Dreieinhalb Jahre nach meiner Lungentransplantation

Nun sind schon 3 1/2 Jahre vergangen und nach wie vor geht es den Lungen grundsätzlich gut. Die Parameter stimmen. Die Niereninsuffizienz zw. Stadium II - III ist unverändert und die Schmerzen im Bauch begleiten mich bis heute, ohne dass man die Ursache kennt. Probleme mit den Gelenken und Knochen sind häufiger. So hatte ich im letzten Jahr das rechte Handgelenk gebrochen, in diesem Jahr wurde ein Meniskusriss links diagnostiziert und rechts hatte ich in der Folge einer Knöchelverstauchung einen Gips. Kürzlich erlitt ich eine Erkältung mit einer anschliessender Bronchitis und einer Sinusitis, welche sich mit zweimaliger Antibiotikakur erfolgreich bekämpft werden konnte. Gleichzeitig erlitt ich eine Magen-Darm-Infektion durch Rotaviren. Aufgrund der Immunsuppression musste ich nach 3 Tagen völlig dehydriert ins Spital, wo man mich über Nacht behielt. 6 Tagen musste ich bis zu 30 mal auf die Toilette und meist übergab ich mich 1 - 3 mal pro Tag während den ersten 3 Tagen. Ab dem dritten Tag konnte Essen nicht mehr riechen. Es wurde mir sofort übel. Am 6. Tag besserte es.

Ich war die letzten zwei Winter, wie üblich, in Thailand wo ich neue Energie tanken konnte. Hier in der Schweiz bleibe ich meist zuhause bis es wärmer wird (20° C. plus).

Gesamtheitlich betrachtet bin ich trotzdem mit meiner Situation zufrieden und hoffe, dass es mir noch lange gut geht.

Zwei Jahre nach meiner Lungentransplantation

Die Zeit vergeht wie im Flug. Lange schon wollte ich etwas schreiben, dann aber bestimmt nach dem ersten Jahr. Nun, jetzt sind beinahe zwei Jahre seit meiner Transplantation vergangen und endlich schreibe ich etwas:
Grundsätzlich geht es mir gut; sicher wesentlich besser als zuvor. Dies bezieht sich vor allem auf alltägliche Aktivitäten, welche vor Ltx nicht mehr möglich waren und mir wieder Selbständigkeit zurück gaben. Die Lungen arbeiten gut. - Mein Körper hatte natürlich gelitten und ich kann ihn nicht so einsetzen wie andere Leute meines Alters. Allerdings ist zu beachten, dass ich heute mit aller Wahrscheinlichkeit nicht mehr unter den Lebenden weilen würde, hätte ich mich nicht dieser Transplantation unterzogen.

Die meisten Beschwerden bescheren mir die Medikamente, v.a. Prograf, CellCept (Immunsuppressiva) und Prednison, resp. Wechselwirkungen in dieser Kombination. Anfänglich hatte ich Probleme mit den Nieren. Zwar sind die Werte immer noch erhöht, doch verbessert und relativ stabil. Das hängt v.a. von der Prograf (Tacrolimus) Dosis ab.

Die meisten Störungen sind: Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Kopfschmerzen und Zittern cirka 30 Minuten nach Einnahme der Medikamente auftauchend, aber teilweise wieder schwächer werden und nach 1 - 2 Stunden verschwinden. Muskel-, Knochen- und Gelenkschmerzen haben sich verstärkt. Nervosität und Erregtheitszustände sowie Konzentrationsschwäche tauchen zwischendurch
auf, sind v.a. auch Situationsabhängig. Massive Schlafstörungen und Tinnitus (Ohrensausen) empfinde ich aber als die unangenehmsten Störungen.

Einmalig hatte ich Probleme mit den weissen Blutkörperchen (zu wenig) und einmal waren meine Eisenreserven bei Null angelangt. Ich brauchte eine Infusion. Auch gegen die Osteoporose erhielt ich eine Injektion, welche mir 4 Tage unerbittliche Grippesymptome bescherten.
Ich gehe regelmässig (zur Zeit ca. alle 5 - 6 Wochen) in die Pneumologie für Lungenfunktion und Blutanalysen. Dadurch ist Intervention rasch möglich, sollte sich eine Veränderungen zeigen.

Letzten Winter verbrachte ich drei Monate in Thailand. Es gab zahlreiche schöne Momente.
Die Situation kann sich jederzeit ändern, so lohnt es sich nicht Dinge aufzuschieben.

Kleine Boa - Snakefarm Phuket, Thailand

Cobra - Snakefarm Phuket, Thailand

Nonham-See Udon Thani Provinz, Thailand

Trick-Eye Museum Phuket, Thailand

Tiger Zoo Phuket, Thailand

Big Buddha Phuket, Thailand

Big Buddha Phuket, Thailand

Meine Lungentransplantation - Fortschritte

Seit der Transplantation liegen nun schon neun Wochen zurück. Seit meiner Rückkehr nach Hause war ich ambulant jeweils drei Mal pro Woche in der Physiotherapie, was bis zum Jahresende so bleiben wird, zur Zeit für das Krafttraining. Gleichzeitig muss ich immer noch wöchentlich zur Blutentnahme, Lungenfunktionsprüfung und in die Sprechstunde. Sollten meine Werte nächste Woche ebenfalls so stabil sein, wie die letzten beiden Male, kann man die Termine weiter fassen, ich denke 14-täglich. Mein FEV1, welcher vor Transplantation bei 0,72 l/s lag beträgt aktuell 4,32 l/s oder 111% vom Sollwert. Beim 6-min. Gehtest schaffte ich vergangene Woche 450 m gegenüber vor der Transplantation mit 180 m. Von zu Hause aus machte ich schon kleine Einkäufe im Wohnquartier. Die Lunge macht keine Probleme. Das Herz ist allerdings ziemlich schnell am Limit. Es braucht also noch viel Training.
Ebenfalls war ich vergangene Woche stationär im Unispital Basel, wo man neben der üblichen Routine noch eine Bronchoskopie mit Biopsie durchführte. Die Ergebnisse der Biopsie liegen noch nicht vor, sonst war alles o.k.

Bei diesem Aufenthalt wurde mir auch der T-Drain im Gallengang gezogen. Zuvor musste man im Permanentröntgen mit Kontrastmittel und einem CT klären, ob der Gallengang dicht ist, dann wurde das Schläuchlein gezogen. Am nächsten Tag wurden die Schmerzen in der Gallengegend, welche auch in den letzten Wochen vorhanden waren, wieder stärker. Ich musste Schmerzmittel nehmen. Inzwischen habe ich eine Stelle entdeckt wo etwas vom Bauchinnern hinausdrückt. Es fühlt sich an wie ein Schläuchlein. Ob man da etwas vergessen hat? - Ich muss es noch abklären. Wie lange die Schmerzen anhalten kann mir niemand sagen. Aufgrund der Medikamente kann dies erheblich länger dauern. - Mein Nachtschlaf hat sich auch nicht stark verbessert. Maximal 3 - 4 Stunden Schlaf in der Nacht und falls möglich hole ich tagsüber noch 1 - 2 Mal je eine Stunde nach.

Unispital Basel

Drainage aus dem Gallengang

Drainage aus dem Gallengang (bis zur Schlaufe ca. 4 cm im Gallengang verankert)

Meine Lungentransplantation - Auf eigenen Beinen

Am Freitag war ich für die erste ambulante Verlaufskontrolle im Unispital Basel. Ich konnte mit einem konventionellen Taxi fahren. Da man noch ein Ultraschall vom Bauch machte dauerte der Aufenthalt den ganzen Vormittag. Am Nachmittag musste ich mich etwas hinlegen und als ich am Abend noch zwei Kraftübungen machen wollte war ich plötzlich panisch und glaubte keine Luft mehr zu bekommen. Ich brach mit den Übungen ab, öffnete das Fenster und kontrollierte die O2-Sättigung, welche mit 94% zwar etwas abfiel, aber immer noch gut war. Ich muss mich erst wieder an richtiges Atmen gewöhnen. Am Samstag ging ich erstmals im Quartier einige Kleinigkeiten (Drogerie und Bäckerei) zu Fuss besorgen. Ich brauchte auch hier fast eine halbe Stunde bis ich letztlich das Haus verliess. Ich lief gemütlich und kam gut vorwärts. Hauptproblem sind nach wie vor die Muskeln, vor allem der Beine.
Aber ich werde mich in vielen Lebensbereichen neu orientieren und organisieren müssen, schliesslich will ich mit meinen neuen Lungen wieder aktiv sein und nicht wie bis anhin jeden Tag zu Hause am PC und vor dem TV sitzen.

Meine Lungentransplantation - Bilanz bei Spitalaustritt

Am Montag wurde die Magensonde gezogen und z.Zt. wiege ich 61 kg. Meine Blutwerte, d.h. v.a. Leberwerte sind soweit im grünen Bereich. Die Schmerzen, wohlverstanden immer noch mit Tramal, sind ebenfalls erträglich. Mein Hämoglobin ist sehr tief, d.h. es liegt eine noch abzuklärende Anämie (Blutarmut) vor. Prof. Tamm hat sich noch genauer von den Gastroenterologen über den Hergang der Komplikationen meiner Gallenblasenentzündung informieren lassen. Wie es scheint gibt es bei mir noch einen zweiten, millimeterkleinen Gallengang, was etwa bei 1,6% der Bevölkerung vorkommt. Von den Chirurgen gefürchtet, da mit schweren Komplikationen und Schmerzen für den Patienten verbunden. Man sieht das im laparaskopischen oder endoskopischen Eingriff nicht, sondern nur bei einer offenen Operation, welche bei mir erst nach 6 Eingriffen erfolgte. Der eingesetzte Stent ist 2 Millimeter. Man kann sich also vorstellen, dass so eine Leckage nicht leicht zu finden ist. Der momentan noch im Gallengang befindliche T-Drain wird in ca. 3 Wochen entfernt. Auch hier könnte es nochmals Probleme geben, weshalb man mich dann kurz stationär aufnehmen will.

Inzwischen bin ich zuhause und muss mich an allerlei neu gewöhnen. Abgesehen davon gibt es nach 7 Wochen Spitalaufenthalt viel zu erledigen. - Morgen früh muss ich ambulant zur Blutentnahme (Medikamentenspiegel überprüfen) und Lungenfunktion, was in nächster Zeit jede Woche einmal der Fall sein wird. Ebenfalls möchte man ein Ultraschall des Gallenganges durchführen.
Zudem werde ich vorerst die nächsten zwei Monate dreimal pro Woche die Physiotherapie im Unispital besuchen. So kann ich eine stationäre REHA umgehen.

Die Narben sehen heute so aus:

3.10.2013

Meine Lungentransplantation - Medikamente

Zur Zeit muss ich täglich 26 Tabletten einnehmen. Morgens fällt mir das nicht immer leicht. Mit der  Zeit werden es aber weniger. Die hauptsächlichen Nebenwirkungen, welche ich spüre sind Schwindel, Übelkeit, Benommenheit, manchmal, v.a. morgens Schläfrigkeit.

Aktuelle Medikamente proTag

Meine Lungentransplantation - Verlegung

Heute Vormittag wurde ich von der Ambulanz vom CHUV Lausanne ins Universitätsspital Basel verlegt. Hier wird das weitere Vorgehen geplant. Mit den Lungen ist alles gut, auch die Biopsie ergab keine negativen Befunde. Die Schmerzen von der Leber sind halt immer noch stark und bremsen die meisten Aktivitäten, so auch die Lungenfunktionsmessung. Da sich mein Appetit verbessert hat, mein Gewicht wieder zunimmt und ich langsam neue Kraft bekomme, glaube ich wieder an eine Genesung. Zwischendurch hatte ich meine Durchhänger und dachte es würde nicht mehr besser werden. Jetzt habe ich neue  Hoffnung!