig evaluiert, nicht richtig fokusiert an early signs der COPD um dies zu veralngsamen. Wir haben klassicher Medizin, alternative Wege und die Kombination der beide.... wie so wurde in Deinem Gedanken nie etwas anderes in Betracht gezogen? Wann ich Deine Bilder sehe, damals, dann mit etlichen Eingriffen, mit Leiden und Schmerzen....ich weine vor der Ikone der St. Lukas un bitte Gott Dir so zu helfen dass Du endlich Weg vom Messer, vom Eingriffen...und vom diese Leiden bist.. Nicht nur dass ich Dir 100% Heilung wünsche, sondern Mut so energisch und mutig immer zu bleiben...und sich Zeiz zu nehmen uns allen zu helfen die diese Leiden haben. Beste Grüssse , Peter
Die alternativen Methoden wie Coils oder Ventile werden noch nicht so lange praktiziert. Wirksame Medikamente sind ebenfalls erst ab 2002 auf den Markt gekommen. Letztlich bleibt aber im Endstadium nur die moderne Chirurgie, welche nachweislich die besten Resultate liefert. Die Transplantation ist die letzte Therapiemöglichkeit und richtet sich nach der Lebenserwartung. Die Voruntersuchungen sind aufwändig und nur wer die nötigen Voraussetzungen mitbringt schafft es auf die Warteliste. Komplikationen müssen immer einkalkuliert werden.
LöschenDas GOLD Stadium ist die Internat. Schweregradeinteilung. Im GOLD IV = Endstadium kann man noch gut 10 Jahre mit alternativen Behandlungen leben, je nachdem wie man mit der Situation umgeht. Wenn man für Zähneputzen oder Rasieren je 30 Minuten oder für ein Bad 2 Stunden benötigt und dabei immer Erstickungsanfälle bekommt ändert sich vielleicht die Meinung über die chirurgischen Möglichkeiten. Für die Transplantation habe ich drei Jahre Bedenkzeit gebraucht.
Bisher bereue ich keinen meiner Schritte, denn es hat meine Lebensqualität letztlich immer für einige Jahre verlängert.
Gruss Tom
Vielen Dank Tom. Selten habe ich so einen mutigen, und entschlossenen Mann gesehen , die unten so eine Leiden lebt. Ist man sicher dass bei early signs der COPD etwas besseres nicht genommen werden könnte? Ich bezweifele es. Man richtet sich zu viel an Asthma und Rauchen ( und die Medikamenten die man dazu hat, die nichts heilen...nichts endgültig verbessern , und nur die Symptome lindern. Da diese auch den COPD etwas helfen, man verschreibt sie. Letzlich wurde geschrieben dass " schwache Kommunikation zwischen Alveolen und die Wege zum Broichial Baum führen zu begrenzte Beluftung diesen Alveolen, die als Konsequenze führen zu langsame Sterben der Alveolen ( Anfang eines typischen Emphysem ). In diesem Fall würden die sofortige Empfehlungen an rigourösen Uebungen/Schwimmen/leichte Jogging helfen. Warum sind diese Dinge nicht dann vorgeschlagen worden um die schwache Ventilation aufs normal zu bringen, sondern nur wann man schon in Gold III oder VI ist? Ich schätze Dein Antwort, wie immer. Beste Grüsse , Peter
LöschenVor Jahren wurde oft Asthma anstatt COPD diagnostiziert, das war bei mir auch so. Inzwischen macht man das besser. Leider lassen sich die Schäden an der Lunge bei COPD/Emphysem nicht mehr rückgängig machen, aber bei richtiger Behandlung (Rauchstopp) aufhalten. Früherkennung wäre wichtig, doch die Symptome tauchen erst spät (Gold III / IV) auf, es sei denn es handelt sich um einen Zufallsbefund. Sportliche Betätigung, unterstützt von Inhalationen sind sehr wichtig. - Heute werden auch viel spezielle sportliche Aktivitäten für Lungenkranke angeboten.
LöschenGruss Tom
Hi Tom, Ich inhaliere regelmässig, mit Vernebler...und habe 50% Kapazität mehr ( FEV1, viel weniger Redidual Luft...und mekwürdig..kein Husten, Schleim oder sogar Reiz zu husten mehr ).., reguläre Schlaf 5-6 Stunden,.die Belastbarkeit wie gesagt: ohne Atmenot beim schnell spazieren, klettern an 2er Stock, lange Wege am Flughafen mit der Gepack ( ich arbeite immer noch). Kurze Atem kommt wenn ich uphill spaziere, und schwere Shopping Tasche 30-40m trage.....Doch noch , die haben gesagt ..GOLD III übergehend auf Gold IV. , ??! Das glaube ich nicht! Auf welcher Stufe würde man dann einen Mann mit O2 Gerät stellen...auf GOLD VII ? Wie hat man Ihnen über Bullae beraten? Zu fliegen, nicht zu fliegen, sie mit perkutane Eingriff ( Bronschoskopisch) zu leeren ( ohne Ventileinbau), oder was? Vilen Dank in Voraus..und Ich bitte Gott dass Du jeden Tag weniger und weniger Medikamenten brauchts. Grüsse, Peter
LöschenHallo Peter
LöschenBeim Gold IV unterscheidet man ein wenig Bronchitistyp und Emphysemtyp. Nicht jeder Patient hat den gleichen Krankheitsverlauf. Unter Gold IV fallen Patienten mit einem FEV1 von weniger als 50% vom Sollwert plus Atemwegsinsuffizienz (< 55 mm/Hg PO2). Diese Patienten sind mit Sauerstoffgerät meistens leistungsfähiger. Oder: FEV1 ist kleiner als 30%, Sauerstoff wird aber nicht benötigt. - Früher hatte man zwei Begriffe, welche aber nicht mehr verwendet werden: Pinkpuffer und Bluebloater. Hier wäre ich ein typischer Pinkpuffer mit starker Obstruktion und Emphysem, wenig Husten, kein Auswurf, aber starke Leistungseinschränkung und Atemnot. Meist Erstickungstod zur Folge. - Der Bluebloater ist eher untersetzt, hustet krampfhaft und hat Auswurf, oft bläuliche Verfärbung (Lippen, Finger), braucht Sauerstoff und stirbt an Herzversagen. Heute weiss man, dass jeder Verlauf anders ist und diese scharfe Abgrenzung veraltet. Deshalb kann man allgemeingültige Beschreibungen über die Krankheit nicht direkt auf sich selbst anwenden und nur die genaue Abklärung beim Pneumologen schaffen Klarheit für die eigene Situation.- Ich habe erst 5 Monate vor meiner Transplantation Sauerstoff benötigt.
Wer grosse Bullae hat muss v.a. abklären, ob diese im Röntgenbild sichtbar sind. Dann besteht ein erhöhtes Risiko für einen Pneumothorax. Andernfalls ist das Risiko gleich gross wie für einen Spontan-Pneumothorax, d.h. 50/50. - Auch hier muss der Arzt individuell entscheiden.
Man kann Bullae laparaskopisch aufstechen/aufschneiden, das ist aber eine Operation mit stationärem Aufenthalt, oder durch das Einsetzen von Ventilen. Das setzten von Ventilen wird bronchoskopisch durchgeführt und dauert ca. 30 min. Keine OP, keine Schmerzen. Dadurch kann die eingeschlossene Luft durch das Ventil abströmen, aber nicht mehr zurück.Meist wird eine Spitalnacht zur Überwachung eingeplant.
Lg Tom
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